英国正在浪费NHS患者数据这一巨大资源，因为研究人员试图利用这些数据时面临过多的障碍，从而阻碍了医疗进步。这是由Health Data Research（HDR）UK首席科学家Cathie Sudlow教授进行的备受期待的Sudlow审查得出的结论。该审查发现，访问患者数据可能需要数月甚至数年的时间，这阻碍了对痴呆症、癌症和心脏病等领域的研究。
这份名为《联合英国健康数据：社会的巨大机遇》的审查报告提出了多项建议，旨在帮助政策制定者和医疗保健领导者解锁NHS数据的独特潜力。这些数据作为覆盖全国的人口资源，可以追溯到几十年前，还包括有关社会护理、住房和污染等相关信息。
Cathie Sudlow OBE教授表示：“很多时候，关于影响英国数百万人的健康状况的研究因我们数据系统的复杂性而受阻或延迟，因此我们让患者及其家人失望了。”她补充道：“这份审查表明，正确处理这些问题将带来巨大的回报，不仅为了我们自己的医疗护理，也为了一个有效的NHS。我们需要认识到我们的国家健康数据的重要性：它们是关键的国家基础设施，可以支撑国家的健康。”
目前的数据生态系统包括大量法律检查和平衡机制，这些机制多年来被引入以保护患者隐私，确保数据不被用于保险或营销等目的，并保证人们可以了解其数据如何被使用。尽管调查显示，英国公众普遍支持在适当保障措施下使用其健康数据来改善生活，但人们对患者同意和数据可能被商业企业（包括不在英国的组织）获取的风险表示担忧。这些担忧导致数百万人退出了一项GP数据共享计划，该计划最终于2021年被放弃。
这些担忧因NHS英格兰决定授予美国集团Palantir一项价值高达3.3亿英镑的合同而加剧，该合同旨在创建一个平台，将现有的NHS数据整合到单一框架中。Palantir的主席Peter Thiel是唐纳德·特朗普的支持者，也是PayPal的联合创始人，他曾公开表示认为NHS应该私有化。
Sudlow审查的重点是绘制英国各地与健康相关的数据来源，并建议如何最好地管理这些数据以改善健康状况，同时维护隐私和信任。建议包括制定一个综合战略，使NHS数据成为关键的国家基础设施，并由负责的高级领导层支持下的全国健康数据服务（包括GP数据）。该战略的制定应由卫生和社会保障部（DHSC）监督，并考虑“患者、公众、医疗专业人员、政策制定者和政治家”的意见。
虽然这些建议主要集中在英格兰，但Sudlow还表示，所有四个英国国家都应共同努力，改善数据访问和治理流程，允许共享，并由全国性的标准和认证系统支持持有健康和护理数据的组织。
生命科学和创新部长Gillian Merron女男爵欢迎这一审查，她说：“作为我们10年健康计划的一部分，我们将推动NHS从模拟转向数字，通过安全访问数据加速研究，同时推动经济增长和投资。”
这项工作还得到了UK Biobank首席执行官Rory Collins爵士的赞同，他说：“我们现在必须将英国的健康数据视为关键基础设施，谨慎、安全地利用这一丰富的去识别化健康数据，发挥其全部潜力。”他补充道：“实施Sudlow报告的建议将是健康研究和医疗保健交付的真正变革时刻。”
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