六月是阿尔茨海默病与脑健康意识月，长岛居民会穿上紫色来纪念亲人、关注照护者，并推动改变生命的研究。对于罗基角的凯蒂·布朗来说，这项事业是全年的，但六月会强化这些记忆和使命。今年十月，她将重返亚潘克参加阿尔茨海默病协会"终结阿尔茨海默病步行活动"，纪念她于一月份因早发性阿尔茨海默病去世的父亲赫布。"他71岁，"她回忆道，诊断大约在去世前"三到四年"，医生估计发病时间"大约在他去世前10年，所以大概60岁左右。"
回顾过去，布朗表示最初的迹象并非记忆丧失。相反，她看到父亲出现无法解释的极度体重下降、易怒、难以集中注意力以及空间感知或遵循方向的问题。"他经常开车去的地方——他开始难以自己开车到达那里。"随着疾病进展，"大脑控制的几乎所有功能都受到影响，"她说，包括决策能力、体温调节、膀胱控制和情绪。在最后两年，她父亲"完全失去了沟通能力"。尽管"尝试了许多不同的阿尔茨海默病药物和行为药物"，她补充道，"但仍然不起作用。"
阿尔茨海默病重塑了整个家庭的生活。"阿尔茨海默病不仅影响被诊断的人……它影响整个家庭，"布朗说。她母亲负责日常护理——"确保他安全，确保他吃饭，确保他服药"——而她则成为"第二照护者"，帮助处理"医生和律师……医疗补助计划……以及财务步骤"。在她父亲生命的最后几个月，"我们无法再管理他的护理。我们必须将他送入记忆护理机构"，这一举动凸显了系统压力。"这些机构的管理非常非常难以应对……它们是营利性行业……当你使用医疗补助系统时，这是一个挑战。"容量问题使情况更糟："记忆护理单元已满，全面饱和。没有足够的空间……普通单元的工作人员不具备处理这些行为的能力……系统已不堪重负。"
这种压力在纽约州显而易见，估计有426,500名65岁及以上的人患有阿尔茨海默病。超过776,000名纽约人无偿照顾亲人——这一承诺价值338亿美元——仅在长岛，约有61,800名65岁及以上的居民患有阿尔茨海默病，包括纳苏县约12.5%和萨福克县约11.7%的老年居民。这些数字有助于解释为什么实际支持可能是应对危机与崩溃之间的关键。布朗指出两大需求：指导和喘息空间。"你得到诊断后……你必须自己管理不同的医生并弄清下一步该做什么，"她说，指出像GUIDE这样的医疗保险个案管理模型（指派个案工作者帮助家庭应对护理）正是能减轻他们旅程的那种帮助。对照护者来说，休息同样至关重要。"我妈妈精疲力尽……我们申请补助金来支付临时护理费用，这样她可以照顾自己的健康需求或只是恢复……增加临时护理的资金真的很重要。"
阿尔茨海默病协会成为了救命稻草。该协会长岛分会位于梅尔维尔，服务于纳苏县和萨福克县，为家庭提供教育、当地支持小组和24/7热线。"有一个24/7热线，我妈妈经常打。我妈妈参加了他们每月举办的支持小组，这对她非常有帮助。"这个网络直接联系到"终结阿尔茨海默病步行活动"——全球最大的提高认识和筹集护理、支持和研究资金的活动。
归属感和希望让布朗不断回归。"我于2024年首次参加'终结阿尔茨海默病步行活动'，"她说。"我在悲伤中感到非常孤独……我默默地筹集了约500美元，只是独自步行并沉浸其中。"次年，她组建了一个团队——"为赫布涂上紫色"——以纪念她父亲在油漆行业的数十年工作和该运动的代表色，并与丈夫和他们四岁的儿子一起步行。"步行活动最重要的事情之一就是社区感。你被理解你的人包围着……但我也认为步行活动关乎希望，"她说，回忆一位石溪大学的研究人员告诉人群，他对"阿尔茨海默病治疗的未来从未如此充满希望"。这种乐观反映了治疗前景的变化：现在美国食品药品监督管理局已批准多种针对阿尔茨海默病早期患者的疗法，包括lecanemab和donanemab。鼓励家庭与临床医生讨论资格、益处和风险，并使用协会的资源了解选择。
意识月也突显了预防的重要性。由于阿尔茨海默病影响了她家族的多代人，并在得知自己携带APOE风险因子后，布朗致力于基于研究的脑健康习惯。"很大程度上是保护你的心血管系统，"她说。这意味着"多锻炼，确保饮食健康……不吸烟，限制饮酒，管理糖尿病，控制体重，保持社交。"研究表明，全球多达40%的痴呆症病例可能归因于可改变的风险因素，协会的"10项健康习惯"计划将这些证据转化为日常步骤——从身体活动和心脏健康到社交参与、认知刺激、睡眠等。时间线也很重要："阿尔茨海默病并非真正始于老年……你从30岁起就开始影响你的大脑，"布朗指出。
今年十月，在亚潘克的萨福克县农场与教育中心，布朗将到场，为她父亲以及每个今天携带阿尔茨海默病的家庭而步行。
"我希望我的儿子成长在一个拥有更好治疗、更好支持的世界里……并希望有一天能找到治愈方法，"布朗说。
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