2006年,丹尼尔·吉布斯(Daniel Gibbs)医生首次注意到自己的嗅觉正在减退。然而,让他意识到可能存在问题的,并不是他闻不到的东西,而是他闻到的东西——一种混合了香水和烤面包的气味。“每次都是同样的味道。”
作为一名神经科医生,吉布斯知道这是一种嗅觉幻觉,这意味着他的大脑某些功能出现了异常。“我把它归因于衰老,这是导致嗅觉能力下降的常见原因。”他说。但吉布斯当时只有57岁,还不至于因为年龄问题失去任何感官功能。“我也知道,丧失嗅觉是帕金森病的早期症状之一,所以我一度怀疑可能是这种疾病。”
事实并非如此。
吉布斯正在经历的是阿尔茨海默病的早期症状,但他直到六年后才得知这一真相。此后,他撰写了一本关于自己经历的书,这本书后来被改编成纪录片。他还定期更新博客,帮助人们了解与阿尔茨海默病共存的感受。如今,他花费大量时间学习和讨论如何延缓疾病的进展,这正是他在十多年前确诊以来一直在努力做的事情。
吉布斯和他的妻子洛伊斯·西德(Lois Seed)在《专家如是说》系列访谈中,讨论了他对阿尔茨海默病的认知以及如何应对这种疾病。这个系列由美国心脏协会新闻(American Heart Association News)推出,邀请专家分享他们如何将专业知识应用到个人生活中。以下是他们的谈话内容,经过编辑整理。
您是什么时候意识到自己的症状是由阿尔茨海默病引起的?
2012年,洛伊斯正在进行一项家谱项目,所以我们做了一些基因检测。我的检测结果显示我携带了两份APOE4基因,这是一种已知会增加患阿尔茨海默病风险的基因,这让我大吃一惊。拥有两份这种基因意味着几乎可以确定最终会患上阿尔茨海默病。
当时,我的认知能力尚未出现可测量的损伤。我当时负责俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health and Science University)波特兰校区的神经科住院医师培训项目,并且还在诊所看诊,因此那是非常忙碌的一年。尽管工作艰难,但我仍然能够平衡好所有事务。
在得知自己有阿尔茨海默病的遗传风险后,您采取了哪些行动?
我做的第一件事是去找一位同事进行认知测试。测试结果基本正常,唯一的例外是,除了语言记忆处于第50百分位外,我的其他认知领域都在第90百分位。这强烈暗示了我的语言记忆功能可能出现了初期衰退。
拿到这些数据后,我向系主任说明了情况。虽然当时没有任何功能障碍,但我认为继续行医并不安全,于是我在2013年退休。
洛伊斯: 你还主动寻找可以参与的研究,因为能在症状出现之前找到患者是一件大事。
没错,我去了加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco),那里有很多相关研究。我参与的第一个研究是一项纵向神经影像学研究。我接受了针对异常淀粉样蛋白和tau蛋白的PET扫描——这两种蛋白质簇在阿尔茨海默病的发展中起着重要作用——并且进行了认知测试。
他们非常喜欢我参与研究,因为他们很少遇到像我这样早期阶段的患者。大约一年后,我加入了一项抗淀粉样蛋白抗体药物的临床试验,这种药物现在已被美国食品药品监督管理局(FDA)批准用于治疗早期阿尔茨海默病。
您还了解到哪些延缓疾病进展的方法?
这并不是什么复杂的科学。预防脑部疾病的良好行为习惯同样适用于预防心血管疾病。
有一些基于证据的生活方式改变建议包括:每天进行有氧运动;采用地中海式饮食,比如MIND饮食;进行智力刺激活动;保持社交互动;每晚至少睡七小时;以及控制任何脑血管风险因素,如糖尿病、高血压、高胆固醇、肥胖和吸烟。
对心脏有益的,对大脑也有益!
您是如何将这些知识付诸实践的?
