爱达荷州残疾人士的家庭表示，随着该州共和党主导的州议会考虑大规模削减，他们的生活可能被颠覆。
面临风险的服务包括：为一名39岁脑瘫患者提供24小时护理，使其能够独立生活；为一名26岁因出生时脑出血导致脑损伤的年轻人提供居家照护，使其能留在家中；以及为一名19岁因脊髓损伤导致肺功能下降而符合临终关怀资格的脑瘫患者提供私人护理。
这些担忧源于爱达荷州州长、共和党人布拉德·利特尔提出从医疗补助计划中削减2200万美元，以平衡州预算。医疗补助计划是联邦与州联合为低收入或残疾人士提供的健康保险项目。居家和社区服务（如照护、护理和住院康复）在医疗补助计划下是可选项，利特尔将这些服务列为可能的削减目标。
在全国范围内，残疾人士及其家庭正面临类似的医疗补助削减计划，各州在应对预算挑战的同时，国会共和党人的《一项大美丽法案》预计将在未来十年内将联邦医疗补助支出减少近1万亿美元。
在爱达荷州，一场关于该提案的四小时市政厅会议吸引了500多人前往州议会大厦。科罗拉多州的立法者听取了数小时的证词后，暂停了对家庭护理人员的减薪。在密苏里州，家庭对拟议的8070万美元削减残疾服务计划表示担忧。
“我们预见到了这一点。我们曾试图教育国会议员，”全国残疾权利组织The Arc的高级医疗补助政策主任金·穆舍诺说。“每当州预算面临如《一项大美丽法案》带来的压力时，他们就会针对医疗补助计划，然后针对可选项服务。”
该共和党法案中的许多削减措施尚未生效，但该法律已开始影响州预算，尤其是在那些将税收规则与联邦法规保持一致的州。
与联邦法律保持一致预计将使爱达荷州今年损失1.55亿美元的收入。科罗拉多州的立法者去年被召集召开特别会议，以应对该法律造成的近10亿美元缺口。这些赤字——加上医疗补助成本上升、税收收入增长放缓以及一些州议会通过的进一步减税——正在给医疗补助计划带来压力。
尽管如此，穆舍诺表示，她对爱达荷州如此迅速地将矛头指向残疾服务感到惊讶。“我简直不敢相信。”
利特尔去年已经下令削减医疗补助，以应对多年减税和项目成本增加造成的预算缺口。这导致了9月份对医疗补助患者的医疗服务提供者报销比例全面削减4%。利特尔新提出的对可选项服务的削减将在之前的费率削减基础上进行。
“立法机构告诉我们，他们想节省一些医疗补助资金，所以我们整理了一份包含七种不同选项的清单，”利特尔在2月17日的新闻发布会上说。“在医疗补助领域，我们能拉的杠杆有限，不能危及我们的资金。”
“我们只能屏住呼吸”
安珀·格兰特表示，任何对为她19岁儿子马蒂提供护理的护理机构的进一步削减都可能是灾难性的。
马蒂出生时患有脑损伤和脑瘫，10岁时又遭受了脊髓损伤。2024年，他曾短暂接受临终关怀，之后家人决定与姑息治疗团队合作，帮助他度过余生。
通过医疗补助，马蒂每周有资格获得120小时的居家私人护理。但由于护理人员短缺，他通常只能获得大约一半的护理时间。格兰特说，如果护理机构再遭受任何削减，情况会更糟。
“现实是，我们中的任何人在任何时候都可能成为残疾人，”格兰特说。“我们想要什么样的护理质量？”
对格兰特一家来说，潜在的削减甚至更深。通过另一个可选项的居家医疗补助计划，她和丈夫杰森都有资格因照顾大儿子卢克而获得报酬。24岁的卢克患有自闭症、癫痫和自身免疫性疾病，需要24小时监护。
杰森主要是一名自雇装修工，但格兰特的唯一收入是她照顾卢克每小时21美元的报酬。但她只能在她一对一照顾卢克的时间里获得补偿，这意味着当其他人（如杰森或护士）在照顾马蒂时，她的时间不计入。
格兰特说，如果失去这笔收入，维持家庭住房贷款几乎不可能，她认为儿子的居家护理迟早会受到干扰。
“我们每次立法会议都只能屏住呼吸，”格兰特说。“我感觉自己一直在试图证明他们的价值，证明他们的价值，这让人筋疲力尽。”
“这让我夜不能寐”
目前还不清楚削减社区护理是否会为爱达荷州节省资金，州众议员、共和党人乔什·坦纳承认了这一点，他共同主持立法机构强大的预算委员会。要使可选项医疗补助计划获得联邦政府批准，各州必须证明这些计划比现有替代方案（如在养老院接受护理）更便宜。削减社区护理可能会迫使许多残疾人进入更昂贵的机构护理。
这正是东妮·贝尔克纳普-布林加对她儿子安塔恩·贝尔克纳普的担忧。
出生时的脑出血导致现年26岁的安塔恩严重脑损伤、身体和发育问题以及癫痫发作障碍。贝尔克纳普-布林加是他的主要照顾者，但她在安塔恩8、9岁时就意识到自己无法照顾正在成长的儿子。现在他体重200磅，有两名有偿居家照顾者，贝尔克纳普-布林加说，两人都是单亲母亲，而在削减谈判中，她们自己的生计也可能岌岌可危。
贝尔克纳普-布林加说，养老院没有能力妥善照顾安塔恩。他需要持续监测癫痫发作。他无法很好地沟通自己的需求，例如需要上厕所时。
“如果没有他现在得到的服务和护理，他最终会进护理中心，坦白说，他会死的，”贝尔克纳普-布林加说。
虽然居家和社区服务在技术上属于医疗补助的可选项部分，但1999年最高法院的一项裁决要求各州在适当的情况下为残疾人提供这些服务。
爱达荷州资本太阳报获得的文件还显示，负责监督医疗补助的州机构认为，该州的住院设施没有足够空间容纳所有根据州长计划可能被削减居家和社区服务的人。
这正是内德·福克斯对他39岁女儿伊娃的担忧。
伊娃在婴儿时期发生脑出血，导致严重脑瘫和严重发育障碍。虽然伊娃无法说话，但福克斯说，她有“很好的意识”，能够通过表情传达自己的偏好。
在父母照顾了21年后，伊娃渴望有机会搬进一个有支持性生活的住所，在那里她可以与另一名残疾人一起生活，并获得全天候护理。
“像大多数21岁的年轻人一样，她可能想离开家，不再受父母庇护，”福克斯回忆说。“她在这方面一直很勇敢。”
福克斯和妻子每周至少探望三次，但两人已分别79岁和76岁，无法再直接照顾女儿。
福克斯说，伊娃住所的员工已经勉强维持生计。削减支付她护理费用的计划将导致更多人员流动——或者更糟，导致配备该住所的机构关闭。
“我不知道我们会怎么做，”福克斯说。“最终我们会失去房子。我们会破产。伊娃能去哪里？她的室友能去哪里？谁来照顾他们？”
“这让我夜不能寐，”他说。“相信我。”
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