该EXPOSE-ALS研究旨在了解环境暴露对健康的影响，特别是对肌萎缩侧索硬化症（ALS）及其他神经退行性疾病的风险。环境毒素可能影响肌萎缩侧索硬化症（ALS）及其他神经退行性疾病（如帕金森病和痴呆症，包括额颞叶痴呆症（FTD）和阿尔茨海默病）的发展。
该EXPOSE-ALS研究的目标是：
- 了解家庭和工作环境中的环境毒素和暴露如何导致ALS、帕金森病和痴呆症等神经退行性疾病的发展。
- 学习如何在症状明显之前早期检测这些神经退行性疾病的症状。
- 学习如何开发策略，帮助预防ALS和神经退行等疾病的发生。
该研究面向18岁及以上的男性和女性。参与者将全年填写问卷，并提供DNA样本（通过唾液或口腔拭子收集，并通过邮件寄送）。EXPOSE-ALS研究由密歇根大学医学院的新兴疗法神经网络和肌萎缩侧索硬化症卓越中心进行。
联系我们
EXPOSE-ALS
300 N Ingalls
Room 3D02 SPC 5431
安阿伯，密歇根州 48109-5431
密歇根大学机构审查委员会申请编号：HUM00229303
加入研究
电话：734-936-8775
电子邮箱：expose-als@umich.edu
常见问题
有神经退行性疾病（如ALS或痴呆症）家族史或特定职业暴露的人可能面临更高的神经退行风险。我们正试图了解这些暴露如何影响健康。本研究获得的信息可能帮助我们了解这些环境暴露是否以及如何导致ALS和痴呆等神经退行性健康问题，并可能帮助我们找到预防这些疾病的方法。重要的是，来自不同背景的人参与本研究，以确保结果适用于所有人。
不，参与100%远程进行。您将通过计算机或移动设备完成同意书和问卷。如果要求您提供唾液样本，我们将把工具包邮寄到您家中，并要求您通过预付邮件寄回。
我们于2023年开始招募参与者，并将在之后长期（数十年）跟踪参与者，以观察谁出现神经健康变化。
我们的研究由密歇根大学机构审查委员会（IRB）审查和监督。他们确保研究以符合伦理和安全的方式进行。
您可以随时停止、暂停参与或退出研究，且不会受到任何处罚。如果您希望退出研究，请告知研究团队成员，以便我们将您从后续列表中移除。
未来可能有选择，在您同意的情况下，提供可选的血液、唾液和其他生物样本。
是的，您仍然可以完成研究的问卷部分。
如果您无法在智能手机、计算机或平板电脑上完成活动，我们可以将同意书和问卷文件邮寄给您。
年度问卷将询问您的健康状况和功能状态的任何变化，以了解可能随时间变化的因素。
我们对生物流体进行的任何测试仅用于研究目的，不符合临床测试的严格要求。因此，我们无法返回任何结果。
所有数据将电子存储在密歇根大学资源的密码保护数据库中。只有研究团队可以访问包含您个人身份信息的数据。与其它研究人员共享的数据将去除个人身份信息（例如，您的姓名、出生日期、地址）。
我们将保留研究期间从您那里收集的信息和生物样本，包括从分析您的血液和唾液样本中获得的信息，用于未来的研究项目。我们可能不会对研究中所有参与者的这些样本进行测试。这取决于我们可用的资金。本研究的结果可能会发表在文章或演示中，但不会包含任何可以识别您身份的信息。
不，您的保险公司或雇主无法访问您与我们分享的任何信息。
团队介绍
联合首席研究员
斯蒂芬·A·古特曼医学博士、理学硕士、美国神经病学学会院士
哈里特·希勒研究教授
神经病学副教授
医学院
伊娃·L·费尔德曼医学博士、哲学博士
詹姆斯·W·阿尔伯斯杰出大学神经病学教授
拉塞尔·N·德容神经病学教授
神经病学教授
神经外科教授兼部门主管
神经肌肉科联合主任
医学院
团队成员
Nicole Bopp, MS 临床研究技术员
Alyssa Braun, BSPH 临床研究技术员
Jayna Duell, BSN, RN 研究护士、研究协调员
Stacey Sakowski Jacoby 管理总监 新兴疗法神经网络
Carli Piecuch 临床受试者助理
Adam Patterson, BS, MADS 数据架构主管
Samuel Teener 研究实验室技术员中级
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