知稀（Know Rare）于2024年12月3日星期二，在格林尼治标准时间+8区21:02宣布推出HealthStoryAI健康日志应用，该应用专为罕见病患者设计，利用最新的自然语言处理（NLP）技术。
目前，约有2500万至3000万美国人患有7000种已记录的罕见病之一，形成了一个处理独特情况和经历的重要群体。HealthStoryAI应用由一群亲身体验罕见病的人士开发，是一个易于使用且安全的平台，用于收集日常生活中管理疾病的事件和体验。该应用的分析功能提供了有价值的总结，可以验证症状及其伴随情绪的体验，并与医生和护理团队分享。该应用具有高度可定制性，可以根据每种疾病的特定需求进行调整。
“罕见病患者通常需要与不同的临床护理团队合作，而专科医生之间的预约可能相隔数月。”知稀首席执行官兼联合创始人妮娜·沃克斯曼（Nina Wachsman）表示，“知稀创建了HealthStoryAI应用，旨在简化在就诊间隔期间记录重要信息的过程，并允许用户选择性地与教师、看护者、专科医生等人分享这些信息。通过使用这一工具，人们可以更好地理解和管理其罕见病的护理。”
通过HealthStoryAI应用，用户可以记录伴随症状和加重情况出现的担忧、困惑和无助时刻，或那些令人振奋的小胜利。将有关健康状况和疾病状态的相关细节集中在一个地方，使关键信息在紧急情况下易于获取，这可能是救命的关键。
自两个月前推出以来，已有约500名受罕见病影响的人士参与使用HealthStoryAI应用，涵盖多种疾病，包括重症肌无力（MG）和肌炎。疲劳和情感健康调查已被填写近150次，结果显示超过一半（53%）的受访者经历严重疲劳，几乎所有受访者（96%）报告了显著的情感健康困扰。
该应用的创新功能包括：
- 语音日志：特别适合视力有问题的用户，通过AI转录来识别说话不清晰者的词语。
- 标准化调查：源自临床文献，用于评估焦虑、情感困扰、疲劳和压力的程度，并验证其对日常生活的影响。
- 分析：使用NLP将日志条目和调查结果汇总成简洁的报告，提供可能影响护理的洞见。
- 选择性分享：用户控制哪些数据可以与看护者、医生、配偶、教师或社交媒体分享。
- 可定制的药物提醒和通知：设置不同药物的服用提醒，并安排将摘要发送给医疗保健提供者。
- 轻松访问数字健康记录：包括实验室和影像检查结果，这些在紧急情况下尤为重要。
由于各种罕见病的体验可能存在差异，日志应用被设计为完全可定制的，既从用户的角度，也针对特定疾病或健康状况。知稀正与患者倡导团体和领先研究人员合作，为特定疾病状态定制该应用，以记录普通用户的日常生活体验。研究人员只能访问去标识化的数据进行分析，其发现可能有助于理解疾病并发现新的治疗方法。
用户可以在App Store和Google Play下载HealthStoryAI应用。
关于知稀
知稀是一个不断壮大的全球罕见病支持网络，拥有超过21,000名成员、200名研究人员和50多个组织，正在改变罕见病患者的生活。通过促进真实连接、同理心和洞见，知稀将罕见病患者与信息、专家、临床研究、倡导组织和有相同条件或类似经历的同行联系起来。知稀与罕见病研究人员和赞助商合作，其观察队列由同意的参与者及其医疗记录组成，可以为研究人员提供有关罕见病生活的有效纵向数据，超越每年或每半年一次的门诊访问或检查。通过与自身免疫、癌症、神经学、代谢、罕见肾脏和心脏疾病领域的领先研究人员和患者组织的合作，所收集的数据对于新治疗方法的开发至关重要。
媒体联系人：
希瑟·考特（Heather Caouette）
RAE Communications
电话：+1 508-579-3894
电子邮件：heatherc@rae-communications.com
(全文结束)
