艾玛·赫明·威利斯正在敞开心扉,分享她在本假日季感受到的悲痛,因为她的丈夫布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)正在与痴呆症作斗争。
在她网站上的一篇文章中,赫明·威利斯写道,自从她成为威利斯的护理者后,节日景象已大不相同,这带来了复杂的心理感受。
"节日有一种方式,像一面镜子映照出我们曾经是谁、现在是谁,以及我们曾想象它们该有的模样。当你在照顾痴呆症患者时,这种映照可能格外令人心酸,"她写道。
"曾经看似轻松的传统现在需要周密规划——大量规划。那些曾带来纯粹快乐的时刻,可能裹挟在悲痛的网中降临。"
她还写道,护理者同样会经历哀悼,因为哀悼并非死亡的专属。
"悲痛不仅属于死亡。它属于变化,属于护理者深有体会的模糊性丧失。它源于意识到事情无法再如往昔般展开,源于那些曾如此熟悉以至于你从未想过会结束的日常、对话或角色的缺失,"她写道。
布鲁斯·威利斯被诊断出额颞叶痴呆
这位《虎胆龙威》(Die Hard)明星的家人于2022年首次宣布,该演员被诊断出失语症(aphasia),这是一种可能导致言语表达或语言处理困难的疾病。其家人表示,病情在2023年进展为额颞叶痴呆(frontotemporal dementia)。
赫明·威利斯在10月告诉NewsNation的伊丽莎白·瓦加斯(Elizabeth Vargas),布鲁斯患有病感失认症(anosognosia)——一种神经系统疾病,患者无法认知自身健康状况的恶化。
"我很感激布鲁斯从未意识到自己患有额颞叶痴呆(FTD),"她说。"如果他当时说'艾玛,我觉得我有问题。我害怕',那会极其令人心痛。"
艾玛·赫明·威利斯回忆往昔
在博客文章中,她反思了威利斯确诊前他们的生活图景。
"对我而言,节日承载着布鲁斯作为家庭核心的记忆。他热爱这个时节——那种活力、家庭团聚和传统,"她说。"他是制作煎饼的人,是带着孩子们踏雪玩耍的人,是随着日光流转在家中从容走动的稳定存在。"
"知道一天将如何度过带来舒适感,尤其因为我本就是习惯性生物。痴呆症不会抹去那些记忆,但它确实在过去与现在之间撕开一道裂隙。而那道裂隙会疼痛。"
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