通常，电话会在一个普通的周二打来。
也许你母亲在晚餐时重复问了四次同样的问题。也许你父亲因为你移动了他最喜欢的椅子而大发雷霆——真正的暴怒。也许你认识了一辈子的那个人看着你，只是在那一刻，似乎不太认得你。而没有人警告过你会有这样的感受。
《无聊熊猫》联系了国家认证痴呆症从业者委员会(NCCDP)的Jason Stutz，以更深入地了解痴呆症，并帮助揭示围绕这一病症的常见误解。我们还想了解更多家庭成员可能忽视的内容，以及他们如何更好地支持受痴呆症影响的亲人。
"作为一名痴呆症护理专家，我多年来一直在观察家庭如何在信息不完整的情况下应对这种情况。这些都是我最常遇到的误解——以及我希望每个家庭都能了解的真相，"Jason分享道。
向下滚动，查看我们专家的说法，并了解更多关于与痴呆症患者共同生活和照顾他们的现实情况。
1 游荡并非"漫无目的"——通常有其目标
很容易将这种行为视为随机和混乱的，但对痴呆症患者来说，几乎总是有一个目的地。他们可能"要去上班"，寻找已故的配偶，或者试图回到童年住址。认识到其背后的目的（即使对其他人看起来混乱，但对患者来说是真实的）有助于护理伙伴重新引导而非对抗他们。这也为所有人带来更安全的结果。
痴呆症影响全球超过5500万人，然而与之共同生活的家庭往往对诊断后发生的一切措手不及。计划外的离家出走、性格变化、那些让艰难日子更加艰难的美好日子，以及对自己失去耐心的愧疚感——这一切都让家庭成员措手不及。
以下是大多数宣传册不会告诉你的残酷真相：家庭成员"知道"的关于痴呆症的很多事情都是错误的，因为这种状况在媒体中经常被曲解，在15分钟的医生问诊中被埋没，甚至被本应更了解情况的善意人士误解。
2 照顾者内疚几乎是普遍的（并且基于错误的前提）
绝大多数痴呆症照顾者报告感到内疚，无论是因为失去耐心、考虑记忆护理安置，或感觉他们做得"不够"。这种内疚基于一个错误的前提，即一个不同版本的自己可以修复一种不可逆转的神经疾病。疲惫的照顾者提供的护理质量明显较差，并且抑郁和身体疾病的发生率显著更高。保持自己的健康本身就是一种医疗关注。
3 痴呆症重组整个家庭系统
痴呆症护理的焦点几乎总是落在主要照顾者身上，但这种病症悄然重组了周围的所有关系。从不意见不合的兄弟姐妹突然无法在护理决策上达成一致。成年孙辈不知道如何探望一个不再认识他们名字的人。婚姻关系因一个永不下班的角色而紧张。根据我的经验，这些动态是可预测且常见的，但在标准的护理对话中却很大程度上被忽视。预见到这些动态的家庭可以在它们成为裂痕之前更好地解决它们。
4 个人护理时的抗拒不是固执——而是恐惧
洗澡和个人护理拒绝是家庭面临最具身体和情感挑战的护理难题之一，而且几乎总是被误读为固执。实际上，个人护理时的抗拒通常源于对跌倒的恐惧、对寒冷的敏感、身体意识丧失，或无法理解正在发生的事情。调整方法、环境和时机通常比重复更有帮助。经过痴呆症培训的护理团队可以指导家庭掌握特定技术，使这些时刻对所有人更安全。
5 痛苦反应不是性格变化——通常是未满足的需求
根据我的经验，当痴呆症患者反应强烈（在护理过程中退缩或关闭）时，家庭成员常常哀叹他们的亲人变成了不同的人。但这些痛苦的表达几乎总是在传达未满足的需求，如恐惧、困惑、过度刺激或未诊断的疼痛。仅尿路感染就是臭名昭著且经常被忽视的触发因素。这个人并没有变成新的人。这是他们在传达某些事情不对劲的方式，也是他们当时唯一可用的方式。
6 法律和财务规划不能等待
家庭经常因为感觉为时过早或令人沮丧而推迟关于授权书和预先指示的对话。在亲人仍处于早期阶段时进行这些对话可能感觉像是在战斗开始前就放弃。但到了中晚期痴呆症，这个人可能不再具有签署文件的法律能力。到那时，这些决定变得难以解决，有时甚至无法解决，除非通过法院干预。在我的工作中，我见过家庭等待太久进行这些对话。规划的窗口比大多数家庭意识到的要早（理想情况下在诊断时或诊断后不久），而此时该人仍能有意义地参与关于自己护理的决策。
7 药物并非总是第一或最佳答案
存在显著的文化压力，有时是临床压力，要快速用药缓解痛苦表达。抗精神病药物尤其带有FDA黑框警告，指出在患有痴呆症的老年人中使用会增加中风和死亡风险。非药物方法，如常规、感官参与、音乐疗法和重新引导技术，应该作为第一线反应。我相信每个家庭在同意开处方之前都应该了解这一点。
8 日落现象是真实且神经学的——仅靠常规无法解决
许多家庭描述他们的亲人早上平静而下午5点后却极度迷失方向，表现出强烈的困惑。这就是日落现象，它根源于大脑变化引起的昼夜节律中断。日落现象不能仅通过常规来纠正。它只能通过环境改造、光疗、一致的日程安排，有时通过药物来管理。不了解日落现象的家庭会耗尽精力试图解决大脑本身驱动的问题。
9 你周围的专家应该是经过痴呆症培训的——并非所有专家都具备