步行已经成为我日常生活的一部分。我和我的狗杰克一起散步,它是一只11岁的英国可卡犬,即将步入老年。他已经无法轻松完成一万步,所以我有时会单独散步。我们住在山丘上,因此我得到了很好的有氧锻炼,只是不再跑步。
我以前常去健身房,但新冠疫情开始后就停止了。
我还在家做一些短时间的锻炼。首先,我会使用阻力带进行力量训练,大约需要15分钟,然后我会认真练习太极拳,这是我六个月前开始的。我可以清楚地看到它对我的平衡能力有所帮助,但我不知道它是否对我的大脑有益,因为我的大脑状况仍在恶化。
多亏了洛伊斯,我一直保持着健康的饮食习惯,实际上已经坚持了很多年。
洛伊斯: 我无法控制你吃的那些炸薯条。
我现在不吃红肉了。我严格遵循MIND饮食,这基本上是地中海饮食的升级版,包含更多浆果和坚果。这种饮食注重水果和蔬菜,尤其是深绿色叶菜、豆类、坚果、全谷物、海鲜、瘦禽肉,并用橄榄油烹饪。我很喜欢这种饮食方式。
由于我失去了嗅觉,现在已经完全丧失,我的味觉也几乎消失了。我每天的午餐和早餐都吃同样的东西,而且我很享受。我会用全麦面包做一个三明治,里面放金枪鱼沙拉、鹰嘴豆、牛油果和芝麻菜,以获取深绿色蔬菜的营养。再搭配一些葡萄或香蕉,以及半块黑巧克力。
早餐是自制的格兰诺拉麦片,我会加入蔓越莓或蓝莓,还会撒上核桃。晚餐则由洛伊斯决定我能吃的食物。
我已经戒酒了。如果你处于这种疾病轨迹上,酒精是没有安全摄入量的。所以我不再喝酒了,但我曾经很喜欢红酒。
您是否了解随着疾病进展会发生什么?
这是一个很难回答的问题。在过去,当人们被诊断出阿尔茨海默病时,他们通常只能活三到五年,因为我们总是很晚才做出诊断。关于那些长期知道自己患病的人未来会如何发展的信息较少。
洛伊斯: 人们对痴呆症存在很多困惑和误解,因为痴呆症有不同的类型。阿尔茨海默病的进展相对缓慢,早期阶段可能会持续20年。距离丹确诊已经过去13年了,他现在的状态非常好。我比几年前稍微多承担了一些照顾者的角色,但变化不大。他仍然能够自己穿衣服、管理药物,和他随意交谈的人甚至不会察觉到任何异常。我们已经在这种平稳期停留了相当长的时间。
您如何描述目前所处的阶段?
目前,我患有轻度阿尔茨海默病性痴呆。所谓痴呆,是指你在管理个人事务方面遇到了困难。我现在正处于一个刚刚无法平衡支票簿的阶段。随着时间推移,我会在记忆力、识别人脸和记住人名方面遇到更多问题。
我刚才忘了我想说什么了。
洛伊斯: 你在谈论你目前所处的阶段。
当我记不清自己在哪里时,我就进入了严重痴呆阶段。
我有很多贯穿一生的记忆,它们通常是情感丰富的事件。
我对名字的记忆很差。我知道我的直系家人是谁,但邻居的名字我经常会忘记。
洛伊斯接管了我无法处理的事情,比如我们生活中的财务部分、涉及规划、日程安排、家庭事务管理等。她还在我演讲时陪伴我。
洛伊斯: 丹经常就阿尔茨海默病发表演讲,但几乎每次准备发言时,他都会感到沮丧,说:“这是我最后一次这样做。”因为他整理思路变得越来越困难。他会提前写好笔记。现在他大部分演讲都是为纪录片进行的放映活动和问答环节。
洛伊斯: 如果洛伊斯在场帮忙找……
洛伊斯: 词语。
这会让事情变得更容易。
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