纽约大学朗格医学中心的儿童猝死注册与研究协作组织（SUDCRRC）邀请家庭参与我们的重要研究。以下是研究标准和参与信息。
研究标准
父母或监护人有1个月至18岁的孩子突然且意外死亡的情况，其中（1）初步死因未确定，且大脑被保留，或（2）最终死因不明或不清楚，发生在美国或国际上，且医疗记录为英文。（如果孩子年龄小于11个月且死亡发生在睡眠中，调查必须显示安全的睡眠环境和窒息风险极低。）
该研究排除了明显的自杀、他杀或事故，其中外部原因是唯一的死亡原因。
本研究已获得纽约大学朗格医学中心机构审查委员会（i14-01061）的批准。关于特定案例是否满足招募标准的任何疑问，请联系我们：SUDCRRC@NYULangone.org 或 646-754-2230。
2024年，我们开始包括对发热惊厥视频的调查。对于有兴趣分享您孩子相关信息的家庭，请了解更多关于帮助我们理解发热惊厥的信息。
如何转介案例
家庭可以通过联系 SUDCRRC@NYULangone.org 或 646-754-2230 自行转介参与研究。
有兴趣转介丧亲家庭的专业人士应事先与父母或法定监护人确认研究兴趣。在收到直系亲属的联系方式并确认纳入标准后，研究团队将联系家庭并获得书面知情同意以参与研究。
病理学家和其他专业人士无需负责从家庭处获得参与研究的同意。研究团队将完成所有知情同意过程。
参与研究所需的记录和样本
研究提供所有运输材料、预付邮资标签以及提供以下材料所产生的费用报销：
- 医疗记录
- 尸检报告、死亡现场调查报告及照片、辅助研究报告
- 生物样本（包括但不限于血液、玻璃体液、组织、微生物样本、器官或血斑卡）；一个有效的遗传样本，如我们基因检测套件中的新鲜肝样本（可保存DNA和RNA）、全血（最好用乙二胺四乙酸处理）或提取的DNA。如果这些都无法提供，请咨询研究团队成员。
- 组织学切片（苏木精和伊红染色）
- X光片和照片
- 甲醛固定两周的整个大脑（如果保留且可用）
死亡调查机构可以在转介案例前获得带有预付邮资标签的研究相关运输套件。这些套件包括中枢神经系统样本套件、遗传样本套件、切片运输套件、干冰套件和隔热运输套件。如需免费供应，请联系我们：SUDCRRC@NYULangone.org 或 646-754-2230。
结果返回给验尸官或法医及额外资源
以下信息将返回给验尸官或法医：
- 全外显子测序（超过20,000个基因）报告，在临床需要时进行遗传咨询和家庭转介
- SUDCRRC多学科病例审查报告
还有其他专业资源可供使用。
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