胰腺癌是所有癌症中五年生存率最低的,仅为13%。对于四期诊断,这一比例更是降至3%。然而,68岁的史蒂夫·梅林(Steve Merlin)用亲身经历证明了希望的存在。这位居住在新泽西州因特拉肯的男子在13年前被确诊为四期胰腺癌,如今虽需服用维持药物,但已基本治愈。他并非医生,而是一位心地宽广的幸存者,如今正将这份幸运传递出去,为面临严峻癌症诊断的患者提供指导和希望。
2023年7月,52岁的加利福尼亚居民吴莉亚·曼弗雷迪(Lia Manfredi Wu)被诊断出胰腺癌后,一位来自新泽西的特殊访客出现了。史蒂夫·梅林——她曾通过电话交流但从未谋面的人——专程飞抵加州提供指导和心理支持,甚至陪同她进入手术室。“当她的肿瘤科医生第一句话就说‘你知道这无法治愈’时,我简直难以置信,”梅林回忆道,“为什么不能告诉患者‘我们会用尽所有手段争取最佳结果’呢?”
“梅林的行动意义重大,因为他给了人们希望,”吴女士说,“医生当然需要讲事实,不该粉饰病情,但部分人的医患沟通方式欠佳——他们未曾亲身经历这段旅程。因此,像史蒂夫这样重返病友世界的导师至关重要。”她补充道,“他投入的不仅是脚步,而是整个身心灵魂。”
梅林免费为全球患者提供建议,帮助设计临床试验的肿瘤科医生优化患者体验,并向所有人传递积极信息。宾夕法尼亚大学医学院胰腺癌研究团队负责人金·里斯·宾德博士(Dr. Kim Reiss Binder)评价道:“史蒂夫是面对绝症时希望的典范。他的故事提醒患者并非所有人都会屈服于胰腺癌。在研究层面,他是重要启示:我们必须研究这些‘异常生存者’,因为他们能揭示为何某些患者疗效显著。”
2010年,55岁的梅林作为医疗技术员兼跑步爱好者,出现胰腺癌症状——尿液持续呈深褐色,眼白和指甲下发黄。他立即就医(“症状持续五天未缓解就该看医生”),随后接受手术切除了压迫胰头胆管的肿瘤。“术后一周确诊为四期,”他说,“若术前知晓,医生可能不会手术,认为毫无希望,仅给予姑息性温和化疗并放弃治疗。”但他坚持要求更积极的治疗,“我接受的化疗远超常人”。
梅林的母亲死于乳腺癌,他携带BRCA基因突变。2014年,他加入PARP抑制剂临床试验——这类药物靶向DNA修复关键酶,2019年获FDA批准。“史蒂夫是少数能通过此药实现多年临床缓解的患者,这非常难得,”宾德博士解释,“携带BRCA突变且肿瘤对铂类化疗敏感的患者,往往对PARP抑制剂反应良好。但为何像史蒂夫这样的患者能长期受益而其他人不能,我们仍在探索。”
11月是胰腺癌意识月,梅林将大量精力投入抗癌的心理层面。“我看到巨大需求——人们被诊断击垮,”他说,“遭遇重病时惊慌失措,我愿陪同就医,帮助提问和理解医嘱。”他辅导的患者包括9/11后在世贸遗址工作或接触军用焚烧坑的退伍军人。他曾远赴瑞士,帮助一位3911事件亲历者、三名孩子的42岁母亲找到临床试验,“无外科医生敢接手她的四期胰腺癌,如今她恢复极佳”。
去年,吴女士通过线上支持小组结识梅林。“他发言时信息量惊人,细节专业得像顶尖医学院毕业的医生,”她说。她请求 moderators 牵线,梅林不仅提供一对一咨询,更成为她的知己、支持者和最新临床进展的来源。“对康复者而言,我能理解为何有人不愿再沉浸其中——这极其消耗心力。但他坚持做下去,这就是他现在的使命。”
梅林坦言这使命伴随艰难时刻:“我失去很多人,常因深入了解而落泪。”但他坚称“从未有过糟糕的一天”,深知使命的重要性。宾德博士在医学生讲座和患者咨询中常提及梅林:“新确诊患者常问我‘我能活多久?’我无法预知旅程起点,但能指出史蒂夫这样诊断多年后仍健在的案例,这带来巨大希望。”
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