华盛顿（美联社）——当美国卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）说有些自闭症儿童永远不会写诗时，埃默里·埃弗索尔和她的母亲不禁大笑起来。
这个16岁的女孩的房间里堆满了写满诗句的笔记本。有时，她会悄悄地背诵诗歌来度过愤怒的情绪爆发。她的母亲在她两岁时就怀疑她可能患有自闭症，因为她已经记住了最喜欢的一本书中的每一个字。
尽管如此，这个堪萨斯州的家庭对肯尼迪计划启动一项广泛的自闭症成因研究持乐观态度。自闭症是一种复杂的发育障碍，影响大脑并导致语言或学习延迟、社交退缩以及对常规的异常需求。肯尼迪承诺将在9月之前确定自闭症的一些成因。
肯尼迪曾表示，自闭症“摧毁了家庭”。他说，患有自闭症的孩子“永远不会纳税，不会工作，不会打棒球，不会写诗，不会约会。许多人甚至无法独立使用厕所。”
他的言论和迅速研究其成因的计划，分裂了数百万自闭症患者及其家庭。对于一些人来说，这是对他们日常困难的迟来认可。而对于其他人来说，肯尼迪严重歪曲了他们残疾的现实，引起了对他能否进行广泛评估的担忧。
还有一些人担心，肯尼迪多年来一直在暗示疫苗可能会导致自闭症，尽管几十年来的科学研究表明没有这种联系。
俄亥俄州的父亲斯科特·科普兰德（Scott Copeland）自己也是自闭症患者，并且有两个自闭症孩子，他不信任肯尼迪能够进行合法的研究。
“这就像站起来说你将在六个月内治愈癌症一样，”现年56岁的科普兰德说。“‘愤怒’这个词都不足以形容我的感受。”
自闭症的生活可能是一场每日的斗争
在宣布计划研究自闭症成因的同时，肯尼迪描述了那些应对自闭症的人们所面临的严峻生活。
对于凯利·范登贝格（Kelly Van Den Berghe）来说，肯尼迪的评论反映了她儿子痛苦的现实。这位马萨诸塞州的母亲有五个孩子，其中包括一个18岁的儿子丹尼尔（Daniel），他患有严重的自闭症。
丹尼尔不能说话，但他可以用平板电脑交流。他经常用力捶打自己，以至于有骨折或脑震荡的风险。大约十年前，医生建议他进入全日制寄宿设施以确保安全。母亲花了多年时间才同意这一决定，即使现在，一谈到这个决定，她的眼泪就会涌上来。
“我相信，如果我的孩子能告诉我们，他不会想要自闭症，因为这对他的生活没有任何积极影响，”范登贝格说。“所以，对我来说，终于有人认识到我儿子和他的群体是令人惊叹的。”
埃弗索尔一家也这样看待肯尼迪的言论。埃默里·埃弗索尔难以控制愤怒情绪。大声的噪音会让她感到不安。衣服也会感觉奇怪，尤其是牛仔裤或袜子，通常需要反穿。
“如果你的孩子有任何额外的东西需要努力克服或处理，这确实很难，”杰西卡·埃弗索尔说。“就像你的孩子失去了手一样，他们仍然是同一个孩子，但他们会在周围的世界中遇到困难。”
艾琳·兰姆（Eileen Lamb）深知这些困难。她在注意到自己的第一个儿子查理（Charlie）可能患有自闭症后，被诊断出患有自闭症。
在得克萨斯州奥斯汀，与查理、弟弟朱德（Jude）（一个9岁也患有自闭症的孩子）和2岁的妹妹比莉（Billie）一起度过的日子可能是艰巨的。
12岁的查理仍然需要持续的监督，尤其是因为他有吃非食物物品的习惯；去年他吞下了一颗螺丝钉。晚上，她用视频摄像头、运动探测器和帐篷式的安全床监控查理，以确保他不会撞头或试图吃墙。在博客上，艾琳·兰姆分享了治疗技巧、家庭胜利——比如带三个孩子去看小联盟足球比赛——并哀悼查理错过的一些里程碑。
兰姆说，查理很可能永远不会打棒球或约会——正如肯尼迪上个月描述自闭症时所说——但她也不仅仅看到孩子的局限性。
“我明白他想表达的意思，”兰姆说，她也是全国组织自闭症之声（Autism Speaks）的社会媒体总监。“但我也认为，这不是衡量我们孩子生命价值的方式。我们使用的语言很重要。”
俄亥俄州的父亲科普兰德也认为他21岁的儿子符合肯尼迪对自闭症的描述。他的儿子是非言语的，住在家里，需要全天候的照顾，因为他没有危险感。
然而，肯尼迪的言论让科普兰德清楚地意识到，他对这种疾病知之甚少。
“我不喜欢那些把自己当作专家却对此一无所知的人，”他说。
确定自闭症原因的努力一直未能成功
肯尼迪将自闭症描述为一种“可预防的疾病”。
这让那些认为自闭症的原因是遗传的家庭感到震惊。科学家也得出结论，遗传因素起着重要作用。
阿什利·塞利奎尼（Ashley Seliquini）是一位40岁的母亲和语言病理学家，居住在北卡罗来纳州格林斯博罗。她和她5岁的女儿都被诊断出患有自闭症。她们有时会失去说话的能力。她的女儿也会被大声的噪音压倒。
“你可以看到它在家族中传递，”塞利奎尼说。“有时父母并不知道自己是自闭症患者。在他们的孩子被诊断后，他们会说，‘哦，天哪，我也是自闭症患者。’”
医生和医学专家将自闭症病例的增加——目前约31个美国孩子中有1个被诊断为自闭症——归因于意识的提高，尤其是在较轻形式的自闭症方面。
肯尼迪完全拒绝了这种解释。
他和唐纳德·特朗普总统都曾暗示疫苗可能是自闭症发病率上升的原因，尽管长期研究表明并非如此。美国国立卫生研究院已确定其他环境风险因素，如产前接触农药或空气污染、极早产或父母在较高年龄怀孕。
上周，肯尼迪在接受CNN采访时说，卫生部门将开始向一个由15名科学家组成的团队颁发研究自闭症的拨款，尽管他没有提供有关谁将领导这些研究的细节。
艾琳·兰姆希望这些研究不要涉及疫苗，因为研究人员已经明确得出结论，两者之间没有关联。相反，她希望看到如何支持像她这样的家庭。
“不仅仅是寻找原因，还有如何帮助，”她说。
对于范登贝格来说，肯尼迪的研究可能包含她多年来一直在寻找的答案。她知道研究发现疫苗和自闭症之间没有联系，但她仍然不相信。丹尼尔多年前对疫苗的严重反应是她唯一可以指出的原因；她的家族中没有人被诊断出患有自闭症。
“为什么会发生在他身上？”她说。“我已经找了好几年了。”
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