当一个人用我们听不懂的语言说话时,我们不会认为他们的话毫无意义。我们会认为自己是那个还无法理解他们的人。
你可能会尝试手势、手语或你认识的几个词来理解他们在说什么。这个假设始终如一:意义是存在的。挑战在于翻译。
倾听痴呆症患者说话有时也会感觉类似。
沟通可能会变得更慢、更零碎或难以跟上。人们很容易认为意义已经消失了。但通常问题不在于意义的缺失,而在于我们难以识别这种意义是如何被表达的。
痴呆症患者常常在努力,有时带着非凡的坚持,向我们展示他们的意思。我们的角色变得有点像翻译。如同任何翻译一样,交流中可能有所丢失,但意义的本质依然存在。
有时,这种意义会以微小而意想不到的方式出现。例如,一个反复要求“回家”的人,可能字面意思并不是指一栋建筑。他们可能是在表达对安全、熟悉或舒适的需求。当我们仔细倾听时,话语背后的情感往往会变得更加清晰。
每个人都有承载一生的故事。痴呆症可能会改变这些故事的表达方式,但并不会抹去它们。
人类是天生的故事讲述者。心理学研究表明,我们通过讲述自己生活的故事来构建自我意识:我们去过哪里、遇到过什么、相信什么。心理学家将此称为“叙事身份”。这是人们将过去的记忆与他们当下的自我认知联系起来的過程。
对于痴呆症患者来说,维持这种自我意识仍然非常重要。正如对叙事身份的研究所示,人们讲述的关于自己生活的故事有助于他们维持一种连续性和意义感,即使记忆或语言变得更加困难。
然而,社交退缩既是痴呆症进展的风险因素,也是其常见症状。当人们退缩时,他们理解变化的环境、关系和身份的机会就会减少。随着时间的推移,这可能会侵蚀自我价值。
纪念品编年史是为社区中的痴呆症患者设立的讲故事小组。参与者被邀请带来一件对他们有意义的物品,一件他们拥有很长时间的东西。物品是有形的。对于痴呆症患者来说,实物可以以抽象问题通常无法做到的方式,激发感官和自传记忆。它们可以锚定记忆,并为讲述故事提供支架。
纪念品编年史是由一名护士、一名创意作家和一名摄影师合作的项目。参与者在讲述故事时,我们记录他们的言语,并拍摄他们讲述时的照片。这捕捉到了与故事本身密不可分的、充满情感的表情。
我们还拍摄了物品的照片,然后想象故事中蕴含的地点的感觉,并找到重新创造它的方法。有时我们拍摄一个仍然存在的地点。有时它已不复存在,我们就会进行创造性的回应。
记录下来的故事会被转录,并仅使用痴呆症患者本人说出的词语和短语,整理成微型叙事或诗歌。这种方法常被描述为“发现诗歌”,是一种文学上的拼贴画。因为它保留了说话者自己的词汇和节奏,所以即使言语是碎片化的或非线性的,意义和情感也能显现出来。
这些故事与地理深深融合。谢默斯带来了一条由动物标本剥制师填充好的大鲑鱼,并讲述了他作为钓鱼爱好者在梅奥的生活。
它一直存在于我们一生中
如果你看向莫伊河
今天的鲑鱼
几乎已经灭绝
太让人伤心了
现在那里几乎没什么鱼了,
如果你抓到一条
你会把它放回去,
但太让人伤心了
沼泽里没有松鸡了,
没有你一直看到的鸟——
云雀没了,鹬也没了,
太让人伤心了
当我看到这一切时,我很难过;
你想想马斯克湖、科里布湖、
莫伊河,
看到它们渐渐消亡,真让人难过。
现在连鱼群都没有了,
鸟儿也没了,
它一直存在于我们一生中,
太让人伤心了
看到这一切
就在我们眼前消亡。
希拉向我们讲述了搬到美国的经历,以及她未来的丈夫如何把她带回爱尔兰。个人历史与风景、河流和旅程交织在一起。
关于美国与苹果派的一些问题与答案
在美国住了十年。
这一切都已成过往。
你吃热狗吗?
我没吃。
你是个好厨师吗?
还算不错吧。
我想。
我还没毒死过谁。
周日有烤牛肉,
苹果派。
苹果派有什么秘诀吗?
其实没有。
你是怎么做的?
我把酥皮擀开。
用什么苹果?
青苹果。
波士顿有苹果派吗?
我在那儿的时候是有的……
故事、意义与历史
有时故事会蜂拥而出。有时则是一片寂静。抵抗住填补那片寂静的冲动需要自律。一位痴呆症患者可能需要多达90秒来处理一个问题。如果我们打断,就会重置这个处理过程。这可能会让他们感到非常沮丧。对于倾听者来说,这种沉默可能感觉永无止境。
在某人整理思绪时为他们留出空间,常常是故事得以浮现的关键。家人经常告诉我们,他们对亲戚分享的内容感到惊讶,说他们不知道对方心里还有这些东西,还能讲出自己的故事。
这些故事和照片被汇集到一本书中,并归还给每位参与者。我们可以谈论减少围绕痴呆症的污名,但纪念品编年史安静而有力地证明了这一点。当有人能让满屋子的人欢笑、哭泣或肃然起敬时,就再也无法否认他们的意义和过往了。
痴呆症患者可能找词困难、记忆受损,但他们仍有话要说。如果我们足够仔细地倾听,就能听到其中的精髓。
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