在6月29日播出的《早安美国》节目中,前NFL球员克里斯·约翰逊接受迈克尔·斯特拉汉采访时表示,他已被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
这位40岁的前跑卫曾在2008年至2013年间效力于田纳西泰坦队,2014年效力于纽约喷气机队,2015年至2017年效力于亚利桑那红雀队。作为联盟中速度最快的跑卫之一,他被昵称为"CJ2K",体现了其卓越速度。他于2018年离开橄榄球界,此后一直远离公众视线。
由于ALS病情发展,约翰逊已无法说话,他通过眼控语音生成设备与斯特拉汉交谈。约翰逊录下了自己的声音,这样当电脑"说话"时听起来就像他本人的声音。
这位运动员告诉斯特拉汉,他去年39岁时被诊断出患有ALS,这种疾病也被称为"卢·格里克病"。ALS的最初症状之一是右手无力。经过检测,医生确认他患上了ALS,这是一种无法治愈的进行性神经退行性疾病。
"病情发展比我想象的要快得多,"他说。"我希望人们了解ALS对身体的攻击速度有多快。就在一年多前,我还能抱起7岁的女儿让她在生日蛋糕上许愿。如今,我已无法做到这一点。"
约翰逊补充说,许多人没有意识到,患有ALS时,你的思维仍然"保持清晰"。
"人们有时看到身体残疾,就认为你内心已不是原来的自己,"他解释道。"我的思维仍然如常。我仍然会做梦。我仍然爱我的家人。只是我的身体不再配合。"
他没有家族病史,这意味着他很可能患上了"散发性"ALS。只有约5%至10%的ALS病例与遗传有关,而其余90%至95%的病例是"散发性"的,没有明确病因。
正在接受治疗的约翰逊在2025年6月观看《早安美国》对埃里克·戴恩的采访时认识了梅里特·库德科维茨博士,后者是马萨诸塞州总医院布里格姆神经科学研究所的神经学家和ALS研究领域的领军人物。埃里克·戴恩因ALS于2月去世。目前负责治疗约翰逊的库德科维茨博士告诉《早安美国》,约翰逊正在接受ALS的"标准护理",其中包括三种不同药物来减缓疾病进展。他还在参加一项"降低炎症的疗法"的临床试验,医生表示这"对他帮助很大"。
什么是ALS?有哪些症状?
ALS是一种影响大脑和脊髓中神经细胞的神经系统疾病,会导致肌肉无力等症状。这种控制能力的丧失最终会影响吞咽、进食和呼吸所需的肌肉。这种疾病是进行性和致命性的。
手部无力是约翰逊和戴恩两人ALS的最初症状,也是该疾病最常见的初始症状之一。根据梅奥诊所的说法,其他症状包括行走困难或进行日常活动困难;容易绊倒和跌倒;腿部、脚部或脚踝无力;以及肌肉抽搐和痉挛。
除了身体症状外,思维或行为的改变,如在不恰当的时间哭泣、大笑或打哈欠,也可能是ALS的早期征兆。
肌萎缩营养不良症协会研究组合主任布莱恩·林告诉雅虎,在ALS的早期阶段,人们常常认为这些症状可以由不太严重的疾病来解释。约翰逊的妻子布列塔尼最初认为他的肌肉无力是由神经受压或橄榄球生涯中的受伤引起的。林表示,由于ALS的迹象很容易被忽视,且及早行动非常重要,因此像约翰逊和戴恩这样的公众人物分享他们的经历非常有价值。林说,ALS诊断可能需要数年时间,因为"你需要通过许多不同的测试排除一堆其他疾病",这意味着人们应尽早开始这一过程。
ALS的预后如何?
根据肌萎缩侧索硬化症协会的数据,ALS患者在确诊后平均存活三年。然而,许多人存活时间更长,约20%的患者存活五年或更久,10%的患者存活10年或更久,约5%的患者存活20年或更久。尽管ALS是进行性的,但它可能时好时坏。肌萎缩侧索硬化症协会表示,许多ALS患者可能数周或数月内都不会注意到功能上的显著变化。
市场上有多种药物可用于治疗ALS的根本原因或减缓其进展。但由于对该疾病了解不足,目前尚无治愈方法。由于ALS表现形式各异,治疗方案也可能有所不同。
为什么ALS在某些患者中进展更快?
俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的神经学家兼教授斯蒂芬·J·科尔布博士告诉雅虎,研究人员尚不清楚为什么有些人ALS进展比其他人更快。然而,ALS首先影响身体的哪些部位很重要。
"如果想象你有五组运动神经元——一组到左腿,一组到右腿,一组到右臂,一组到左臂,然后一组到喉咙——它从哪里开始基本上是随机的,"他解释道。"但在那些约20%的患者中,如果它从喉咙和口腔开始,他们往往会更早死亡,因为他们的呼吸功能更早受到影响。"
ALS正变得越来越普遍
ALS是一种罕见疾病。但提高ALS意识的努力以及包括戴恩在内的名人的诊断,使它在公众意识中的重要性比过去更大。
但这不仅仅是感知问题;ALS的发病率确实在上升。根据发表在《临床与转化神经病学年鉴》上的研究,2024年,美国每10万人中有约10人患有ALS。肌萎缩侧索硬化症协会预计,到2040年,患病率将上升至每10万人中超过11人。
没有人确切知道为什么这种疾病变得越来越普遍。尽管少数病例是由基因突变引起的,但绝大多数像约翰逊这样的病例是散发性的,因此增加不仅仅是因为更多人遗传了ALS。林解释说:"我们知道90%的病例是这些散发性ALS病例,像退伍军人、消防员和其他职业的人患ALS的风险更高,但我们仍然不太了解原因。""理解散发性ALS的研究绝对是必要的,[这是]许多研究人员目前正在努力的方向。"
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