重症肌无力（MG）患者在治疗和症状负担方面大多表达了负面情绪。一项研究通过患者焦点小组和人工智能（AI）分析社交媒体讨论，发表在《健康科学报告》上，揭示了这些负面情绪。患者在治疗过程中感到沮丧，主要原因是治疗惰性（缺乏治疗变化或持续使用同一种治疗）和医患沟通不畅，这些因素影响了他们的情绪健康。AI分析社交媒体发现，恐惧是最常见的情绪，与肌肉无力和构音障碍等症状相关联。患者优先考虑快速起效、方便的治疗方法，并希望最小化不良反应，同时直接参与治疗决策。综合治疗方案如果能纳入患者的偏好，可以提高MG患者的生活质量。
该研究分析了2020年至2022年间美国成年患者的观点。尽管存在MG治疗指南，但对最佳疾病控制的定义尚无共识。在线关于MG症状的意见中，78%为负面，19%为中立，3%为正面。最常见的症状包括构音障碍、肌肉无力和吞咽困难。关于MG治疗的帖子中，67%为中立，29%为负面，4%为正面。负面社交媒体帖子主要关注不良事件、不稳定的疾病控制和治疗惰性。
2023年6月的虚拟焦点小组包括12名MG患者（平均年龄52岁）和3名护理伙伴。参与者优先考虑快速起效、方便的治疗；最小化不良反应的症状控制；预防潜在的MG危象。他们对新治疗的期望包括更高的疗效、更少的给药频率、更快的起效时间和更少的不良反应。参与者表示，他们重视直接参与治疗决策，并对可穿戴药物输送系统持开放态度。大多数参与者为女性（60%）和白人（60%），8名受访者（5名患者和3名护理伙伴）表示他们或其亲人是在1至5年前被诊断为MG的。
2023年的另一项研究表明，MG患者平均报告了16种症状，包括眼睑下垂（93%）、身体疲劳（89%）、腿部症状（82%）、呼吸困难（82%）和难以抬头（82%）。几乎所有参与者都报告了症状和严重程度的变化。所有患者都表现出负面的情绪影响，包括对工作和财务的影响。他们的首要治疗目标是减少情绪影响。
该研究由强生制药公司赞助。研究作者写道：“在我们的焦点小组中，治疗因素与可能改善生活质量之间的关系是参与者治疗决策的主要驱动因素。这项研究的结果还强调了综合治疗和考虑患者偏好以提高生活质量的重要性。”
(全文结束)
