休·罗伯茨讲述55岁妻子艾莉森的痴呆症抗争历程Hugh Roberts opens up about wife Alison’s dementia battle at just 55 | news.com.au — Australia’s leading news site for latest headlines

环球医讯 / 认知障碍来源:www.news.com.au澳大利亚 - 英语2025-10-11 00:13:34 - 阅读时长4分钟 - 1523字
澳大利亚男子休·罗伯茨向公众袒露妻子艾莉森55岁确诊阿尔茨海默病后的艰难历程,这位三名子女的母亲从混淆餐具到无法辨认亲人,家庭陷入巨大困境。文中详述诊断过程的曲折、早发性痴呆的侵袭性发展特征,以及家庭在护理过程中的身心煎熬,揭示痴呆症患者家庭常被社会忽视的困境,呼吁公众关注痴呆症患者及其照护者的实际需求,同时强调早期干预和专业支持的重要性。
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休·罗伯茨讲述55岁妻子艾莉森的痴呆症抗争历程

一名55岁三名子女的母亲,从混淆餐具到无法辨认亲人,家庭世界彻底颠覆。

萨拉·夏普尔斯

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2025年10月10日 下午12:00

艾莉森·罗伯茨获得痴呆症诊断的过程异常艰难,某位医疗专业人员甚至说出极具侮辱性的“好消息”——她没有脑瘤。作为会计师的罗伯茨夫人最初因工作问题被诊断为焦虑和抑郁,但丈夫休·罗伯茨表示情况依然不对。

“接着他们让我们坐下说‘好消息是你没有脑瘤’,”休·罗伯茨表示。他正在支持news.com.au和《澳大利亚人报》的“重新思考”(Think Again)倡议,“但你患有额颞叶痴呆,这一切在短短十分钟内就结束了。他们又收了我们300澳元,然后就把我们打发走了。”

“所以我们不太满意,因为所谓‘好消息’是你没有脑瘤,但紧接着就给你判了死刑。”

休·罗伯茨在霍恩斯比医院的公共医疗系统中获得帮助,他的妻子年仅55岁就被诊断出阿尔茨海默病。这是最常见的痴呆症类型,根据澳大利亚痴呆症协会的说明,其成因是蛋白质斑块沉积导致脑内传递信息的神经元受损。这意味着神经元无法如常传递信号,最终死亡,患者脑容量随之萎缩。

罗伯茨表示,妻子健康状况恶化的迹象对家人而言并不明显,他们从未预料到会收到痴呆症诊断。据丈夫描述,自确诊后艾莉森·罗伯茨明显显老。

罗伯茨夫人会把洗碗机里的餐具搞混;采购杂货耗时更长;停车无法停直;晚餐上桌时间大幅延迟。罗伯茨表示,包括29岁至24岁三名子女在内的全家人都为诊断结果“深感悲痛”。

这位木匠说,与妻子相伴30多年,她知道情况会“变得更糟”,但确诊后健康状况才明显“急转直下”。他们动用妻子的养老金偿还了剩余房贷,起初可用语音设备指导她独处。

但情况逐渐恶化,罗伯茨减少了工作时间,最终停工五个月。他特别提到照护者“逐渐剥夺亲人独立性和身份认同”的困境。“去年二月,我送她去短期照护中心五周,之后她就没再回家。那时她可能已经失禁一年……我们采用定时如厕训练,这倒不算大问题,但她越来越糊涂,我们对她也越来越陌生。”他说,“我每晚只能睡三小时,她整夜在屋里游荡,然后进卧室想打我,因为她不认识我是谁。我可能多留她在家里四个月,这是刻意决定——只要她只是偶尔打我,我能恢复;但当我决定送她去长期照护时,我不想有任何对错疑虑。”

尽管刚满60岁,他说妻子现在看起来75岁,几乎认不出家人。“早发性痴呆发展更快更凶猛,但即便如此,仍是渐进过程。”罗伯茨说,“不像被公交车撞成四肢瘫痪那样一夜剧变。过程中仍需不断哀悼逝去的能力和现实状况。”

“作为家庭,无论喜不喜欢都必须接受,因为无法抗争。”他说,“照护费用高得离谱。我和三个孩子可以放心探望她后离开,确信她处于最佳照护环境。”

罗伯茨表示,三个孩子“痛恨”看到母亲受痴呆症摧残,但仍认为定期探望很重要。“他们不想母亲现在的样子取代美好记忆。”他说。如今全家探望这位受人爱戴的女家长时不抱期待,以免失望。“若得到微笑就很好,若她完全漠然、佝偻着游荡却毫无反应,说明我们期待不过分。”

家庭未来计划已然破碎:他无法继续住在曾与家人共处的大房子里迎接孙辈,孩子们失去可倾诉的母亲,她也不会出现在婚礼上。但这位新南威尔士州男子认为家庭在此情境中常被“隐形化”,希望澳大利亚人不要回避交流。

“情况发展到一定程度,受苦的不仅是患者,更是家属和照护者,因为艾莉森已不太清楚周遭发生什么。”罗伯茨说,“我们有时觉得她略有意识。她语无伦次,所有事情都需要协助,用勺子或手指进食,无法自理穿衣和沟通。”

“反过来说,家庭同样在受苦,这是份永无止境的‘厚礼’。家属几乎没有喘息之机,情况只会更糟。帮助可以很简单——只要有人真心询问近况或你的状态。”

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