亨廷顿舞蹈病协会在阿肯色州举办步行活动以提高公众认知并提供支持Huntington's Disease Society hosts Arkansas walk to raise awareness and support

环球医讯 / 认知障碍来源:katv.com美国 - 英语2025-09-03 17:32:41 - 阅读时长2分钟 - 734字
亨廷顿舞蹈病协会美国分会于9月27日在阿肯色州小石城举办"希望团队步行"活动,旨在提高公众对亨廷顿舞蹈病的认知并为患者群体提供支持。该活动将提供疾病知识科普和医疗资源信息,重点通过社区联结帮助患者家属获取专业护理支持。阿肯色大学医学科学学院专家强调该病对认知和运动功能的双重损害特性,患者家属分享了确诊过程的艰难经历。
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亨廷顿舞蹈病协会在阿肯色州举办步行活动以提高公众认知并提供支持

美国亨廷顿舞蹈病协会(Huntington's Disease Society of America)将于9月27日在阿肯色州小石城的Rock City Harley Davidson举办"希望团队步行"活动。活动注册于上午10点开始,步行将于上午11点正式举行。该活动旨在提升公众对亨廷顿舞蹈病的认知,并为受影响群体提供支持。

阿肯色大学医学科学学院(UAMS)的希拉里·威廉姆斯博士解释道:"亨廷顿舞蹈病是一种进行性遗传性神经疾病,通常影响30至50岁人群。这是一种涉及多领域的疾病,会损害认知能力、思维、情绪和行为,同时引发严重的运动障碍。这种疾病对患者个人及其家庭都会造成毁灭性影响,因此提升公众认知和募集资金支持至关重要。"

患者家属杰里塔·德克拉分享了其女儿的患病经历:"我的女儿于2010年确诊,确诊过程非常艰难。由于家族中没有病史,我们花了很长时间才确诊。疾病初期表现为性格异常,成绩下滑,青少年时期症状就已出现。眼睁睁看着病情恶化非常痛苦,最终她失去行动和语言能力,这确实是种难熬的疾病。"

该活动旨在为患者家庭建立社区联结,希拉里·威廉姆斯博士指出:"能聚集在一起感受社区支持非常可贵,这是活动最打动我的部分。"活动现场将提供亨廷顿舞蹈病的科普资料,并介绍UAMS多学科诊疗中心的服务。该中心整合物理治疗师、营养师、言语治疗师和神经心理学家等专业资源,提供全方位诊疗支持。

专家特别强调照护者支持的重要性:"当人们询问如何应对这类难治性疾病时,我总会强调:'照护者支持'是最关键的。要为那些陪伴患病亲人共同面对疾病的人提供切实帮助。"

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