眼睁睁看着所爱之人逐渐发生变化却不知原因，是一种极其沉重且孤立无援的体验。艾玛·海明·威利斯近日公开谈及，好莱坞传奇人物布鲁斯·威利斯最初开始出现认知能力下降的迹象时，这些变化极为隐秘，远在任何人怀疑这是一种医学病症之前。这位备受喜爱的动作明星在最初被诊断为失语症后，正式退出了他标志性的演艺生涯，随后病情发展为额颞叶痴呆(FTD)。回顾往事，艾玛如今能够准确指出那些表明表面下存在问题的确切而微妙的变化。她最近的反思为神经系统疾病的真正本质提供了一个强有力的现实检验，打破了让成千上万家庭完全措手不及的重大医疗误区。以下是她在那些令人困惑的早期阶段注意到的七个关键变化。
童年口吃的微妙回响
最明显的第一个身体征兆是布鲁斯言语模式的意外退步。小时候，布鲁斯曾与严重的童年口吃作斗争，后来他在成年后学会了控制并掌握这一问题，从而开启了演艺生涯。艾玛开始注意到，这个早已被遗忘的口吃突然在他的日常言语中重新出现。大脑能够保留童年模式这一点令人着迷，在他们还不知道实际发生了什么之前，看到旧的挣扎重现必定感到异常奇怪。
交流逐渐失去连贯性
除了口吃重现外，家中日常对话的自然流程开始明显变得支离破碎。并不是布鲁斯不能说话，而是连接他们对话的内在线索不再完全匹配。白羊座式的直率消失了，句子会失去方向，或者回应会略微偏离正在讨论的话题要点。艾玛优美地描述了这一阶段，指出额颞叶痴呆(FTD)是轻声细语而非大声喊叫，这使得很难区分她的丈夫与疾病本身从何处开始。
关于记忆丧失的常见误解
当大多数人听到"痴呆症"这个词时，他们立刻想到的是记忆丧失，比如忘记名字、钥匙或汽车停在哪里。然而，艾玛指出，这种普遍的假设正是为什么许多家庭错过了额颞叶痴呆的最早预警信号。在布鲁斯的案例中，在他衰退的初始阶段，他的记忆力实际上是完全完整的。这种疾病首先攻击大脑的额叶和颞叶，意味着语言技能、个性变化和行为转变会在真正的遗忘发生之前很久就出现。
分阶段进行的诊断
对于认知问题，医疗系统的导航很少是一条直线，威利斯家族不得不经历一段极其混乱的多步骤诊断过程。他们最初得到了一种松散的失语症诊断，这是一种严重损害一个人沟通、表达和理解语言能力的疾病。又经过整整一年的病情发展和专门测试，医生们才能给这个家庭一个更加具体、明确的答案。2023年初，该家庭宣布了额颞叶痴呆的正式诊断，终于为他们混乱的情况带来了痛苦但必要的清晰感。
演员对自己状况的无知
布鲁斯特定状况最独特且苦乐参半的方面之一是他对自己疾病的认知——或者说是缺乏认知。艾玛透露，由于FTD影响认知处理的方式，布鲁斯基本上完全不知道自己的诊断结果。她将这种特定的认知缺失描述为对家庭既是祝福也是诅咒。虽然看到伴侣逐渐离去令人心碎，但知道他从未完全理解攻击他大脑的神经退行性疾病所带来的悲剧性后果，也是一种令人安慰的平静。
寻找无需言语的新沟通方式
随着疾病多年来的发展，它严重侵蚀了布鲁斯的言语和一般认知能力，迫使家人彻底重新发明他们的沟通方式。他们不得不吸取一个艰难的教训：爱和联系实际上并不需要口头句子。艾玛分享说，她现在在纯粹存在的简单安静时刻中找到了极大的安慰，比如只是坐在一起，看着彼此的眼睛，分享一个微笑。这是一个美好的提醒，即使语言完全失效，人际关系的情感核心仍然可以保持完全不受影响。
推动更早的诊断和意识
如今，艾玛已将她强烈的悲痛和护理经验转化为强烈的公众倡导，出版了一本关于她意外旅程的书。她分享这些亲密细节的最终目标是帮助其他家庭比她更早地识别FTD的细微暗示。更早获得正确诊断可以让家庭在孤立变得完全难以承受之前，确保关键的情感和医疗支持。通过将他们的私人痛苦转化为公众意识，这个家庭确保了布鲁斯强大的声音继续在世界上产生巨大影响。
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