来自纽约市、12岁患有狼疮的迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota），在纽约州克拉里维尔的福罗斯特谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）寄宿夏令营玩加加球游戏，日期为2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children’s Hospital at Montefiore）合作，首次允许自身免疫疾病患儿参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
来自纽约州扬克斯、11岁患有幼年特发性关节炎的伊桑·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen），在纽约州克拉里维尔的福罗斯特谷基督教青年会寄宿夏令营参加彩弹射击游戏，日期为2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，首次允许自身免疫疾病患儿参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
来自纽约市、12岁患有狼疮的迪伦·阿里斯蒂·莫塔，在纽约州克拉里维尔的福罗斯特谷基督教青年会寄宿夏令营活动中被同伴高高抛起，日期为2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，首次允许自身免疫疾病患儿参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯医生（Dr. Natalia Vasquez-Canizares，右）在纽约州克拉里维尔的福罗斯特谷基督教青年会寄宿夏令营，为来自纽约州扬克斯、11岁患有幼年特发性关节炎的伊桑·布兰奇菲尔德-基林进行检查，日期为2025年7月31日星期四。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，首次允许自身免疫疾病患儿参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
来自纽约市、12岁患有狼疮的迪伦·阿里斯蒂·莫塔，在纽约州克拉里维尔的福罗斯特谷基督教青年会寄宿夏令营晚间游泳后走出水面，日期为2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，首次允许自身免疫疾病患儿参加。（美联社照片/马特·鲁尔克）
医生建议参加寄宿夏令营？这正是12岁狼疮患儿迪伦发现自己在高空绳索课程上开怀大笑的原因——同伴们将他高高抛向空中。
“这真的很有趣，”迪伦·阿里斯蒂·莫塔说。他欣喜于获得了童年仪式般的体验，多亏医生向他母亲保证夏令营现场也有医疗团队。迪伦感到安心的是，如果“出现任何突发状况，他们能比等我们回家后再处理更快应对。”
听起来可能令人惊讶，但狼疮、肌炎和某些关节炎等自身免疫疾病（即免疫系统攻击身体而非保护身体）并非仅限于成人。蒙特菲奥里儿童医院儿科风湿病学家娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯医生指出，除1型糖尿病外，这些疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。
“人们常问‘孩子也会得关节炎吗？孩子也会得狼疮吗？’”巴斯克斯-卡尼萨雷斯说。去年夏天，该医院与福罗斯特谷基督教青年会合作，使部分患儿能在严格服药安排和忧心忡忡的家长支持下，尝试传统寄宿夏令营。
“对成年人而言已很困难。若从小患病，生活将异常艰难，”她解释道，“想象一下，从年幼就面对这种疾病，你很难适应。”
儿童面临的特殊挑战
特定疾病若在年幼时发作，尤其在青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段人群更易患自身免疫疾病，但通常需要感染等其他因素刺激免疫系统，才会触发疾病发展。
然而，美国国立卫生研究院（NIH）的劳拉·勒万多夫斯基医生指出，若疾病在生命早期发作，基因往往是主因。她正领导国际研究，探索驱动儿童狼疮的基因变化。
儿童症状可能隐匿且难以定位。巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释道，幼儿未必表达关节疼痛，而可能跛行或退回到爬行阶段。
“以前，我看起来和别人一样正常，”迪伦回忆道。后来，“我的脸变得通红，越来越红。”
家人原以为是过敏，迪伦记得在去年1月确诊狼疮前，曾多次就医。
治疗也面临独特挑战。抑制症状的药物通过压制年轻免疫系统起效——而此时免疫系统正学习抵御病菌。这些药物还可能影响儿童骨骼强健发育。
帮助儿童的研究进展
但新疗法研发正取得进展。西雅图儿童医院近期启动了首项针对儿科狼疮的CAR-T疗法临床试验。这种“活体药物”通过重编程患者自身免疫细胞T细胞制成，使其识别并清除失控的B细胞。成人狼疮及其他自身免疫疾病的测试已显早期成效，部分患者实现长期无药缓解。
偶尔，母亲的自身免疫疾病会伤害胎儿，例如一种罕见胎儿心脏缺陷——若婴儿存活需终身安装起搏器。纽约大学朗格尼健康中心（NYU Langone Health）的吉尔·布永医生正研究如何阻断该缺陷，并刚报告一名狼疮症状轻微的母亲诞下健康女婴。
“这是我们罕见知道确切发生时间点的案例，”纽约大学风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡鲁奇医生说，“这提供了预防机会。”
机制如下：狼疮、干燥综合征等自身免疫疾病中的一种抗体，若在心脏发育关键期通过胎盘足量转移，会损害心脏节律。某些治疗可降低风险但无法根除。布永团队正测试一种用于治疗其他自身免疫疾病的药物，能否更好保护胎儿。
凯尔西·金（Kelsey Kim）在最后一次怀孕时接受了实验性治疗，“部分是为拯救自己的婴儿，部分是为拯救其他人的孩子，避免他们经历我承受的痛苦。”
她的第一个女儿健康出生，但医生未提及婴儿短暂的狼疮相关皮疹是未来妊娠风险的警示。随后她在怀孕22周时失去一个儿子，死于先天性心脏传导阻滞。第二个女儿心脏损伤较轻，如今2岁茁壮成长，但需依靠起搏器。
2025年6月，金从弗吉尼亚州北部家中每周赴纽约大学接受实验药物治疗，持续约三个月后，第三个女儿健康出生。单一案例尚不构成证据，布永已获NIH资助，即将为其他高风险妊娠启动临床试验。
帮助孩子做回孩子
在纽约州寄宿夏令营，目标是为那些被严格服药时间表束缚、难以离开家庭的孩子提供正常感。
“我确实能暂时忘记它，”11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林说。他所患的幼年特发性关节炎（与成人类风湿关节炎类似）常使关节僵硬酸痛。
一天，医生在夏令营检查他的双手；另一天，他奔跑穿过草坪，在激烈的彩弹射击游戏中挥洒汗水。
“仅以不同于无菌诊室的视角看到他们，”蒙特菲奥里医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯说，“几乎令我热泪盈眶。”
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