北爱尔兰家庭为急需海外"关键"医疗的男婴筹款Armagh family raising funds for baby boy who needs 'vital' medical care abroad

环球医讯 / 干细胞与抗衰老来源:www.msn.com英国 - 英语2026-03-16 05:21:20 - 阅读时长4分钟 - 1624字
北爱尔兰阿马的肖娜和达伦·奥莱利夫妇为患有严重脑部疾病的12个月大男婴埃利塞奥发起募捐,该婴儿自出生起已接受13次手术,包括脑积水治疗和因细菌性脑膜炎导致的分流术感染处理,目前存在发育迟缓、无头部控制能力及视觉障碍等问题,家庭计划筹款10万英镑前往巴拿马、墨西哥或美国接受干细胞治疗,以期改善其运动功能和生活质量,目前已获500名捐赠者1.7万英镑支持。
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北爱尔兰家庭为急需海外"关键"医疗的男婴筹款

北爱尔兰家庭已发起募捐活动,帮助一名在医院度过半岁生命的婴儿获得海外"关键"医疗护理。

来自阿马的肖娜和达伦·奥莱利夫妇在经历多轮试管婴儿治疗后得知怀孕时"欣喜若狂"。这对夫妇经过多年求子,终于通过辅助生殖技术成功孕育三个孩子:两岁半的阿莱夏以及双胞胎埃利塞奥和卢卡。尽管阿莱夏和卢卡出生后健康状况良好,但小埃利塞奥已接受十三次手术,其中多数涉及脑部治疗。

肖娜向RSVP Live表示:"我们有三个胚胎,第一个是女儿阿莱夏,另外两个胚胎孕育了双胞胎卢卡和埃利塞奥。得知怀上双胞胎时我们简直不敢相信。但我在28周时突发早产,这太可怕了——虽然知道双胞胎可能早产,但28周实在太过危险。"

双胞胎于2024年12月9日出生后,这个家庭持续面临令人心碎的困境。肖娜解释道:"最初是脑出血,随后发展为脑积水,他需要植入脑室-腹腔分流术(VP shunt)。这个分流装置将伴随他终生,本质上是救命的。3月份他出院回家时情况良好,但几个月后又患上细菌性脑膜炎。夜间他出现异常,血氧水平极低,我们立即送医。由于分流装置感染,必须拆除并进行三次脑室外引流术(EVD),引流管直接插入大脑排出脓液,情况非常可怕。"

家庭为此在医院陪护九周,肖娜称这是"极度恐惧的时期":"手术前医生告知72小时是关键期,他可能撑不过去,因为脑膜炎实在太严重。坦白说,脑膜炎彻底摧毁了他。患病前他笑过一次,之后严重退化,陷入植物人状态。"

随后婴儿出现癫痫症状,被诊断患有罕见的婴儿痉挛症。"他脑内存在大型囊肿,现在需要两个VP分流装置而非一个。目前用药控制,自去年11月起未再发作癫痫。但他没有头部控制能力,缺乏12个月大婴儿应有的动作——不会坐立、无法转头,最近才开始蹬腿。"

当双胞胎卢卡正按正常发育轨迹学步、喊"妈妈爸爸"时,埃利塞奥却刚恢复微笑能力。"发育迟缓使他严重落后,但看到他再次微笑令人欣慰,这说明他感到快乐。所有你对婴儿习以为常的举动,当他无法做到时都令人心碎。医生已告知他可能永远无法行走或说话。"

这种状况甚至影响到两岁半的姐姐阿莱夏。"每次经过医院,她都说'埃利塞奥住在那里',已将医院与弟弟联系起来。不过她像小母亲般照顾他,现在开始注意到他的变化,会跑来告诉我'埃利塞奥在笑!'。虽然他不会抓玩具,但姐姐总确保他身上放着玩具。"

36岁的肖娜从事兼职美发师工作,以维持埃利塞奥尽可能正常的日常生活,"直到他无法再拥有这种正常生活为止"。目前他每周上两天托儿所,丈夫达伦是小学教师。"托儿所正为他组织小型募捐,朋友们也发起抽奖和烘焙义卖。我们从未想过需要发起GoFundMe筹款,但一切都是为了他。"

这对夫妇解释道:"尽管未来充满不确定性,但我们知道他永远不会拥有平凡生活,需要终身护理。看到其他患儿干细胞治疗效果显著,我们决定尝试。作为父母,我们发起这次募捐,希望为他争取更好的生活机会——或许能改善视力(他有视觉障碍),并帮助运动和头部控制能力。"

干细胞治疗费用高昂,加上交通和住宿成本,筹款目标设定为10万英镑,目前已获500名捐赠者支持1.7万英镑。肖娜表示:"我们必须前往巴拿马、墨西哥或美国接受私立治疗,且需多次往返才能见效。每次治疗需停留数周接受监测。"

"他近期开始每周接受昂贵的私人物理治疗,还进行水疗。虽然费用累积惊人,但物理治疗已显现显著效果——他现在能更频繁蹬腿。终身都需要这些治疗,但早期干预对他最为关键。作为父母,我们从未想过要寻求帮助,但专业治疗费用令人难以承受。每笔捐赠都将为埃利塞奥创造最佳生存机会。"

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