作者:卡罗琳·托马斯 ♥ @HeartSisters
我很高兴与我的《Heart Sisters》读者分享一个好消息:《英国医学杂志》(全球熟知的BMJ)于2023年初邀请我就一个我多年来一直在倡导、撰写和演讲的重要心脏病学问题为《BMJ Open Heart》撰写一篇评论文章——这篇评论现在已经发表。
我当然对这种程度的国际关注感到激动。(给美国读者的注:您会注意到全文使用英式拼写,例如organise、minimise等。请不要惊慌,这不是错误。)以下是正文内容:
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一位即将举行的心力衰竭医学会议的组织者告诉我,这次会议的主题"旨在提供希望"。这当然是个崇高的意图。然而,这正是"心力衰竭"这一名称的问题所在。从定义上讲,当你继续告诉新确诊的心脏病患者他们的心脏正在"衰竭"时,很难真正"提供希望"。
我经常听到我的《Heart Sisters》读者讲述他们与心脏病专家进行的那场改变人生的对话。那些亲耳听到这一诊断的人几乎总是将这一可怕时刻比作"死刑判决"。
例如,以下是一位读者描述她自己经历的相当典型的叙述:
"医生一直在说话,但在我听到'心力衰竭'后,我似乎无法理解他再说的任何话。我真的很害怕自己会晕倒或呕吐,或者两者都会发生。衰竭?我的心在衰竭?!我离开他的办公室,然后慢慢地走到停车场,但我太害怕了,不敢上车开车回家。如果我的心在衰竭,我怎么可能活下去?我真的以为自己随时会猝死。"
这其中没有任何希望。
已故先驱心脏病专家伯纳德·洛恩博士将这类残酷的名称称为"伤人的词语"。在他的著作《失落的治疗艺术》中,洛恩博士写道,故意使用危言耸听的语言(特别是"心力衰竭")是那些原本关心患者的医生认为可能以某种方式传达紧迫感,从而促使患者遵守医生指示的做法。
但他认为,具有讽刺意味的是,结果可能恰恰相反。信任、安慰和帮助教育患者才是有助于形成有意义合作关系的因素。然而,引发焦虑可能会加剧常常伴随可怕新诊断而来的严重情绪困扰。洛恩博士补充道:"最终结果是,医生用他们的善意来为自己的不当行为辩护。"
我注意到,许多医生仍然坚持认为,他们能够通过立即向惊恐的患者保证这个名称并不真正意味着心脏在衰竭,从而以某种方式减轻听到"心力衰竭"一词的创伤性影响。
这是一种荒谬的解释。衰竭就是衰竭。就这些。如果它不意味着这个,那就停止使用它。
我们这些说英语的人已经知道"衰竭"这个词的含义。作物歉收。代数考试不及格。发动机故障。婚姻破裂。心脏衰竭。
思考一下这个问题:例如,如果你的刹车正在失灵,你还会开你的车吗?当然不会。
而且"衰竭"这个词甚至不是对这种状况的特别准确的描述,一般来说,这种情况可以描述为心脏泵血不如应有的效果好。
就像医学史上的许多其他情况一样,心力衰竭的治疗随着时间的推移发生了深刻的变化。医生早已放弃了放血和水蛭疗法——改变其伤人名称所面临的阻力可能比这要大得多。一位美国心脏病专家向我解释说:"我们不能改名,因为它在我们的计费代码中。"
然而,在整个医学史上,我们知道许多其他疾病最初都有一个名称,后来被改为更合适的名称。
例如,直到1982年,HIV/AIDS被称为GRID(同性恋相关免疫缺陷的缩写,尽管被确定为该综合征的人中约有一半不是同性恋)。
当我还是个小女孩时,医生称发育或认知迟缓的人为"智力迟钝"(这个词本身是上个世纪使用的"白痴"和"弱智"的替代描述词)。
中风曾经被称为"中风"(apoplexy)。
肺结核过去被称为"消耗病"(consumption)。
幸运的是,对于心脏病患者来说,其他心脏病专家,如哈佛医学院教授林恩·沃纳·史蒂文森博士,正在展示领导力,支持一项日益壮大的运动,以支持更不残酷的名称更改。2017年,史蒂文森博士在巴黎举行的第四届急性心力衰竭世界大会上对她的同事听众说:
"我们需要给它取个别的名字!词语具有巨大的力量,心力衰竭这个名称注定了对抗该疾病的任何进展。如果我们能抛弃那个不幸的词'衰竭',这个根深蒂固的累赘,预防、诊断和治疗该疾病的努力将会更好。"
史蒂文森博士还提出了几个替代名称,包括"心脏功能不全"、"心脏功能障碍"或(她最喜欢的)"心肌病"。
北美的一些"心力衰竭诊所"也已采取措施,通过在医院大楼外安装新的"心脏功能诊所"标识来与这个F词保持距离。但尽管这看起来是一个进步的步骤,如果大楼内的医生仍然大声告诉患者:"你有心力衰竭!"那么大楼外的标识说什么几乎无关紧要。
无论未来心力衰竭的诊断被称为什么,必须停止使用其当前的残酷名称。我们需要一个由医生主导的系统性运动,停止使用明显导致患者绝望的灾难性语言。
请尽快让它停止。
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卡罗琳·托马斯是加拿大西海岸的一名心脏病患者。她在博客《Heart Sisters》上撰写关于女性心脏健康的文章。她也是《女性与心脏病共存指南》(约翰·霍普金斯大学出版社出版;玛莎·古拉蒂博士作序)一书的作者。
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