这是一则KFF健康新闻的报道。
第一个症状出现在Deepanwita Dasgupta（迪帕文维塔·达斯古普塔）五岁时，她在印度南部班加罗尔的家中玩耍时开始频繁绊倒。这个小女孩总是精力充沛，所以她的父母以为额外的磕碰和淤青只是活跃童年的正常表现。也许，他们想，是鞋子不合脚。
亲戚们形容这个热爱独角兽的孩子聪明、有爱，偶尔还会调皮捣蛋。在学会字母之前，她就已经知道如何在手机上找到她最喜欢的节目Blippi。她曾因从冰箱里偷黄油舔手指而闻名。
但随后她的四肢开始抽搐。腰椎穿刺显示她的脑脊液中有麻疹病毒。她很可能在婴儿时期感染的病毒已经秘密侵入大脑。如今8岁的Deepanwita瘫痪了，无法说话。
麻疹会导致并发症——从腹泻到死亡——根据美国传染病学会的数据，每10名感染者中就有3人会出现并发症。有些并发症是即时的，而另一些则需要数周或数月才会显现。Deepanwita所经历的是一种名为“亚急性硬化性全脑炎”（SSPE）的并发症，通常需要数年时间才会发作。
“人们认为，‘哦，如果得了麻疹，会没事的，因为我知道我的邻居得过麻疹，他们现在很好，’”Yasmin Khakoo（亚斯明·哈库）说。她领导美国儿童神经病学学会，但此次是作为纽约市具有神经系统疾病专业知识的医生接受KFF健康新闻采访。
然而，麻疹可能是危险的：南卡罗来纳州的一名7岁儿童在经历了更直接的并发症——脑肿胀后，将不得不重新学习走路。而且，每隔一段时间，病毒就会在神经系统中埋下一颗定时炸弹。一个人可以从麻疹中康复，并像往常一样生活，不再具有传染性，也没有任何可识别的症状——有时持续十年或更久——然后问题才出现。虽然有些患者会在一段时间内严重残疾，但Khakoo说，这种情况几乎总是致命的。
在广泛有效的疫苗问世之前，这种并发症在美国相当常见，以至于在20世纪60年代，一位医生建立了SSPE患者的国家登记处。研究人员现在估计，每1万名麻疹患者中约有1人会发展为SSPE，但5岁前感染麻疹的人风险显著更高。印度等该病毒流行的国家经常出现病例。
现在，医生和研究人员担心，随着美国疫苗接种率下降和麻疹传播，这种致残并发症的病例也会在这里增加。自2025年初以来，美国疾病控制与预防中心已记录超过3500例麻疹病例——超过前十年总和——其中大多数是未接种疫苗的人。许多是儿童。去年，康涅狄格州的医生诊断出一名6岁儿童患有SSPE，而在加利福尼亚州，一名婴儿期患过麻疹的学龄儿童因此死亡。
“我们很可能会看到SSPE病例增加，尤其是如果我们不控制住局面的话，”Adam Ratner（亚当·拉特纳）说。他是美国儿科学会传染病委员会的成员，也是《加强针》一书的作者。
对SSPE的担忧已经足够大，以至于1月份，儿童神经病学学会发布了一段视频，向美国临床医生介绍这种情况，而亲眼见过此类病例的医生正在警告同行。
“我们无法知道谁会得病，也没有非常有效的治疗方法，”Aaron Nelson（亚伦·尼尔森）说，他是纽约大学格罗斯曼医学院的神经学教授。“我们能做的最好的事情，理想情况下，是首先防止儿童经历这一切。”
推荐的两剂麻疹疫苗将暴露人群感染这种传染性病毒的风险从90%降至3%——从而降低患SSPE的可能性。疫苗有发生热性惊厥和出血性疾病的小风险，但麻疹本身引起这两种问题的风险更高。
美国病例
一项针对加利福尼亚州多年前麻疹暴发后发展为SSPE的儿童进行的2017年研究发现，每约1400例5岁以下儿童麻疹病例中就会有一例被诊断出SSPE，每600名感染婴儿中就有一例。
研究人员还发现，多年来，医生遗漏了一些死于未确诊神经系统疾病的患者。
未来病例可能被漏诊的可能性促使Nava Yeganeh（纳瓦·耶加内）和她的同事在9月份洛杉矶县一名儿童死于SSPE时发布了一份新闻稿。
“在过去的25年里，我们国家的麻疹病例非常少，”Yeganeh说。她是洛杉矶县公共卫生部门疫苗可预防疾病控制项目的医学主任，已经接诊过两名SSPE患者。“不幸的是，这种情况正在改变，所以我们希望确保每个人都了解这种长期并发症。”
