Fred Hutch癌症结果研究所（HICOR）主任Scott Ramsey博士在2024年的“癌症护理价值峰会”上迎接参与者。今年标志着HICOR及其“癌症护理价值倡议”成立十周年。照片由Robert Hood / Fred Hutch News Service拍摄。
这一倡议始于白板和分组讨论室，保险人员、患者倡导者、癌症医生和医院管理人员之间进行了尴尬的介绍，他们都是华盛顿州癌症社区的利害关系方，希望改善癌症护理的质量，同时降低其高昂的成本。当时，2014年初，美国的医疗保健支出已飙升至GDP的17.7%，Fred Hutch癌症中心新成立的HICOR内的健康经济学家担心成本将继续上升。HICOR的研究显示，接受癌症治疗的患者正在破产，并拒绝救命药物以维持家庭生计。全国研究指出，高昂的成本并未转化为更好的生活或更长的生命，只是更大的账单。需要采取行动。
因此，HICOR主任Scott Ramsey博士和其他人在Fred Hutch创建了一个新的“癌症护理价值”（VCC）倡议，HICOR充当“医疗保健的瑞士”，将癌症领域的所有代表聚集在一起进行一系列坦诚的对话和头脑风暴会议。每年，他们都召开VCC峰会，旨在识别、衡量和修复一些主要的癌症相关成本驱动因素，同时不损害癌症患者的护理质量。
在第一次会议上，患者指出了高昂的癌症药物费用和缺乏下班后的访问，这往往导致前往急诊室。保险高管提到了不必要的影像检查和对更好基准的需求。提供者谈到了那些在医院去世但仍接受化疗的患者，而他们真正希望平静地在家去世。“什么会有帮助？”HICOR问道。想法层出不穷：下班后访问肿瘤护理；临终谈话的提供者培训；改善患者和提供者关于症状管理和姑息及临终关怀的教育。然后，HICOR研究人员开始工作，设计干预措施，测量反应，跟踪数据，并比较华盛顿州医院系统和诊所之间的绩效指标。
十年后，美国的医疗支出已降至GDP的17.3%，但癌症患者的财务负担仍然很高。Ramsey和HICOR联合主任Veena Shankaran博士感谢参加2024年11月15日在西雅图贝尔港会议中心举行的“癌症护理价值峰会”的利益相关者，感谢他们的奉献和辛勤工作，指出十年来的成功试点研究、社区报告、创新合作以及其他旨在填补系统漏洞、提高价值的努力。“我们非常感谢这个社区允许我们与你们一起开展这项工作，”Shankaran告诉与会者，“你们的支持和参与真正激励我们继续推动高质量癌症护理的发展。”
然而，正如她和其他人在整个会议中强调的那样，任务显然尚未完成。
休斯顿的结直肠癌患者倡导者Paula Chambers Raney在2024年“癌症护理价值峰会”上讲述了她的延迟诊断经历。照片由Robert Hood / Fred Hutch News Service拍摄。
偏见和其他护理障碍
今年的VCC峰会重点关注解决高质量癌症护理的障碍，这一主题通过主旨演讲、小组讨论和新的HICOR数据突出。
来自休斯顿的结直肠癌患者倡导者Paula Chambers Raney讲述了她的延迟诊断和作为同性恋黑人女性所经历的偏见，这种偏见仍然是华盛顿州和全国范围内护理的重要障碍。“我去看医生已经一年半了，我当时有所有现在我知道是结直肠癌的症状，”她说，“但我被告知那不可能是因为我太年轻，说我只是吃了红色的东西。还有人告诉我我会下地狱因为我是个同性恋。我听到的一些话真是令人震惊。”她最终被诊断并治疗，“一家县医院救了我的命”，然后加入了患者倡导社区。Chambers Raney现在是手术医院的患者董事会成员，定期通过非营利组织Fight Colorectal Cancer为未服务的患者工作。“我经历了所有与癌症诊断相关的事情，”她告诉专心的听众，“我在经济上遭受重创，不得不寻找资源，因为德克萨斯州没有医疗补助扩展。但当我到华盛顿特区与参议员和国会议员分享我的故事时，这改变了我的生活。倡导使我确信不会让同样的事情发生在其他人身上。”
加州大学圣地亚哥分校健康公平教育与研究中心（CHEER）联合主任、全国财务困难专家Matthew Mateo Banegas博士讨论了在患者陷入困境之前筛查财务问题的重要性。“我们听到了患者跳过药物、离婚的故事。无法支付孩子的大学学费，”他说，“这真的影响了个人生活的各个方面，不仅仅是钱的问题。”将患者与财务导航员、社区健康工作者或医疗保险导航员联系起来可以有所帮助，但“并非所有系统都有患者或财务导航员，除非这是研究的一部分。”他的癌症财务体验研究（CAFÉ）的数据目前正在分析中，但他分享了一些关键发现。“了解可以帮助患者的资源非常重要，这些资源既包括诊所内部也包括外部，”Banegas说，“您还需要主动询问患者是否有关于护理成本的问题或担忧。并在整个治疗过程中继续询问他们。”“许多患者从一开始就可能面临财务困难，”他说，“这就是为什么我们需要尽早和经常询问财务困难的原因。它会随着时间而变化。”
前列腺癌患者倡导者Marty Chakoian在小组讨论中谈到全面支持服务的重要性。“早期姑息治疗可以延长患者的生命，”他说。不幸的是，许多癌症患者将姑息治疗与临终或临终关怀混淆，因此不愿接受它。照片由Robert Hood / Fred Hutch News Service拍摄。
