通常，电话会在一个普通的周二打来。
也许你的母亲在晚餐时重复问了同一个问题四次。也许当你移动了你父亲最喜欢的椅子时，他变得非常愤怒。也许你一生中认识的那个人看着你，却在某一刻似乎认不出你。而没有人告诉你会有这样的感受。
《无聊熊猫》联系了国家认证痴呆症实践者委员会(NCCDP)的杰森·斯图茨(Jason Stutz)以深入了解痴呆症，并帮助澄清一些关于该疾病的常见误解。我们也想了解更多家庭成员可能忽视的内容，以及他们如何更好地支持受痴呆症影响的亲人。
"作为痴呆症护理专家，我多年来一直观察家庭在信息不全的情况下应对这种疾病。这些是我最常遇到的误解——也是我希望每个家庭都能了解的真相，"杰森分享道。
往下滚动，了解我们的专家所说的内容，了解更多关于与痴呆症患者共同生活和护理的现实情况。
1 游走并非"无目的"——通常背后有特定目标
将这种移动视为随机和混乱是很诱人的，但对痴呆症患者来说，几乎总是有目的地的。他们可能在"去上班"，寻找已故的配偶，或试图回到童年的住址。认识到背后的目的（尽管对其他人看起来可能迷失方向，但对他们来说是真实的）有助于护理伙伴引导而非对抗他们。这也为所有人带来更安全的结果。
痴呆症影响全球5500多万人，然而与之共同生活的家庭往往对诊断后随之而来的一切措手不及。计划外的离家出走、性格变化、那些让艰难日子更加艰难的好日子，以及对自己失去耐心的内疚感——这些都源于一个对一切毫无控制力的人。
以下是大多数宣传册不会告诉你的残酷真相：家庭"知道"的很多关于痴呆症的内容都是错误的，因为该疾病在媒体中经常被歪曲，在15分钟的医生会诊中被埋没，甚至被本应更了解情况的好心人误解。
2 痴呆症重组了整个家庭系统
痴呆症护理的焦点几乎总是落在主要护理者身上，但这种疾病悄悄地重组了周围的所有关系。从不意见不合的兄弟姐妹突然无法在护理决策上达成一致。成年孙辈不知道如何拜访一个不再认识他们名字的人。婚姻因一个永不下班的角色而紧张。根据我的经验，这些动态是可预测且常见的，但在标准的护理对话中却 largely 未被解决。预见到这些动态的家庭可以在它们变成裂痕之前更好地处理它们。
3 护理者内疚几乎普遍存在（并且基于错误前提）
绝大多数痴呆症护理者报告感到内疚，无论是因为失去耐心、考虑记忆护理安置，还是觉得自己做得"不够"。这种内疚感建立在一个错误的前提上，即他们可以以不同的方式修复一种不可逆转的神经疾病。精疲力竭的护理者提供的护理明显更差，并且抑郁和身体疾病的发生率显著更高。保持自己的健康本身就是一项医疗关切。
4 个人护理时的抗拒不是固执——而是恐惧
洗澡和个人护理拒绝是家庭面临的最具身体和情感挑战的护理挑战之一，而且几乎总是被误读为固执。实际上，个人护理期间的抗拒通常源于害怕摔倒、对寒冷敏感、身体意识丧失，或无法理解正在发生的事情。调整方法、环境和时间通常比重复更有帮助。经过痴呆症培训的护理团队可以指导家庭掌握特定技术，使这些时刻对所有人更安全。
5 痛苦反应不是性格变化——通常是未满足的需求
根据我的经验，当痴呆症患者反应强烈（在护理过程中反抗或退缩）时，家庭常常哀悼他们的亲人变成了一个不同的人。但这些痛苦表达几乎总是在传达未满足的需求，如恐惧、困惑、过度刺激或未诊断的疼痛。仅尿路感染就是臭名昭著且经常被忽视的触发因素。这个人并没有变成新的一个人。这是他们沟通问题的方式，也是那一刻他们唯一可用的方式。
6 药物并非总是第一或最佳选择
文化压力有时甚至是临床压力，促使人们快速用药来表达痛苦。抗精神病药物特别带有FDA黑框警告，不建议用于痴呆症老年患者，因为会增加中风和死亡风险。非药物方法如常规、感官参与、音乐疗法和引导技术应作为第一反应线。我相信每个家庭在同意开处方前都应该知道这一点。
7 法律和财务规划不能等待
家庭经常因为觉得太早或令人沮丧而推迟授权书和预先指示的对话。在亲人仍处于早期阶段时进行这些对话，感觉像是在战斗开始前就放弃。但到了中晚期痴呆症，此人可能不再具有签署文件的法律能力。到那时，这些决定会变得更加困难，有时如果没有法院干预就无法解决。在我的工作中，我见过家庭等待太久才进行这些对话。规划的时间窗口比大多数家庭意识到的要早（理想情况下在诊断时或诊断后不久），而此时此人仍能有意义地参与关于自己护理的决策。
8 你周围的专家应该接受过痴呆症培训——并非所有人都接受过
痴呆症护理中最被忽视的差距之一是假设任何持证医疗保健专业人员都自动具备处理它的能力。普通护士、家庭健康助理甚至一些医生接受的痴呆症特定培训很少。家庭应该询问他们的护理团队是否持有痴呆症从业人员认证，这是一种正式的标准化资格，使临床医生能够应对该疾病带来的情感、认知和沟通复杂性。当您亲人周围的人深刻理解痴呆症时，日常护理的差异是可衡量的。
9 日落综合征是真实且神经学的——仅靠常规无法解决
