布鲁斯·威利斯的妻子艾玛不得不做出令人心碎的决定(配图:盖帝/ABC)
好莱坞动作片巨星布鲁斯·威利斯的现任妻子艾玛·海莫近日透露,为保障患者的全天候护理,她已将丈夫转移到专业护理机构。这距离2023年其家族宣布布鲁斯确诊额颞叶痴呆症(FTD)仅过去两年,而该病症的发现时间甚至晚于他2022年的息影决定。
在70岁的布鲁斯患病后,47岁的艾玛接受了黛安·索耶的专访,详细讲述了确诊初期的家庭困境。"首要考虑的是我们的女儿们,布鲁斯肯定不希望她们的生活完全围绕他的需求展开。"这位妻子坦言,FTD患者的听觉敏感特性迫使她提前隔离了社交活动,直到找到专业护理机构。
"这是毕生最难的抉择。他的身体状况其实很好,只是大脑在持续衰退。"艾玛解释道,目前他们已发展出新型交流模式:"语言能力在退化,但我们找到了替代沟通方式。"这位影星目前每日与家人共进早餐和晚餐,三个女儿及亲友定期探访。对于丈夫是否理解搬迁决定,她表示:"他从未真正意识到这些转变。"
艾玛特别描述了FTD带来的性格剧变:"从健谈活跃变为沉默疏离,甚至显得冷漠,这与他原本温暖亲切的性格完全相反。"面对婚姻关系的异化,她通过及时向13岁的梅布尔和11岁的伊芙琳解释病情,帮助孩子理解正在发生的状况。
额颞叶痴呆症科普
不同于常见于65岁以上群体的阿尔茨海默症,FTD属于早发型痴呆(45-65岁高发),主要影响语言能力和行为控制而非记忆存储。根据英国国家医疗服务体系(NHS)的临床指南,典型症状包括:
- 人格行为突变:冲动失当、同理心丧失、个人卫生疏忽、暴饮暴食
- 语言障碍:发音迟缓、语序混乱、用词错误
- 认知功能衰退:注意力分散、计划组织能力减弱
- 后期可能出现运动障碍:肌肉僵硬、吞咽困难
该病症初期记忆保持特性使确诊常被延误。艾玛回忆确诊时医生明确告知"无治愈可能",当时陷入"恐慌和失控状态"。值得欣慰的是,布鲁斯仍能通过肢体互动(握手、亲吻、拥抱)表达情感联结。
值得注意的是,影星在息影前已出现语言功能障碍,片场频繁遗忘台词和提示。尽管如此,艾玛强调丈夫仍能感知家庭温暖:"他的眼神会因我们的出现而亮起。"
目前艾玛已将护理经验整理成书《意外旅程:在护理之路上寻找力量、希望与自我》,定于9月9日出版。书中写道:"这部作品凝聚了支撑我走过恐惧与不确定的情感力量,希望能为其他护理者提供指引。"
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