理解痴呆症作为终末期疾病
许多人没有意识到阿尔茨海默病及相关痴呆症是终末期疾病，最终会导致死亡。随着痴呆症的发展，患者在晚期阶段往往会丧失执行最基本任务的能力。痴呆症的发展进程可能难以预测；有些人可能比预期更早地丧失决策能力。了解痴呆症如何进展有助于患者及其家人做好未来护理决策的准备。
预先护理计划的重要性
对于被诊断患有痴呆症的人而言，预先护理计划提供了对不确定未来的一种控制感。它使个人能够直接参与关于未来护理的决策。如果您正在支持处于痴呆症晚期阶段的人，与患者的家人、医疗保健提供者或另一位值得信赖的朋友讨论预先护理计划，可以帮助您在就患者偏好的护理类型和治疗做出决策时感到更有支持。
预先指示的益处
研究表明，预先指示能产生积极影响。记录自己偏好的人更有可能在生命末期获得他们期望的医疗和舒适护理。最常见的两种预先指示是生前遗嘱和医疗持久授权书。
· 生前遗嘱：此文件允许个人在无法自行做出紧急治疗决策时，表达希望如何被治疗。在生前遗嘱中，您可以指定希望接受哪些医疗治疗或护理，希望避免哪些治疗，以及在何种情况下适用每种选择。
· 医疗持久授权书：此法律文件指定一名医疗代理人，当您无法表达自己的意愿时，该代理人将为您做出医疗决策。代理人，也称为代表或替代决策者，应熟悉您的价值观和偏好。可以选择代理人作为生前遗嘱的补充，或替代生前遗嘱。
如果没有预先指示会怎样？
如果您没有预先指示且无法自行做出决策，州法律将决定谁为您做出医疗决策。通常，这将是您的配偶、父母（如果健在）或成年子女。如果您未婚且未指定伴侣为您的代理人，他们可能会被排除在决策过程之外。如果您没有家庭成员，某些州允许熟悉您价值观的亲密朋友提供帮助，或者可能会指定一名医生代表您的最佳利益。虽然无法预测未来，但拥有预先指示可以为您和亲近的人带来安心。请记住，只有当您无法自行做出决策时，才会使用预先指示。
预先指示能保证我的愿望得到遵循吗？
预先指示在法律上得到认可，但不具备法律约束力。医疗保健提供者和您的代理人会尽力尊重您的意愿，但在某些情况下，他们可能无法完全遵循。例如，在复杂的医疗情况下，可能不清楚您想要什么。这就是为什么关于预先护理计划的开放、诚实对话如此重要的原因。这些对话帮助您的亲人了解您的价值观和偏好，使他们能够更好地应对意外问题。
在某些紧急情况下，医疗团队可能在提供护理前不知道您的意愿。例如，如果您突发心脏病需要救护车，急救人员不太可能在提供护理前找到您的预先指示或医疗代理人。对于这些情况，您可以与医生讨论建立院外不复苏指令（DNR）或便携式医疗指令，如生命维持治疗医嘱（POLST）。这些指令可以帮助在医疗紧急情况下向健康专业人员明确您的治疗偏好，而预先指示通常指导医疗紧急情况后的治疗。
还有一种可能性是，如果预先指示与医疗提供者的良知、机构政策或公认的医疗标准相冲突，他们可能会拒绝遵循。在这种情况下，提供者必须立即通知您的医疗代理人，并考虑将您的护理转交给另一位提供者。
结论
为老年人提供护理涉及协助他们组织健康、法律和财务事务。对于痴呆症患者，建议在早期阶段就解决这些问题，确保他们的偏好得到明确传达并得到尊重。尽管这些讨论可能具有挑战性，但它们至关重要。重要的是要向患者保证，如果他们有能力，他们将继续自行做出决策。
预先指示有助于减轻家庭在可能既困难又不可预测的时期的压力和不确定性。预先指示为亲人提供指导和支持，帮助他们做出尊重患者价值观和愿望的决策。
在就预先指示和未来规划做出决策时，请咨询医疗保健提供者和法律专业人士。
雪莉尔·A·奥格斯比（Sheryl A. Oglesby）是一名认证痴呆症执业者、认证蒙台梭利痴呆症护理专业人员和认证痴呆症支持小组促进者。欲了解更多信息，请联系奥格斯比女士，邮箱：leeleeoglesby@gmail.com，电话：423-698-8086。
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