为纪念FND意识日(3月25日),我们采访了神经心理学家尼尔斯·德特特博士,探讨为什么FND在历史上一直被误解,以及如何解决服务中的“邮政编码彩票”问题。
感谢您接受FND意识日的采访——您能介绍一下您的角色和工作地点吗?
我是约翰·拉德克利夫医院的顾问临床神经心理学家,也是牛津成人神经心理学负责人。我还担任英国心理学会神经心理学分会政策部门的成员,负责FND事务,并且是英国FND网络的主席;这是一个跨专业和慈善团体,由健康专业和慈善机构的代表组成,共同致力于改善FND患者的服务。
您能给我们概述一下什么是FND吗?
FND是一种具有生物心理社会因素的神经系统诊断。与大多数其他神经系统诊断不同,它不是由神经系统结构性损伤引起的,而是由完好神经系统中的异常处理引起的。
与其他神经系统疾病相比,FND相对不那么为人所知,包括许多心理学家也不了解。然而,利用我们相关的心理学技能,为患者带来巨大好处的潜力很大。
有些人认为FND从心理学角度来看困难或复杂,但这是一种有些过时的想法。使用所有心理学家都具备的相对简单和熟悉的技能,提供带来显著益处的支持是完全可能的。
FND的难点在于其表现令人困惑。患者出现身体症状,原因不易理解。他们表现出各种神经系统症状,一个人可能有一种或多种症状。他们可能患有运动障碍或瘫痪,也可能出现癫痫发作、感觉症状或认知障碍。但一旦专业人员对FND有所了解,治疗(无论是心理治疗还是物理治疗/职业治疗)并不复杂,尽管结果因人而异。
人们是如何患上FND的?某些事情会触发它吗?
答案又是因人而异。当然有一些共同的主题,但没有单一的FND故事。然而,似乎存在多种风险因素和触发因素。
历史上,FND与童年创伤的概念相关联。尽管与一般人群相比,FND患者中某种心理创伤的比例确实更高,但同样真实的是,许多FND患者没有创伤史,所以创伤对某些人来说似乎是一个风险因素。
另一个常见的风险或触发因素是某种身体疾病。人们会先患上某种身体疾病,然后在之后或作为其一部分发展为FND。另一个新兴的风险因素(我们仍在澄清并勾勒出清晰轮廓)是神经多样性。自闭症和多动症似乎也是常见的风险因素,尽管我们还不确定有多常见。显然,有很多神经多样性的人不会患上FND,但神经多样性在FND患者中的比例非常高。
因此,有各种风险因素,包括身体健康、心理和遗传因素。
然后,在这些风险因素的背景下,FND可能由各种生活情况触发,这些情况可以统称为“压力”。诸如身体疾病、丧亲、家庭冲突或其他压力因素在许多人病史中很常见。甚至像极端工作压力这样的事情也是你可能遇到的触发因素。
是否有特定的发病年龄?还是它也因人而异?
你可以在儿童期或成年期的任何阶段患上FND。其中我们知道一些模式。你在童年后期更容易患病——尽管更小年龄患病不那么常见,但确实会发生。
女性在15-19岁之间功能性癫痫发作的发病率似乎有一个高峰。对于男性,功能性癫痫发作的发病年龄分布较为平坦,虽然任何人都可能在生命全程中患上FND,但在从童年晚期到成年早期的那个特定过渡时期似乎更常见。
FND患者会接受哪些治疗?
治疗因人而异。如果你有运动症状、运动障碍,那么你几乎肯定需要看物理治疗师和职业治疗师,以处理日常生活活动和管理更复杂的活动。他们可能还会进行压力管理,因为压力会阻碍康复,而且有证据表明压力会加重FND。
压力管理也是心理学家介入的地方。有时存在需要心理治疗的心理障碍,因为该障碍带来的压力会加剧FND。
在理想情况下,应该采用多学科方法,由几位不同的治疗师以协调的方式处理不同方面。物理治疗师可能会在分散患者注意力的同时,逐步进行运动训练。目的是减少异常运动程序的激活,这些程序因注意力而增强。通过在分散注意力的情况下进行这些运动,你开始激活正常的健康运动程序。
您和与您合作的心理学家为FND患者提供哪些类型的治疗?
我们在约翰·拉德克利夫医院使用的主要疗法是基于正念的认知疗法课程。这是一个小组技能培训在线课程,强度较大,教授人们正念冥想。我们使用针对各种患者的通用程序,不仅限于FND患者,它对功能性癫痫发作相当有效。参加课程后,我们经常看到癫痫发作频率降低、急诊就诊次数减少,以及人们使用正念技能更好地管理功能和运动症状。
您认为人们对FND有误解吗?