许多家庭描述他们的亲人早上平静，但到了下午5点却极度迷失方向，表现出强烈的困惑。这就是日落综合征，它根源于大脑变化引起的昼夜节律紊乱。仅靠常规无法纠正日落综合征。它只能通过环境修改、光疗、一致的日程安排，有时是药物来管理。不了解日落综合征的家庭会耗尽精力试图解决大脑本身驱动的问题。
10 喜悦和幽默仍然可能（并且仍然重要）
家庭有时会因为与痴呆症患者一起笑而感到内疚，仿佛轻松感与诊断的沉重不相称。愉悦、幽默和喜悦的能力比记忆或语言保持得更久。保护这些时刻（一首喜爱的歌曲、一个共享的笑话、一个舒适的常规）是工作的一部分。悲伤和喜悦在这个经历中共存，允许两者的家庭往往能更有韧性地应对它。
11 痴呆症不是单一疾病；类型很重要
大多数家庭收到"痴呆症"诊断时，没有意识到它是一个涵盖几种状况的总称。阿尔茨海默病、路易体痴呆、血管性痴呆和额颞叶痴呆各自有不同的进展、表现和护理方法。管理额颞叶痴呆（通常在50多岁时发作，以性格变化而非记忆丧失为特征）的家庭正在应对与阿尔茨海默病在临床上不同的情况。知道类型完全改变了护理计划。
12 沟通不会结束，它会转变
家庭通常在语言显著退化后停止"交谈"，认为沟通已经不可能。但非语言沟通，如触摸、语调、面部表情、音乐和常规，在痴呆症晚期仍然有意义。当家庭因为话语消失而退缩时，孤立增加，此人失去了舒适和联系的重要来源。
13 "这只是记忆丧失"——最危险的过度简化
大多数人将痴呆症想象为健忘。实际上，记忆只是受影响的众多系统之一。一个人可能会忘记你的名字，但仍记得1967年歌曲的每个字，因为痴呆症以同等力量攻击判断力、语言、空间意识和情绪调节。期望"只是忘记"的家庭往往对没有人警告他们的表达和反应变化感到措手不及。
14 "他们只是在试图操纵我"——他们几乎从不这样做
当痴呆症患者说一些伤人的话，相信护理者偷了东西，或坚持不真实的事情时，家庭有时会将其解读为故意操纵。没有一个是故意的。这些都是大脑无法准确处理现实的症状。将它们视为故意会加剧家庭试图缓解的痛苦。
15 他们可能不知道你的名字（但他们知道你让他们感觉如何）
痴呆症最残酷的方面之一是当一个人不再认出配偶或孩子。然而，研究和多年与家庭合作的经验一致表明，情感记忆比事实记忆更有韧性。你的亲人可能不知道你是谁，但他们记得你存在的安全感、温暖和舒适。理解这一点的家庭以不同的方式衡量联系。即使没有名字识别，情感联系仍然存在。
16 "好日子"并不意味着他们在好转
痴呆症不是线性的。认知能力可能因睡眠、水分、压力和一天中的时间而波动。早餐时迷失方向的人到上午晚些时候可能会明显更清醒。家庭往往在好日子里感到残酷的希望，然后当这些困难再次出现时感到压倒性的失望。理解波动是疾病的一部分，可以保护家庭免于建立在每日变化基础上的希望。
17 抑郁和痴呆症不是同一件事（但它们经常共存）
抑郁影响20%至40%的痴呆症患者，而且经常被忽视，因为退缩、流泪和低能量也可能是痴呆症本身的征兆。未经治疗的抑郁会加速认知衰退并加剧家庭已经管理的每一个其他症状。如果亲人似乎持续悲伤或疏远而不是困惑或迷失方向，这值得向医生提出作为单独的关注点。
18 拒绝食物不是固执——吞咽在神经学上变得困难
家庭经常将晚期拒绝食物误解为固执或情感退缩。实际上，痴呆症逐渐损害大脑协调吞咽物理行为的能力（吞咽困难）。拒绝食物也可能反映此人无法表达的感觉变化、恶心或口腔疼痛。言语语言病理学家通常可以延长安全进食的时间，比家庭预期的要长，我建议尽早要求这一转诊，以免进餐时间成为危机。
19 重复提问并非故意；他们不记得问过
痴呆症最令人情绪疲惫的特征之一是每天听到相同的问题数十次。家庭有时将其解释为固执或寻求关注。实际上，此人不记得问过。对他们来说，每次都是第一次。以耐心而不是纠正回应更为仁慈，并帮助此人感到更安全。
20 记忆护理安置不是"放弃"——这是一个临床决定
围绕记忆护理设施安置的文化叙事浸透了羞耻感。家庭将其推迟到远远超过安全点——对痴呆症患者和他们自己而言——因为他们将其内化为遗弃。实际上，记忆护理单元由经过培训的专业人员负责，他们能够回应未满足的需求、感官参与、预防跌倒和痴呆症特定沟通。对许多家庭来说，安置后与亲人的关系会改善，因为他们可以再次以家人的身份出现，而不是作为不堪重负的护理者。
痴呆症是家庭将与他们所爱的人共享的最具挑战性的旅程之一。在我在这个领域多年的工作中，我所见证的大部分痛苦并非来自疾病本身，而是来自对其的误解。
以最大优雅应对这种情况的家庭并不是感受最少的家庭。他们是那些知道该期待什么、提出难题并围绕自己聚集理解他们所处理事情的人的家庭。
那种支持是值得寻求的。
如果这有所帮助，请将其传递给正在经历这一过程的人。
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