无捷径可走:男子将悲伤化作阿尔茨海默病护理者指南'No easy way through': Man turns grief into a guide for Alzheimer's caregivers - Bradford News

环球医讯 / 认知障碍来源:www.bradfordtoday.ca加拿大 - 英语2026-08-28 19:07:16 - 阅读时长4分钟 - 1649字
加拿大安大略省奥里利亚市71岁老人道格·温特伯恩在妻子因阿尔茨海默病去世后,将11年护理经历写成书《爱与失:戴安娜的阿尔茨海默之旅》,分享照护中的心碎、内疚与脆弱,鼓励其他护理者寻求心理支持,并强调此病是脑部衰竭而非单纯失忆,以及疫情隔离、照护资源短缺等现实困境,最终通过出版书籍帮助更多人。
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无捷径可走:男子将悲伤化作阿尔茨海默病护理者指南

道格拉斯·温特伯恩原本没打算成为作家。

但在妻子因阿尔茨海默病去世后,这位奥里利亚男子不得不讲述自己的故事,希望其他人能从他的护理经历中有所收获。

71岁的温特伯恩于今年1月自行出版了《爱与失:戴安娜的阿尔茨海默之旅》一书。

“我成长在‘忍忍吧,小宝贝’那个年代——你不能表露情绪,不能向任何人展现恐惧,尤其是对自己的孩子。多年前,去看心理医生会被人看不起,但如今并非如此,这正是我想在书中传达的,”温特伯恩说。

“向他们倾诉是一种力量。这很有帮助。脆弱是可以的。哭也是可以的。你将要做的工作很艰难,没有捷径可走。”

两人曾幸福地结婚。他们相识于多伦多的贝尔加拿大公司工作期间,育有三个孩子和六个孙辈。退休后,他们计划环游加拿大,共度更多时光。

“我们都明白父母会变老、离世,但当你面对的是伴侣时,情况就不同了,要艰难得多,”温特伯恩说。

戴安娜于2025年6月19日去世,此前近11年她的智力持续衰退。2014年出现了最初的异常迹象:她在工作中开始遇到困难,忘记停车位置,忘记认识多年的熟人名字。

“然而有一天晚上,发生了一件让我害怕的事,”温特伯恩在书中写道,“戴安娜开车时突然走神,越过中心线驶入对面车道。我不得不抓住方向盘,把车引导回我们的车道。那一刻一直留在我的记忆里,尽管当时我还不明白它的严重性。”

他带她去看医生,她做了认知测试,得分很高。

“我很困惑,因为我知道肯定有问题,”他说。

戴安娜的病情持续恶化,但直到2019年12月才被确诊为阿尔茨海默病。她的驾照被吊销。温特伯恩不得不将坏消息告诉住在蒙克顿、渥太华和布莱顿的孩子们。

“感觉脚下的地板被抽走了……这是我们生命开始以无法控制的方式改变的不可否认的迹象之一,”他写道。

“每个人都以为这只是短期记忆问题。其实不是。这是脑部衰竭。人们理解错了,”温特伯恩解释道。

“短期记忆丧失只是其中一部分,最大的问题是随之而来的其他一切——性格改变、游荡、忘记如何进食。这是一种可怕的疾病,无法治愈,是死刑判决。”

新冠疫情对他们尤其艰难,因为隔离在家,能得到的帮助很少,尽管他在网上大量搜索支持信息。

2024年7月,在安大略健康居家工作人员将其列入危机名单后,戴安娜在奥里利亚的斯宾塞之家获得了一个房间。

此时,温特伯恩已因照顾妻子而精疲力竭,但他对自己无法继续在家中提供安全照顾感到极度内疚。

“我女儿说:‘爸爸,你得跟人谈谈。’于是我打电话给我的家庭医生。有一天医生问我怎么样,我崩溃了,”他说。

他被转诊给心理医生,几个月后约到了诊。

“这很有帮助,让我能对某人说出心里话。她对我说:‘把东西写下来。’妻子去世后,我想为孩子们记录下这一切。他们没有看到我所经历的,”他说。

他参加了阿尔茨海默病协会的护理者支持小组会议,夫妻俩还参加了“心身活动”项目,提供锻炼和脑力刺激。

“听到我不是一个人,这感觉太好了,”他说,并补充说这让他想到这本书的价值可以超越家庭,惠及其他有亲人被诊断出痴呆症的护理者,或从事该领域工作的人。

2025年4月30日,温特伯恩收养了一只叫乔姆珀的大比利牛斯犬。

“我极度渴望安慰和陪伴。照顾它给了我一个稳定的依靠,当其他一切都感觉在流失时,”他写道。

他把狗带到斯宾塞之家,希望这对戴安娜有帮助,但那时她的阿尔茨海默病已经非常严重,他们没能建立联系。不过,许多其他居民和工作人员与乔姆珀建立了联系,所以他们继续去这家长期护理院探访。

温特伯恩把书稿给一名工作人员看,对方建议他出版。他在奥里利亚的精英印刷公司印了150本,并将书分发到斯宾塞之家、辛科县阿尔茨海默病协会以及他的医生诊所,收到了积极反馈。

“有人说这本书帮到了他们,”他说,“我不是为了钱。我想让它帮助到别人。如果在我妻子确诊时,有人递给我这本书说‘道格,你将要经历一段艰难的旅程’,那会让我更清醒一些。没有人告诉过你心碎和内疚。”

戴安娜在夫妻俩结婚41周年纪念日后不久离世。

任何想要这本书的人都可以联系温特伯恩。

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