艾玛·海明·威利斯近日针对公众批评作出公开回应。此前她在ABC特别节目中透露,丈夫布鲁斯·威利斯因额颞叶痴呆正在附近另一住所接受专业护理。这位47岁的护理者在8月29日发布的Instagram视频中表示:"这次特别节目成功提升了公众对FTD(额颞叶痴呆)的认知。我深知分享私人信息时,必然会面对两种声音——持有观点的人和真正有经验的人。"
该特别节目《艾玛与布鲁斯·威利斯:意外旅程——戴安娜·索耶特别节目》更新了70岁布鲁斯的病情进展。节目播出后,艾玛因公开丈夫居住安排遭遇网络质疑。她在视频中指出:"当人们在评论区随意评判护理者的决定时,那些没有实际经验的人往往最急于下结论。"
节目中披露,虽然布鲁斯"仍保持良好行动能力",但语言功能已受影响。为改善其生活质量,家庭组建了专业护理团队,安排其居住在距离主住宅不远的第二住所。艾玛解释说:"这是目前最艰难的决定之一。但首要考虑是布鲁斯会希望女儿们的生活环境符合她们的需求,而非他的需求。"
艾玛在其将于9月9日出版的新书《意外旅程——在护理之路上寻找力量、希望与自我》中引用心理治疗师凯瑟琳·墨菲的建议:"没有亲身经历者不应轻易发表意见,护理者更无需在意这些声音。他们不在你的家中,不了解患者的真实状态与家庭互动模式。"
这位护理者强调:"批评的声音固然喧嚣,但没有经历者没有发言权。"她在Instagram配文中呼吁:"社会应停止对护理者的武断评判。公开分享或许会招致非议,但这能建立与真实护理群体的共鸣。"
布鲁斯与前妻黛米·摩尔所生长女塔卢拉·威利斯在评论区留言支持:"我们全家人深知你的付出。"目前艾玛与13岁的玛贝尔、11岁的埃弗林共同生活,其丈夫自2022年确诊后已退出影坛。家庭透露,布鲁斯现居住的护理住所充满关爱氛围,但确诊初期艾玛曾经历严重抑郁,现通过治疗积极投身疾病认知推广。
"我们希望推动早期诊断,让患者能参与临床试验。"艾玛呼吁社会关注这种罕见疾病,减轻其他患者家庭的孤立感。
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