一位患有严重疾病的男子的妻子表示，尽管医生讨论要开始临终关怀治疗，但他"不想死"。48岁的斯蒂文·梅利亚最初于2024年7月因鼻窦问题去看健康专家。他有类似感冒的症状，被送回家，但不久后因病情恶化再次回到医院。
事实证明，斯蒂文患有嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA），这是ANCA相关性血管炎中最罕见的一种形式。它通常攻击肺部和鼻窦，但也可能影响其他器官，包括心脏和肾脏。
据《曼彻斯特晚报》报道，来自沃灵顿的斯蒂文现在因脑出血而患有闭锁综合征。这种罕见而严重的神经系统疾病会导致肌肉瘫痪。
患有这种疾病的人意识清醒，思维正常，但无法显示面部表情、说话或移动。过去18个月，斯蒂文一直住在沃尔顿中心的一间病房里，沃尔顿中心是位于安菲尔德旁边的一家专业神经科医院。
他的妻子莎伦·梅利亚清楚地记得最后一次听到他声音的那天——2024年11月1日星期五——但两人仍然每天交流。
他可以通过眨眼，或看"是"或"否"卡片来表示他想要什么。莎伦经常对他进行测验，并和他一起做脑力练习。
但在18个月的治疗后，她声称医生现在正在讨论为斯蒂文提供姑息治疗。尽管目前没有已知的治愈方法或逆转该综合征的治疗方法，但强化康复和专业护理已被证明能大幅增加活动能力。
斯蒂文曾是一名数据录入员，被描述为"最真诚、最有爱心的人"。
莎伦说她"没有被倾听"，并声称斯蒂文（朋友和家人称他为Ste）也没有被咨询关于他护理的潜在变化，尽管他对周围发生的事情完全清醒。
沃尔顿中心NHS基金会信托的一位发言人拒绝就斯蒂文的具体案例发表评论，但表示患者的家属始终参与决策过程。
莎伦说："我说他绝对不能走那条路，斯蒂文也不想。我当然和他谈过这些。我可以看到这对他造成了巨大的负担，我不得不问他是否想放弃。问他是否想死，这让我心如刀割，但他不想。他想战斗。"
回顾2024年7月他第一次生病时，莎伦说："他一直有类似感冒的症状，我们先去了门诊中心，因为他不想去医院。我听到了他胸口的呼噜声。他们给他开了类固醇后送他回家，但他仍然不舒服。他的手脚开始看起来像爪子，他感到麻木和疼痛，无法行走。"
斯蒂文已经卧床18个月，无法移动或说话。
回到医院进行各种检查后，斯蒂文被诊断出患有EGPA。莎伦说："他病得很重。他的心率和血压都很不稳定。"
"然后医生说他的胸部看起来好多了，但他们正在给他检查血管炎。结果出来后，他们告诉我们他需要立即去急诊室，并且需要开始化疗药物治疗。这种病正在攻击他的器官和心脏。"
2022年结婚的莎伦和斯蒂文在安菲尔德医院急诊室度过了19个小时。一位心脏病专家说他的病情已经发展到"严重"程度，急需床位。入院三天后，斯蒂文因脑出血而失去反应。第二天他又经历了一次脑出血。
莎伦说："从那以后，情况越来越糟。他现在患有闭锁综合征。这是脑出血的并发症。他完全不能移动手臂或腿，除非咳嗽。有时他在睡觉时会移动，偶尔可以稍微左右移动头部。"
"起初，我开始用一次眨眼表示'不'，两次眨眼表示'是'。后来我们使用'是'或'否'卡片，当我问他问题时，他看着他想要的那个。他知道自己周围发生的一切。"
"我问他关于我们一起做过的事情，以检查他是否记得。我让他了解正在发生的事情。他仍然是原来的斯蒂文。"
莎伦说，在沃尔顿中心期间，斯蒂文接受了康复治疗，但由于感染了各种疾病，他不得不停止针对血管炎的化疗。
斯蒂文正在沃尔顿中心接受护理。
她仍然每天都在他床边，然后作为急救人员通宵工作。她被告知他将"永远无法再走路"，最近被迫与专家会面讨论姑息治疗，她说她不会接受这一点。
莎伦说："这可能是他余生的状态，但随着时间的推移，事情也可能愈合。我联系了那些从闭锁综合征中康复的人。"
"他们一直在努力帮助他康复，他正在进行第二轮化疗，但感染接踵而至。他不再经常下床了。现在感觉人们正在放弃他。"
"我给他按摩，做他想要的一切。我帮他做伸展运动。我给他刮胡子，剪头发。"
莎伦表示，她愿意反对任何为斯蒂文考虑姑息治疗的计划。她目前正在寻求剥夺自由保护措施(DoLS)的建议和支持。
莎伦说："他经历了如此艰难的时期。上周，姑息治疗医生再次坐下来和我们谈话。我坐在那里说这不会发生。他甚至没有被征询意见，但他确切地知道发生了什么。"
"要让我们的声音被听到是一场战斗。如果他们对他无能为力，他应该被转移到其他地方。我会重新抵押房子，我会做任何事情。"
"我们仍然认识他。他仍然在那里面。晚上他独自一人在房间里看着那四面墙。看着这真是令人心碎。"
"我再也听不到他的声音了。我很高兴我有视频，也很高兴他在我上夜班时总是拍照和录像。我听它们，看它们，它们让我振作起来。"
"他仍然是他一直以来的那个人。我们第一次见面时他没有自信，但他是最真诚、最有爱心的人。你永远想不到这样的事情会发生在你身上。"
还有一个筹款页面仍然在线，帮助筹集资金为斯蒂文购买一辆专业轮椅，以适当支持他并使他能够从床上移动。
沃尔顿中心NHS基金会信托的一位发言人表示："该信托无法对个别案例发表评论。我们护理下的患者会不断接受评估，以确保他们的需求得到满足。家属一直并将继续参与决策过程，以确保最佳结果。"
【全文结束】
