研究人员呼吁建立一个正式流程，认可和表彰那些在医疗研究中具有实际经验的人的重要贡献。弗林德斯大学在《患者教育与咨询》期刊上发表的新研究揭示了学术参与中的潜在问题，并呼吁更好地认可那些具有实际经验的人。
“随着研究中多样性和包容性重要性的日益提高，研究社区不仅需要关注具有实际经验的人参与的频率，还需要关注他们参与的质量。”弗林德斯大学护理与健康科学学院副教授伊丽莎白·林奇说。
林奇副教授表示，该研究强调了认可具有实际经验的人的价值并增加其贡献可见度的重要性。“学术界、患者和具有实际经验的倡导者在塑造医学研究的未来中起着关键作用，但目前缺乏可见度和认可度，导致他们的角色往往被削弱或隐藏在学术论文和会议报告的细枝末节中。”
“这种缺乏可见度的问题引发了关于这些宝贵贡献如何有效传达给普通读者和广大研究社区的疑问。”为了促进更多合作研究，我们需要通过制定认可和支持具有实际经验的人在研究计划中发挥重要作用的流程来规范化其纳入。
该研究调查了超过70名学术界人士和具有实际经验的社区成员，探讨他们是否希望在正式研究论文中得到认可以及这一过程应如何进行。“63.9%的具有实际经验的贡献者希望他们的输入能被公开认可并让读者看到，而27.8%的人表示这取决于研究主题和受众。”她说道。
“这种对比可能是因为某些健康状况带有污名，例如精神健康或艾滋病，这些情况下贡献者可能不愿意公开承认自己的输入。”该研究还探讨了应归因于贡献者的首选术语和头衔，如“具有实际经验的专家”或“消费者”。
“我们发现，‘具有实际经验的人’是最受青睐的术语，超过70%的人选择将其用于未来的研究术语中。”林奇副教授说。“至关重要的是，期刊、出版商、资助者和研究机构应作出相关行政变更，以便那些具有实际经验的人（有些没有正式学术背景）可以轻松地作为共同作者被包括进来。”
该研究的发现建立在先前研究的基础上，表明尽管学术界表达了与具有实际经验的人合作的愿望，但实际的合作努力通常仅限于规划阶段的咨询，而不是贯穿整个研究过程。
林奇副教授表示，随着越来越多具有实际经验的人承担合作角色并在健康相关研究中满足作者资格，她希望看到改进的做法，充分认可共同作者的经验。“为了培养一个不仅仅是在人们身上进行研究，而是与他们一起进行研究的未来，系统性变革是必要的。”
“大学和资助机构需要重新考虑其参与实践，以创建真正反映人类经验多样性的真诚合作。”通过采用由具有实际经验的人指导的一致报告方法，研究社区可以增强对这一重要利益相关者群体的认识。
来源：弗林德斯大学
期刊参考：Lynch, E., et al. (2024) Credit where it's due: Recognising lived experience in research authorship. Patient Education and Counseling. doi.org/10.1016/j.pec.2024.108472.
(全文结束)
