布里斯班一位造型师在分享她两岁儿子被诊断出患有罕见退行性疾病的毁灭性消息后，对涌来的支持深感震撼。
Instagram账号名为@shessoseasonal的莎拉·斯特罗兹基含泪告诉她的12.9万粉丝，她两岁的儿子桑尼患有一种进行性疾病——巴顿病。巴顿病是一种致命的遗传性疾病，会阻止细胞清除废物。
“它始于语言迟缓、癫痫和平衡失调，这正是他目前的情况，”斯特罗兹基说。“下一阶段是失明、无法吞咽、无法移动，然后……你知道的。而且没有治愈方法。”
斯特罗兹基表示，患者的预期寿命在6到12岁之间。她的儿子桑尼将在七月满三岁，他是昆士兰州仅有的三名患儿之一，也是全澳大利亚十六名患者之一。
虽然巴顿病是致命的，但有治疗手段可以延缓疾病的发展。下周，桑尼将接受脑部手术，在头部植入一个端口，随后每两周进行一次输注。
“我认为最难的是，至今没有一例幸存者，”斯特罗兹基说。“没有幸存者，所以很难抓住希望。我一直告诉自己，也许我们的故事会是第一个。也许吧。我不知道该怎么想。”
在给nine.com.au的一份声明中，斯特罗兹基表示，虽然她的家人悲痛欲绝，但他们也“很高兴并感激[桑尼]进入了我们的生活”。“目前，他依然是他那快乐、精力充沛、充满爱心的自己，所以我们正在努力珍惜我们所拥有的时光，”她说。“我们没有放弃，奇迹每时每刻都在发生，我们知道桑尼不会不战而降！任何事情总有第一次。”
在后续视频中，斯特罗兹基表示，她对分享桑尼故事后自己和家人得到的支持非常感激，包括超过8万澳元的捐款。“我只知道每一刻都很重要，每一秒都很重要，我只知道我的儿子很重要。他对我们来说太重要了，”她说。“我会继续出现，向你们展示我们如何在这段疯狂、荒诞的恐怖故事中生活，也许在这些时刻中也能找到光明。”
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