索菲亚·巴桑（Sophia Bassan）在接受乳房切除术三周后，感到右腋下传来一阵刺痛。接下来的几个月里，剧痛的电击感辐射到她的胸部和背部。她的身体变得极度敏感，有时甚至无法穿上衬衫，也无法将叉子举到嘴边。
巴桑坐着睡觉，因为躺下会痛，而且她会对最轻微的触碰感到畏缩。
“我记得当时我以为自己疯了，”43岁的巴桑说。“有一次我疼得不得不脱掉上衣，然后我猫的尾巴擦过我的后背。我尖叫起来。”
乳房切除术是一种挽救生命的手术，通过切除患者乳房来治疗乳腺癌。根据美国癌症协会的数据，乳腺癌影响到美国每八名女性中就有1人。一些女性在基因检测显示其患乳腺癌风险增加后，也会接受预防性乳房切除术。
在手术后的几个月里，许多女性受到乳房切除术后疼痛综合征（PMPS）的困扰，这种疼痛从不适到致残不等，且可能持续数年。
然而，根据KFF健康新闻对同行评审研究、疼痛专家、外科医生、患者及患者倡导者的采访，PMPS的诊断和治疗缺乏一致性，导致像巴桑这样的女性在痛苦中寻找缓解方法，并难以找到认真对待她们疼痛的医生。
另一个问题是PMPS的定义模糊，这导致其常见程度的估算范围很大，根据研究，最高可达乳房切除术后患者的50%以上。即使是低端估算（约10%）也意味着成千上万的女性。
如果立法者通过《推进女性健康保险法案》，PMPS的护理可能会得到改善。该法案于10月提出，旨在确保乳腺癌治疗（包括预防性乳房切除术）后的保险覆盖。该法案并未明确提及PMPS，但涵盖了包括慢性疼痛在内的并发症。更多的研究会有帮助，但疼痛研究长期以来分散在多个医学专科，近来更因特朗普政府削弱了国家卫生研究院（NIH）的研究经费而受到损害。去年，国会拒绝了特朗普的削减提案后，白宫又放缓了NIH拨款发放，阻碍了正在进行和未来的科学研究。
“我认识一些女性，在乳房切除术后多年一直患有慢性疼痛——瘙痒、灼烧、刺痛，”凯西·斯特利戈（Kathy Steligo）说，她撰写过多本关于乳腺癌的书籍，并表示与数百名患者交谈过。“在所有问题中，这可能是外科医生最不愿提及的。”
KFF健康新闻采访的四位乳房切除术患者讲述了类似的故事。在单独采访中，患者们表示，术前咨询并未提及乳房切除术后疼痛综合征的可能性，尽管她们都签署了可能披露这一并发症风险的表格。所有人都说她们被慢性疼痛打了个措手不及，有些人说医生忽视了她们的症状。
“女性们对此一无所知，当她们出现并发症时，医生表现得好像这种情况非常罕见，好像他们非常困惑，”巴桑说。“但这在统计学上是可预测的。”
42岁的詹妮弗·德鲁宾·克拉克（Jennifer Drubin Clark）在2018年乳房切除术后一直与疼痛作斗争，并在2019年乳房重建手术后疼痛加剧。
但她说，她的外科医生似乎只关注她乳房植入物的外观。
“我无法弹钢琴。我想吹干头发，但手臂举过头顶超过两秒就不行。我抱不了我的孩子，”克拉克说。“一切都让我哭泣。”
疼痛常被忽视
自上世纪80年代以来，由于癌症筛查、基因检测、治疗手段的改进以及乳房切除术数量的增加，乳腺癌的生存率稳步提高。
根据贝勒大学麻醉师以及芝加哥和纽约外科医生最近的研究论文，乳房切除术后疼痛综合征是这种成功的后果。两篇论文都呼吁加强对PMPS的关注，以便乳腺癌患者不仅能活得更久，还能活得更好。
“过去，当主要关注点在于患者生存时，这种疼痛通常被认为是可接受的，”整形外科医生乔纳森·班克（Jonathan Bank）和莫琳·比德曼（Maureen Beederman）在2021年的一篇论文中写道，并补充说，乳房切除术和其他乳房手术“只有患者无痛，才应被视为真正成功。”
斯坦福大学疼痛医学部门负责人、麻醉师肖恩·麦基（Sean Mackey）表示，乳房切除术后疼痛的治疗还有很长的路要走。麦基说，这种“治疗不足”的状况缺乏一致的诊断定义、标准化的筛查方法以及美国食品药品监督管理局批准的治疗方法。
麦基说，甚至连名称都是误称，因为同样的疼痛也可能出现在接受过其他手术（包括保乳手术和淋巴结手术）的女性身上。
