如果你最近得知自己患有克罗恩病，你并不孤单。据美国国立卫生研究院统计，大约有100万美国人正在与这种消化系统疾病作斗争，而且这个数字还在上升。
虽然确诊可能让人松了一口气，但适应管理像克罗恩病这样的慢性疾病可能会令人感到不知所措。为了帮助你应对诊断结果，我们咨询了胃肠科医生，询问他们建议首先做些什么。以下是他们的建议：
1. 找到合适的医生
找到专门研究炎症性肠病（如克罗恩病）的胃肠科医生是至关重要的第一步。毕竟，你将与这位医生建立长期的关系，以帮助管理你的病情，因此你需要找到一个你可以坦诚沟通的人。弗吉尼亚州费尔法克斯市胃肠健康中心的胃肠科医生阿斯玛·卡普拉（Asma Khapra）博士表示：“因为克罗恩病的研究不断进步，你还希望找到一位了解最新管理和治疗方案的医生。”
一旦找到了值得信赖的专家，他们将帮助你制定个性化的治疗计划，监测并发症，并在必要时与其他医疗保健提供者协调护理。新泽西州联合消化健康中心的胃肠科医生丽图·纳哈尔（Ritu Nahar）博士说。
2. 学习相关知识
卡普拉和纳哈尔都认为，在确诊后了解克罗恩病是关键的第一步。尽可能多地了解生活方式改变和治疗选项可以增强你管理病情的信心。如果你不确定从哪里开始，克罗恩病和结肠炎基金会是一个很好的资源，可以帮助你更多地了解克罗恩病并与他人联系。
3. 调整饮食
你可能已经注意到某些食物会引发你的症状。尽管每个人的触发因素不同，但有些食物和饮料特别容易引起不适，包括含酒精和咖啡因的饮料、麸质、乳制品、高脂肪食物以及某些富含碳水化合物（称为FODMAPs，即发酵寡糖、二糖、单糖和多元醇）的水果和蔬菜。如果你觉得这是一份长长的清单，记录食物日记可以帮助你确定哪些食物对你不利。与营养师一对一合作也可以帮助你识别潜在的触发食物并找到营养替代品。
当然，你可能会想知道是否有特定的饮食可以帮助你。答案是有也有没有。尽管没有特定的克罗恩病饮食，但研究表明，抗炎饮食计划（如地中海饮食）可能提供缓解。纳哈尔说，当你出现急性发作时，遵循低残渣饮食（包括易消化的食物，如白米饭、煮熟的蔬菜、香蕉和瘦肉蛋白）也可以有所帮助。一旦症状缓解，重新回到均衡饮食至关重要，以降低营养缺乏的风险。
4. 战略性补充营养
由于吸收不良，克罗恩病患者更容易出现某些营养素缺乏。此外，一些克罗恩病药物会增加骨质疏松的风险。纳哈尔解释说：“营养补充剂，如维生素D、钙或B12，通常有必要来解决这些缺乏，而营养奶昔可以在活动期支持热量摄入。”你还可以通过益生菌（如乳酸菌）来支持肠道健康。研究表明，姜黄素（一种基于姜黄的化合物）可能有助于减少肠道炎症。如果你考虑服用补充剂，务必先咨询医疗保健专业人士。他们可以为你提供个性化指导，选择最适合你需求的补充剂类型和剂量。
5. 制定个性化治疗计划
每个人的经历都是不同的。你的胃肠科医生将在制定个性化治疗计划中发挥关键作用，这也是为什么找到一个值得信任的医生如此重要。除了饮食外，皮质类固醇、免疫抑制剂或生物制剂等药物对于疾病管理至关重要。纳哈尔解释说：“治疗选择取决于疾病的严重程度和范围，如果出现脓肿或瘘管等并发症，可能还需要抗生素。”
纳哈尔还建议保持症状日记，记录排便习惯、食物或压力等触发因素以及对治疗的反应模式。在就诊时带上日记，这样你可以与胃肠科医生讨论这些信息，并决定是否需要调整治疗计划。确保询问预防措施，如结肠镜检查，因为患有克罗恩病的人患结肠癌的风险更高。
6. 寻求支持
“心理健康与身体健康同样重要，”卡普拉说。因此，不要忽视任何一方面，尤其是因为压力会对你的消化健康造成严重影响。研究表明，患有克罗恩病的人在急性发作期间特别容易受到压力的影响。
“良好的支持网络，无论是朋友还是家人，都可以成为你的倾听者或在需要时提供帮助，”卡普拉说。减轻压力的最佳方法之一是保持与你爱和支持你的人的紧密联系。此外，许多人发现加入克罗恩病支持小组，与同样患有该病的人交流，对于应对新诊断非常有帮助。
克罗恩病是什么？
“克罗恩病是一种慢性炎症性疾病，影响胃肠道（GI），属于一组称为炎症性肠病（IBD）的疾病，”纳哈尔解释说。“它可以影响从口腔到肛门的任何部分的胃肠道，但最常见的是小肠和结肠。”
克罗恩病的症状可能包括腹泻、腹痛、体重下降、贫血、疲劳等。因为这些症状会时有时无，你可能会经常经历急性发作和缓解期。
克罗恩病的原因是什么？“我们不知道确切原因，但认为人们可能有遗传倾向，”卡普拉说。虽然这本身可能不会导致疾病，但感染或抗生素使用等第二次‘打击’被认为会触发疾病。
总结
得知自己患有克罗恩病可能会令人感到不知所措，所以要一天一天地来。第一步是找到一个你可以坦诚沟通的胃肠科医生，因为他们将是你的旅程中不可或缺的一部分。然后，尽量多了解你的病情以及最佳管理方法，包括饮食、药物和适当的补充剂。最后，不要忽视强大的支持系统和压力管理的重要性。它们是帮助你成功管理克罗恩病的关键，让你能够过上最好的生活！
(全文结束)