Yeganeh说，死于该病的加利福尼亚州儿童是在婴儿期感染麻疹的，那时孩子还无法接种疫苗。麻疹传染性极强，因此至少95%的人口必须对该病毒具有免疫力，才能保护弱势人群——包括太小的婴儿和免疫系统受损的人——免受感染。
“这是一个例子，一个人做了所有正确的事情，想要保护自己的孩子免受感染，但不幸的是，由于我们没有群体免疫力，他们最终失去了孩子，”Yeganeh说。
在Yeganeh的团队在加利福尼亚州发布新闻稿后不久，Nelson也在努力传播这个消息。
他最近接诊了一名5岁儿童，其家人为了医疗来到了美国，因为孩子开始绊倒、抽搐、幻觉看到虫子和动物，并且出现癫痫发作。这个孩子在婴儿期感染了麻疹，当时太小无法接种疫苗。Nelson诊断该儿童患有SSPE。
“想象一下：一个健康快乐的孩子，从能说话到越来越少说话，最终无法走路，”Nelson说。“这是一件非常悲伤的事情。”
他本以为只会在医学院教科书中看到这种疾病，作为过去的遗迹。然而，10月份他发现自己不得不在儿童神经病学学会的全国会议上展示这个病例，并参与学会关于该病的视频制作。“我看到了在我职业生涯中本不应该看到的东西，”他说。
来自印度的预警信号
全球范围内，麻疹暴发的数量近年来有所增加，包括英国和意大利在内的医生最近发现了SSPE的聚集性病例。
麻疹传播的高昂人力成本在印度尤为明显。虽然没有追踪总病例数，但仅在班加罗尔地区，就约有200个照顾SSPE患者的家庭（包括Deepanwita的家庭）在一个聊天群组里。
在新德里，Sheffali Gulati（谢法利·古拉蒂）研究SSPE，每年接诊约10名新患者，她称这是麻疹暴发的“迟滞回响”。她见过最年轻的患者才3岁。“年龄正在下降，死亡或植物人状态可能在发病后6个月到5年内出现，”Gulati说。她是全印度医学科学研究所儿科神经病学项目的负责人，直到最近还担任印度儿童神经病学协会的主席。
Gulati没有找到能够逆转SSPE病程的治疗方法，只有一些可以减缓进展的药物。她发现自己不得不安慰父母：这是灾难性的，不是他们的错，他们只能接受。
Deepanwita的家人努力在可能的地方寻找快乐。他们觉得当女孩最喜欢的表弟最近打来电话时，她似乎微笑了。她的母亲Anindita Dasgupta（阿尼迪塔·达斯古普塔）说，Deepanwita可以自己活动手脚，有时还会转头，尤其是当父亲走进房间时。这个女孩通过眼神和几个声音与父母交流。
但这与2022年相去甚远：在表现出明显症状前的几个月，Deepanwita在表弟的生日聚会上带头唱生日歌，唱得最大声。
去年，在她自己的8岁生日聚会上，Deepanwita穿着粉色的镂空连衣裙，插着鼻管，只能眨眼和转动眼睛，坐在两个她无法吃到的蛋糕前。她再也无法吞咽，所以妈妈在她的舌头上抹了一点糖霜。
本不应需要的研究
Roberto Cattaneo（罗伯托·卡塔内奥）是明尼苏达州罗切斯特梅奥诊所的分子生物学家，多年来一直在研究SSPE。他最近利用死后脑组织绘制了麻疹病毒从额叶皮层扩散到整个大脑的路径。尽管如此，他说，在最初感染和神经系统损伤症状出现之间的休眠期，麻疹病毒到底在做什么仍然是一个“黑箱”。
病毒可能在那段时间里一直在大脑中复制，未被发现，杀死神经元。但Cattaneo说，人脑中有如此多的神经元——是地球人口数量的10倍——大脑可能找到一种方法来适应，直到最终无法适应。
他正在申请资金继续研究这种疾病和可能的治疗方法，尽管最终他希望自己不必这样做。消除这种疾病的工具已经存在。
“这个问题可以通过疫苗接种来解决，”Cattaneo说。“美国原本不应该出现任何SSPE病例。这太令人痛心了。”
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