韦克菲尔德家庭希望筹款为儿子争取救命治疗Wakefield family hope to fund life-saving treatment for son

环球医讯 / 健康研究来源:www.bbc.com英国 - 英语2026-10-10 15:03:28 - 阅读时长2分钟 - 751字
英国韦克菲尔德一名17个月大患有罕见不可治愈脑部疾病的幼儿,其家庭正努力筹集20万英镑用于美国一项可能救命的基因治疗项目。患儿埃利亞斯患有TUBB4A相关脑白质营养不良症,影响运动和语言能力,预计三岁后健康状况将急剧恶化。目前家庭已筹得近4万英镑,医生表示该治疗有望逆转疾病机制,改善患儿生活质量,为这个家庭带来希望。这一罕见病症影响大脑控制运动和沟通的部分区域,父母在悲痛中坚持为孩子创造最佳生存条件。
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韦克菲尔德家庭希望筹款为儿子争取救命治疗

韦克菲尔德一个患有罕见不可治愈脑部疾病的幼儿家庭,正希望筹集20万英镑来资助可能救命的治疗。

17个月大的埃利亞斯·巴希尔罹患一种名为TUBB4A相关脑白质营养不良症的疾病,这影响了他行走、说话或保持直立的能力。

他的母亲贾斯敏·马萨鲁表示,这种"极其罕见"的疾病是"致命的",儿子三岁时健康状况将开始恶化。

她说在美国进行的试验性治疗是韦克菲尔德家庭的"唯一希望",并补充道:"这真的很难接受。每一天都经历着不同程度的悲痛。"

这名幼儿的罕见病症影响大脑中控制运动和沟通的部分区域。

"有些日子非常好,因为我们看到他达到新的里程碑;但有些日子就是'我们该如何继续?'"贾斯敏说道,她上个月参加了利兹10公里赛跑,为儿子的治疗筹集资金。

埃利亞斯的父亲哈萨奈恩表示,家庭处境"令人心碎"。

"当我们得知贾斯敏怀孕时,我心想'我的孩子将站在我肩上征服世界'。"

"但命运为我们写下了不同的剧本,所以我们只能尽一切努力给他最好的生活质量。"

贾斯敏和哈萨奈恩希望筹集足够资金,资助一项基因治疗项目,以减缓或改变儿子病情的发展。

"这对埃利亞斯和我们整个家庭都将产生变革性影响,"哈萨奈恩说。

参与该项目的拉什大学医学中心伊丽莎白·贝里·克拉维斯博士表示:"目前,埃利亞斯患有一种无法治愈的疾病,最终他将无法拥有正常的寿命。"

"这种治疗正在逆转他疾病的机制,我们希望这能正常化大脑功能,使他能有更好的结果,过上更正常的生活。"

该家庭迄今已筹集近4万英镑,达到目标金额。

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