当疾病发展到终末期，身体会出现一些明显的变化：
1. 呼吸系统异常
胸腹腔内的积液会压迫肺部，约70%患者稍微活动就会喘，病情越重，躺着无法呼吸、必须坐起来才能舒服的情况越多。晚上突然喘得厉害的症状，和膈肌被积液抬得越高有关系。
2. 消化道功能紊乱
癌细胞侵犯胃肠神经会让胃排空变慢，约75%患者吃完饭后总觉得胀。胆汁代谢不好会影响味觉，最常见的是不想吃鸡蛋、肉类等蛋白质多的食物。
3. 代谢紊乱危机
肿瘤消耗身体营养加上肝功能不好，80%患者体重会持续下降，平均每个月瘦2-3公斤。肌肉里的蛋白质分解得快，力气也会越来越小。
4. 神经系统异常
血液中氨的水平升高会引发肝性脑病，一开始是睡觉时间乱了（比如白天睡晚上醒），之后会分不清时间、地点或家人，严重时可能昏迷。清理肠道里产生氨的来源，能放慢神经症状的发展。
5. 凝血功能障碍
肝脏无法正常合成凝血需要的因子，约55%患者会有黏膜出血的情况（比如牙龈、鼻子容易出血）。如果凝血酶原时间比正常长3秒以上，要警惕大出血风险。
疼痛管理五步法
癌性疼痛的规范管理主要有以下步骤：
第一步：疼痛评估标准化
用数字评分法（NRS）随时测疼痛——0分完全不痛，10分最痛。1-3分是轻度疼痛，可配合热敷、按摩等物理方法；4分及以上是中重度疼痛，要按阶梯用镇痛药。2023年疼痛管理指南提到，对乙酰氨基酚和阿片类药物一起用，部分患者疼痛能减轻一半以上，还能减少单种药的用量。
第二步：给药方案个体化
用缓释药控制日常基础疼痛，突然发作的剧烈疼痛用短效药。现在有新型透皮贴剂，贴一次能保持72小时药效稳定，患者更容易坚持用。
第三步：副作用防控精细化
常见副作用要提前应对：便秘可先用软化大便的药预防；恶心配合止吐药；嗜睡就调整吃药间隔；呼吸抑制要在家备血氧仪监测血氧。
第四步：辅助治疗多元化
神经阻滞技术对神经病理性疼痛（比如火烧样、电击样痛）有效率约70%；放射性粒子植入治疗骨转移引起的疼痛，缓解率能到82%。
第五步：心理支持全程化
认知行为疗法（比如调整负面想法）加正念训练（比如深呼吸、冥想）能减轻焦虑；家人的支持能让患者更愿意配合治疗。
居家护理关键措施
1. 营养支持方案
吃饭要少量多餐，再配合营养补充剂，优先选高支链氨基酸的配方。研究发现，补充ω-3脂肪酸（比如深海鱼油里的成分）能改善营养状态。
2. 体液管理策略
有腹水的患者，每天钠摄入量要少于88mmol（大概相当于2克盐），同时输白蛋白能增强利尿效果。如果胸腔积液超过500ml，要及时引流。
3. 睡眠质量改善
调整昼夜节律：白天多晒2小时太阳，晚上补充褪黑素能提高睡眠质量。
4. 家庭环境改造
地面改成防滑的能降低跌倒风险；床边装呼叫器，响应时间控制在15秒内更安全。
医患沟通黄金法则
- 记症状日记：写下疼痛发作的时间、程度、诱发原因（比如吃了什么、做了什么动作）；
- 制定应急预案：明确紧急就医的情况（比如大出血、呼吸困难、昏迷）；
- 每周评估效果：和医生一起看治疗有没有用，调整方案；
- 定期家庭会议：协调照顾资源，比如谁陪诊、谁帮忙做饭。
终末期疾病的管理需要综合关注身体症状、疼痛控制、营养支持、居家安全和心理需求。患者、家属和医生一起配合，做好日常护理和沟通，能更好地提高生活质量。