“历史上这种状况一直被忽视，”麦基说。“基本上，女性被告知：‘你幸运地活了下来。有些疼痛是正常的。忍忍吧。’”
“这种态度改变得很慢，”他说。
成立了一家专注于乳房切除术后疼痛诊所的纽约外科医生班克表示，这种疼痛被认为是由手术中被切断然后保持切断状态的神经引发的。
班克说，这些神经可以重新缝合在一起以减轻疼痛，但大多数乳腺外科医生没有接受过这样做的培训。因此，他说，一些患者说他们的外科医生在乳房切除术后忽视了她们的疼痛，这并不奇怪。
“当医生没有答案或不知道解决方案时，最简单的事情就是说没有问题的，”班克说。
自20世纪70年代以来，PMPS在癌症患者中就有记录。尽管该状况没有官方定义，但许多研究人员将其描述为手术后至少持续三个月的胸部、肩部、手臂或腋窝的频繁疼痛。
旨在预防乳腺癌的乳房切除术在风险升高的女性（包括有基因突变和家族史的女性）中变得越来越普遍。
巴桑的祖母在40岁时死于乳腺癌。2023年她的父亲死于癌症后，一项基因测试显示她有风险。悲伤和恐惧之下，巴桑毫不犹豫地寻求了预防性乳房切除术。巴桑说，她还受到演员安吉丽娜·朱莉（Angelina Jolie）的启发，朱莉在2013年《纽约时报》的一篇专栏中披露了自己的预防性乳房切除术。她的经历对基因检测和预防性乳房切除术的比率产生了如此显著的影响，以至于医学研究人员研究了所谓的“安吉丽娜·朱莉效应”。
“我确实受到了那种影响，”巴桑说。“她（描述）的方式，让人觉得相当轻松。”
巴桑手术后的后果比她预想的要糟糕得多。长时间使用电脑引发了麻痹性疼痛，因此她失去了工作，已经失业一年多。她说，处方药减轻了疼痛，但让她感到昏沉。绝望之下，她咨询了多位医生，直到一位医生建议使用神经刺激仪，这提供了短暂的缓解。
大约在乳房切除术后九个月，一次乳房重建手术减轻了巴桑的疼痛，尽管她说疼痛仍然会偶尔袭来。尽管她的手术由保险覆盖，但巴桑估计她的疼痛已经造成超过20万美元的工资损失和积蓄耗尽。
“我没有预料到要做这个手术要付出这样的代价，”巴桑说。“我不知道这是否值得。”
其他女性则别无选择。
没有“金标准”解决方案
48岁的珍妮·戈隆布（Jeni Golomb）于2023年被诊断出双乳患有2期癌症，并尽快接受了双乳切除术。
戈隆布说，医生做了标准披露，说明可能的并发症，但她从未听说过“乳房切除术后疼痛综合征”这个词，直到她患上此病。
戈隆布现在每天服用1500毫克的加巴喷丁（一种抗癫痫药，也可用于治疗神经痛）来控制她的慢性疼痛。戈隆布说她预计要服用该药多年。如果她错过一剂，疼痛就会猛烈复发。
“那是我经历过的最痛苦的疼痛，”戈隆布说。“我其中一个孩子出生时，我未用药坚持到宫口开十厘米，那也不如这个疼。简直是难以忍受。”
加巴喷丁已被证明能有效帮助一些乳房切除术后顽固性疼痛的患者，而另一些患者则对植入脊柱的电极有反应，根据2024年发表的贝勒大学研究。
但该研究也指出，目前“没有金标准”来治疗乳房切除术后疼痛，并且缺乏高质量的证据来证明哪些治疗是有效的。
贝勒大学麻醉师克里希纳·沙阿（Krishna Shah）是该报告的合著者，他说许多患者最终找到了有效的治疗方法，但通常需要“一点试错”才能确定对每个人有效的方法。
有时她们永远找不到。
67岁的苏珊·迪谢尔（Susan Dishell）说，在2017年因乳腺癌接受乳房切除术和重建手术后，她挣扎了五年，双肩疼痛，并伴有灼烧感，她的医疗记录将其确定为神经痛。迪谢尔说，2022年另一次手术更换了她的乳房植入物，以消除她的肩痛，但医生当时警告她，她的其他疼痛不太可能改善。
从那以后，她尝试了处方药、类固醇注射剂、CBD油、针灸、物理治疗和脊椎按摩治疗。
她说，这些都没有用，所以她停止了尝试。
“自从有了这个病，我就没有睡过一个整夜觉，”迪谢尔说。“但没关系。为了不得乳腺癌，这不是最可怕的代价。”
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