两兄弟将在连续33天的每一天跑一个马拉松，这项挑战覆盖了爱尔兰的每一个郡，旨在提高人们对额颞叶痴呆症(FTD)的认识。
乔丹·亚当斯(31岁)上个月背着一个25公斤的冰箱跑完了伦敦马拉松，引起了国际关注，目的是为了突出他们家族面临的困境——他们携带一种导致退行性脑部疾病的缺陷基因。
这种疾病在10年前夺走了他们52岁的母亲杰拉尔丁(Geraldine)的生命，以及包括他们姑姑和祖母在内的其他11名家庭成员的生命。
他与弟弟奇安·亚当斯(25岁)将于周四下午在都柏林市梅里恩广场公园完成他们在爱尔兰的第33个也是最后一个马拉松，他们的妹妹肯尼迪(Kennedy)也将一同抵达终点线。这对兄弟在英国长大，但他们的家族有爱尔兰血统。
根据基因检测结果，他们两人均携带导致FTD的缺陷MAPT基因，这意味着他们有99.9%的几率在40多岁时患上这种疾病。
演员布鲁斯·威利斯于2023年被诊断患有额颞叶痴呆症。
该疾病由大脑额叶和颞叶中神经细胞的进行性丧失引起。随着这些区域萎缩，可能导致一个人的个性、行为和语言发生变化。
奇安和乔丹·亚当斯与威克洛镇记忆咖啡馆成员在一起，摄于5月23日星期六的威克洛镇FTD兄弟马拉松活动现场。
奇安表示，他对马拉松活动提高了人们对FTD的认识感到高兴，并补充说，所获得的支持为他们提供了额外的动力，帮助他们度过任务中最艰苦的阶段。
"这几乎增强了我们的使命，因为我们在去的每个郡都听到有关痴呆患者及其照顾者的故事，所以我们感觉像是在建立一个同样关心这一事业的大家庭，"他说。
"我不觉得他们是我们的粉丝什么的，我感觉我们是一体的。我们觉得有义务继续下去。"
对奇安来说，自从得知自己携带FTD基因已经三年了，他将诊断比作一个悲伤的过程。
"我们一直知道这可能会发生，"他说。"这当然不容易。它就像悲伤，会一直伴随着你。"
"它会改变你对一些事情的看法，比如工作、你想如何度过时间、你想和谁一起度过时间。"
兄弟俩强调了这种疾病已经对他们生活产生的非常真实的影响，包括在获得抵押贷款、人寿保险、养老金和养育子女方面。
奇安和乔丹·亚当斯与他们的妹妹肯尼迪在一起。
奇安说，考虑要孩子这件事还没有进入他的脑海，但这已经成为一个不太可能的选择。
"你不想太晚要孩子，因为他们不会记得你，就像我不记得妈妈一样，因为她生我时已经很晚了，而且我在很小的时候她就生病了。"
孩子的问题对乔丹来说也同样痛苦，他透露，2023年当他和妻子发现胎儿是缺陷MAPT基因的携带者时，他们做出了"极其艰难"的决定，终止了意外怀孕。
"我知道从伦理角度来看，这不是很多人会同意的决定，"乔丹说。
我们谈开放松关于想要孩子——什么时候会是合适的时机，我还不确定
"我们是本着当时情况下的最佳意图做出这个决定的，并且基于我作为照顾者的生命经历。"
"我们谈开放松关于想要孩子——什么时候会是合适的时机，我还不确定。"
乔丹向《爱尔兰独立报》谈到了他计划以一种不会将MAPT基因遗传给下一代的方式来拥有孩子。
他说："我们已经提到开始试管婴儿(IVF)过程，通过这条途径来消除传递这种基因变异的可能性，结束多代人的痛苦和毁灭。"
"时间是最大的因素。我年龄不小了。我现在31岁，从这个角度看，我必须接受这样一个事实：当我的症状出现并最终因痴呆症失去生命时，我可能会悲惨地将抚养和支持年幼孩子的责任留给我妻子。"
随着乔丹和奇安接近在爱尔兰32个郡各跑一个马拉松的壮举的尾声，他们迄今为止已为爱尔兰阿尔茨海默病协会和FTD基金会筹集了170万欧元。
周四的最后一个马拉松将于下午2点至2:30左右在梅里恩广场公园结束。
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