缺乏检测、交通和远程医疗
最近的HICOR工作揭示了另一个高质量护理的障碍：新诊断癌症患者缺乏基因检测。遗传或胚系突变，如_BRCA1/2、EGFR、ALK_和_ROS1_基因中的突变，驱动多种癌症，有针对性的治疗方法专门针对这些突变。如果患者未接受检测，他们就无法从这些治疗方法中受益。更糟糕的是，他们可能会接受无效的治疗。
HICOR研究人员分析了2018年至2020年间诊断出乳腺癌、卵巢癌、胰腺癌和前列腺癌患者的索赔和癌症登记数据，发现华盛顿州的癌症诊所并未常规为患者进行_BRCA1/2_突变检测。尽管有潜在的多种癌症驱动因素和十年的建议，只有66%符合条件的乳腺癌女性接受了任何测试。同样，只有58%的卵巢癌患者接受了胚系基因检测。
“即使考虑到将指南纳入临床实践所需的时间，这些[胚系基因检测]数字仍然很低。至少应有80%，甚至100%的患者接受检测。”Fred Hutch的Veena Shankaran博士，肿瘤学家和HICOR联合主任说道。
胰腺癌和前列腺癌患者的结果更为显著。只有20%的合格胰腺癌患者接受了检测，仅有8%的合格前列腺癌患者接受了检测，以查看他们的DNA中是否含有有缺陷的_BRCA1/2_基因。
“即使考虑到将指南纳入临床实践所需的时间，这些数字仍然很低，”Shankaran说，“至少应有80%，甚至100%的患者接受检测。”
其他护理障碍与患者居住地有关。“偏远地区是一种健康差距，”主旨演讲者Banu Symington博士在怀俄明州罗克斯普林斯县医院行医时说。“较差的健康结果可归因于缺乏筛查、缺乏提供者、生活方式因素（如吸烟）和较低的健康和技术素养。但这只是问题的一部分。”农村地区也是食品沙漠——缺乏负担得起的优质新鲜食品——宽带和互联网接入存在巨大缺口，严重限制了远程医疗的潜力。交通是常见的护理障碍，由于暴风雪、道路封闭和/或山体滑坡，这些也会影响杂货和癌症药物的配送。农村诊所缺乏运行临床试验的基础设施、人力和资源。并且几乎没有临终关怀或姑息服务。“这就是为什么农村地区的慢性病结果比城市地区差，”她说，“农村医学是煤矿中的金丝雀。”
能做些什么？Symington表示，扩大远程医疗以及国家范围的远程医疗许可证肯定会有所帮助。同样，提供电话预约的报销也有助于解决问题。去中心化的临床试验将使更多农村患者能够参与研究。
预防性试点研究和液体活检
Ramsey提出了HICOR未来几年的新挑战。“到2030年，我们的愿景是五分之一的华盛顿州癌症患者将参与旨在改善其护理的研究，”他说，“目前这一比例不到20分之一，我们还有很多工作要做。但与你们作为社区的合作是我们实现目标的方式。”
Ramsey表示，HICOR正试图“设想一种不同的方式，将研究带给社区，首先承认现实挑战。”这些挑战将在三个新的癌症诊所试点研究中得到解决：
- PAYMENT研究将向癌症诊断后的患者提供无限制的现金支付，以观察其对护理的影响。
- DISCOVER研究将使用Fitbit和症状追踪器记录患者在接受化疗期间的生物指标和副作用，以防止紧急室护理。
- PROACTIVE研究将使用虚拟健身计划帮助患者减少放疗期间的疲劳。
Fred Hutch生物统计学家Ruth Etzioni博士在2024年11月15日的HICOR癌症护理价值峰会上讨论了液体活检及其未来的潜力。照片由Robert Hood / Fred Hutch News Service拍摄。
此外，多癌检测测试或液体活检可能代表早期癌症检测的范式转变。目前约有50种商业测试正在开发或上市（均未获得食品药品监督管理局批准），但关于在健康人群中筛查和诊断癌症的许多未知数仍然存在。
Fred Hutch生物统计学家Ruth Etzioni博士是国家癌症研究所新的癌症筛查研究网络（CSRN）协调中心的共同首席研究员之一，该网络位于Fred Hutch，负责评估液体活检的临床效用，她说这些测试引起了“相当大的轰动”。不幸的是，它们尚未准备好用于癌症筛查。“如果我们知道癌症在那里，这些测试可以找到它，”她说，“但在已知癌症中的研究与筛查无关，因为筛查是为了发现未知的癌症。”
CSRN将研究这些测试的“利与弊”，以向癌症护理界提供指导。许多关键问题仍需解决。这些测试能否在没有任何迹象或症状的人群中发现癌症？它们能否通过早期检测改变患者的命运？当发现癌症时会发生什么？需要多少后续影像检查，谁来支付费用？
“性能与结果之间存在很大差距，”Etzioni说，她持有Fred Hutch的Rosalie和Harold Rea Brown捐赠主席。“建议在早期检测中使用测试，前提是证据表明其益处大于危害。对于多癌早期检测测试，我们距离拥有这些证据还很远。”成本始终是一个重要因素。准入也是如此。如果新技术仅仅创造更多的健康差距，那么它们就毫无帮助。“我们需要从成本角度考虑使其可行，”Etzioni说，“不仅是首次测试的成本，而是整个过程的成本。测试只是第一步。准入和实施也非常关键。”
(全文结束)