FND有一种神秘的光环,因为很难立即理解它。这些通常相当严重的神经功能障碍是如何在没有神经损伤的情况下发展的?过去,人们错误地认为FND患者是在装病,或者纯粹是心理问题,这种污名至今仍存在,但不再那么普遍。我们现在知道这是非自愿的,是一种像其他疾病一样降临到人们身上的疾病。研究界在理解它方面正在取得进展,但这种神秘感让人们觉得FND比实际更难处理。事实上,我们现在对如何治疗它有了相当好的认识,并且我们正在继续发展理解以做得更好。
我们并不能承诺治愈所有FND患者。我们需要现实一点,因为结果差异很大。对一些人来说,可能会有显著甚至完全康复。对另一些人来说,会有部分改善和更好的管理。对一些人来说,病情会稳定下来,而对少数人来说,病情会恶化。肯定有一群人会将此作为慢性疾病,但它并非不可处理,而且从某种意义上说,治疗工作相当直接。
慈善机构FND Action将FND的护理路径描述为“邮政编码彩票”。如何才能使服务更易获得?
我认为需要做几件不同的事情。一是让现有服务更易获得。我们在医疗系统中已经拥有许多所需的工具,包括物理治疗师、职业治疗师、言语和语言治疗师以及心理学家。然而,根据邮政编码,其中一些服务并不对FND患者开放。你可以通过将FND患者纳入转诊标准来改善服务,而此前他们被排除在外。
接下来缺少的是协调,因为我们确实需要一种多学科方法来协调这些各种服务。例如,患者可能在1月接受一些物理治疗,然后在10月才见到心理学家,但时间间隔巨大,因此这两种治疗无法协同工作,也无法以它们需要的方式产生协同效应。如果患者幸运,他们会得到多种治疗,但这些治疗可能不协调。
你还需要让与FND患者一起工作的专业人员得到适当培训,实现这一目标的一个明显方法是建立一个专门针对FND的服务。然而,这需要新的资金,在当前环境下很难获得,因此升级全国服务需要时间。另一种方法是找到在现有神经康复服务中提高可及性的方法。在理想情况下,你会将所有专业人员集中在一个地方,这样他们很容易协调并进行多学科工作。
您是否还希望看到其他方面来更好地支持FND患者?
我认为现实是需要更多资金。我们还需要更多的公众和医疗人员教育。我认为这三件事可以带来很大不同,但增加资金可能会产生最显著的影响。
人们现在就有需求,而这些需求没有得到很好的满足。历史上,FND患者得不到任何服务,但在过去15到20年里,我们对FND有了更多了解,包括它如何运作,并开发了我们信赖的治疗方法,但历史支持的缺乏意味着我们实际上有大量患者,他们就像是新患者,以前从未真正见过这些服务。还有更多工作要做,但我们知道需要做什么。
公众意识非常重要;一个非常有用的统计数据是,FND是神经科门诊中第二常见的神经系统疾病。它比多发性硬化症常见好几倍,这通常让人感到惊讶。我认为这确实强调了这不是一个小众问题。
萨拉·芬克尔斯坦博士2024年的一篇论文引用了英国有5万到10万FND患者的数字。确切数字尚不清楚,可能更多与这样一个事实有关:由于多年来我们没有为FND患者提供服务,因此有一些患有FND但未被追踪的患者。
对于FND服务的未来,有什么让您感到希望的事情吗?
除了慈善机构、研究人员和感兴趣的临床医生正在进行的工作之外,地平线上令人鼓舞的迹象是去年下半年发布的一些政策文件。8月,英国国家卫生服务体系发布了《国家神经病学服务规范》,该规范规定了从综合护理委员会到医院和区域中心的神经病学服务结构以及必须提供的服务。他们将FND(曾被视为有些独立)牢固地纳入了神经病学类别,成为七个亚专科之一,与癫痫、运动障碍和多发性硬化症等并列。这是象征性和结构上的一大步,因为它现在已成为NHS医疗系统内的神经系统疾病。
该规范还在主要指南的附件中规定了应提供的服务,这显然将非常有影响力,并于4月生效。尽管到4月我们所需的一切还不会到位,但它为我们提供了一个模板,我们可以开始利用它来开发更好的服务。
去年秋天发布的另一项重要政策文件是《慢性神经系统疾病康复的NICE指南》。它将FND纳入各种慢性神经系统疾病中,并详细规定了需要提供什么。许多同事和利益相关者都参与并批准了这两份文件。
了解更多关于英国心理学会呼吁的政策变化,以更好地支持FND患者。
请阅读英国心理学会指南《功能性神经障碍:儿童和成人的神经心理学和心理管理》。
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