痴呆症护理中最被忽视的差距之一是假设任何持证医疗专业人员都自动具备处理能力。普通护士、家庭健康助理，甚至一些医生对痴呆症的特定培训很少。家庭应该询问他们的护理团队是否持有痴呆症从业者认证，这是一种正式的标准化资格，使临床医生能够应对该疾病带来的情感、认知和沟通复杂性。当你所爱之人的周围人深刻理解痴呆症时，日常护理的差异是可测量的。
10 痴呆症不是单一疾病；类型很重要
大多数家庭在收到"痴呆症"诊断时没有意识到这是一个涵盖几种疾病的总称。阿尔茨海默病、路易体痴呆、血管性痴呆和额颞叶痴呆各有其进展、表现和护理方法。管理额颞叶痴呆（通常在50多岁发病，以性格变化而非记忆丧失为主）的家庭，正在应对与阿尔茨海默病临床不同的情况。了解类型完全改变了护理计划。
11 "这只是记忆力减退"——最危险的过度简化
大多数人将痴呆症想象为健忘。实际上，记忆只是受影响的众多系统之一。一个人可能忘记你的名字，但仍记得1967年一首歌的每个字，因为痴呆症同样有力地攻击判断力、语言、空间意识和情绪调节。期望"只是忘记"的家庭常常对没人警告他们的表达和反应变化感到措手不及。
12 "他们只是在试图操纵我"——他们几乎从不是故意的
当痴呆症患者说出伤人的话、相信照顾者偷了东西或坚持不真实的事情时，家庭有时将其解读为蓄意操纵。这些都不是故意的。这些都是大脑无法准确处理现实的症状。将其视为故意会加剧家庭试图缓解的痛苦。
13 拒绝食物不是固执——吞咽变得神经学困难
家庭经常将晚期拒绝食物误解为固执或情绪退缩。实际上，痴呆症会逐渐损害大脑协调吞咽行为的能力（吞咽困难）。拒绝食物也可能反映感觉变化、恶心或患者无法表达的口腔疼痛。言语语言病理学家通常可以将安全进食延长到家庭预期之外，我建议在进餐时间成为危机之前尽早要求这个转诊。
14 重复问题不是故意的；他们不记得问过
痴呆症最令人情绪疲惫的特征之一是每天听到同样的问题几十次。家庭有时将其解释为固执或寻求关注。实际上，这个人没有问过的记忆。对他们来说，每次都是第一次。用耐心而非纠正来回应更友善，并帮助这个人感到更安全。
15 快乐和幽默仍然可能（并且仍然重要）
家庭有时会因为与痴呆症患者一起笑而感到内疚，好像轻快感与诊断的严重性不相称。愉悦、幽默和快乐的能力比记忆或语言保持得更久。保护这些时刻（一首喜欢的歌、一个共享的笑话、一个舒适的常规）是工作的一部分。悲伤和快乐在这个经历中共存，允许两者存在的家庭往往更有韧性地应对。
16 沟通不会结束，它会转变
一旦语言显著退化，家庭常常停止与亲人"交谈"，认为沟通已变得不可能。但非语言沟通，如触摸、语调、面部表情、音乐和常规，在痴呆症晚期仍然有意义。当家庭因为语言消失而退缩时，孤立增加，这个人失去了安慰和连接的重要来源。
17 他们可能不知道你的名字（但他们知道你让他们感觉如何）
痴呆症最残酷的方面之一是当一个人不再认出配偶或孩子时。然而，研究和多年与家庭合作的经验一致表明，情感记忆比事实记忆更有韧性。你所爱的人可能不知道你是谁，但他们记得你存在的安全、温暖和舒适。理解这一点的家庭以不同方式衡量连接。即使没有名字识别，情感连接仍然存在。
18 "好日子"并不意味着他们在好转
痴呆症不是线性的。认知能力可能因睡眠、水分、压力和一天中的时间而每天波动。早餐时迷失方向的人可能在上午晚些时候明显更清醒。家庭常常在好日子感到残酷的希望，然后当这些困难回来时感到压倒性的失望。理解波动是疾病的一部分，可以保护家庭免于在每天变化的基础上建立希望。
19 抑郁和痴呆不是同一件事（但它们经常共存）
痴呆症患者中20%至40%受到抑郁影响，而且经常被忽视，因为退缩、流泪和低能量也可能是痴呆症本身的症状。未经治疗的抑郁会加速认知下降并加剧家庭已经在管理的每一个其他症状。如果亲人似乎持续悲伤或疏远而不是困惑或迷失方向，这值得作为独立问题向医生提出。
20 记忆护理安置不是"放弃"——这是一个临床决定
关于记忆护理设施安置的文化叙事充满了羞耻感。家庭将其推迟到远远超过安全点——对痴呆症患者和他们自己——因为他们将其内化为抛弃。实际上，记忆护理单元由经过培训的专业人员组成，他们能够响应未满足的需求、感官参与、防跌倒和痴呆症特定沟通。对许多家庭来说，在安置后，他们与亲人的关系得到改善，因为他们可以再次以家人的身份出现，而不是作为不堪重负的照顾者。
痴呆症是家庭将与他们所爱的人分享的最艰巨的旅程之一。在我在这个领域多年的工作中，我所见证的大部分痛苦并非来自疾病本身，而是来自对它的误解。
那些以最大优雅应对这种情况的家庭不是感受最少的家庭。他们是知道该期待什么、提出难题并围绕自己的人，这些人理解他们正在处理的问题。
那种支持值得去寻求。
如果这有所帮助，请将其传递给正处于其中的人。
【全文结束】