克利夫兰——玛丽·乔和杰夫·贝克夫妇说，他们对长子利维最喜爱的两点是他具有感染力的笑声和令人难忘的微笑。
"利维非常有爱心、温柔、善良且富有同理心，"杰夫·贝克说。
这个快乐健康的两岁男孩让他的父母感到生活圆满。他喜欢旅行，在飞机上会与陌生人击掌，并认为拥抱就是良药。
"能够成为他的父亲是我一生中最有成就感和最满足的事情，"杰夫说，"他真的让我们感到为人父母就是我们的天职。"
2025年初，贝克夫妇迎来了他们的第二个儿子泰特，七周后，本该是贝克家庭最幸福的时光，却成为了他们生命中最黑暗的篇章。
2025年3月5日，利维在睡梦中离世，当时他两岁零三个月。
"没有任何解释，一点都没有"
贝克夫妇在利维的婴儿床上方安装了摄像头。他去世的前一晚，孩子有低烧。他们给他服用了泰诺，他感觉好多了，喝了奶瓶，玛丽·乔把他放上床睡觉。
摄像头显示他正常入睡。他醒来一次，把头放回床上，又睡着了。
第二天早上，当利维到上午9点还没醒来时，贝克夫妇像往常一样一起进去叫醒他。
"我们叫他的名字，然后我开始揉他的背，但他没有任何反应，"杰夫说。作为一名前急救医疗技术人员和志愿消防员，他立即意识到情况不妙。"很明显，他已经去世一段时间了。"
他们将利维紧急送往医院，但急诊室医生证实了杰夫已经知道的事实：他们无能为力。
"我们整天都开着摄像头对着他。他一动不动，"玛丽·乔说，"没有任何解释。一点都没有。这在这个世界上是最令人不安的事情。"
如今，只剩下照片、玩具、玻璃上仍留着的指纹，以及玛丽·乔不忍心清理的高脚椅上的碎屑。
"我一直很悲伤，"玛丽·乔说，"即使你不哭，你内心也在哭泣。我失去过父亲，我们经历过癌症，但我从未经历过如此痛苦的事情。它不会变好，只会变成不同的东西。"
一个没有答案的诊断
贝克夫妇为利维进行了全面尸检。对所有三位家庭成员进行了基因检测。进行了法医病理学研究。一切结果都正常。
死亡原因：儿童不明原因猝死，简称SUDC。
"你不可避免地会因为那天发生的每一件小事而感到内疚，"玛丽·乔说，"是泰诺的问题吗？是食物的问题吗？你的大脑真的想找到某种解释，但就是没有。"
SUDC与婴儿猝死综合症(SIDS)不同，SIDS影响一岁以下的婴儿。SUDC影响1至18岁的儿童——这些原本健康的儿童上床睡觉后却再也没有醒来。
这种情况很罕见，每年影响美国约400个家庭。但它是1至4岁儿童的第五大死因。
"这些是原本健康的儿童，他们上床睡觉却再也没有醒来，"纽约大学朗格尼健康中心研究助理教授劳拉·古尔德说，"我们将其定义为1至18岁儿童突然且意外的死亡，在经过彻底调查后仍无法解释。"
古尔德亲身经历过这种痛苦。她的女儿玛丽亚在1997年15个月大时去世。当时，甚至还没有一个术语来描述所发生的事情。
"我读到的一切都是关于婴儿的，我找不到任何关于会走路的幼儿或较大儿童发生这种情况的资料，"古尔德说。
她开始与加利福尼亚州的病理学家亨利·克鲁斯博士合作，两人于2001年创建了第一个SUDC登记处。2005年，他们发表了第一篇定义该病症的论文。
自2014年以来，古尔德一直在纽约大学朗格尼健康中心工作，管理SUDC登记处和研究合作组织——这是对这些死亡事件进行的最大规模持续研究。
寻找答案的挑战
康涅狄格州的儿科医生艾琳·鲍文在2016年失去了她17个月大的儿子康纳，死因也是SUDC。她现在在SUDC基金会做志愿者，专注于医学教育和提高意识。
"当你进行尸检时，有些事情在孩子死后是无法检测到的，"鲍文解释说，"你无法判断他们是否发生过癫痫。你也无法判断他们是否出现过心律失常，即异常的心律。因为要评估这一点，你需要孩子还活着。"
这就是为什么研究人员转向基因检测并研究多个案例中的模式。
"即使进行了研究，我们也没有找到答案，"鲍文谈到康纳的死亡时说，"但对我来说，我希望即使我们没有找到康纳死亡的答案，我们也是更大项目的一部分，一起研究它，这些信息仍然可能有价值。"
研究人员的发现
最近的发现表明，大约30%死于SUDC的儿童有热性惊厥史，这是由发烧引起的癫痫，在儿童中通常被认为是良性的。
"热性惊厥是儿科中最常见的抽搐事件，"古尔德说，"绝大多数儿童会从中恢复，不会有任何负面并发症。"
但这种关联在SUDC案例中不断出现。
两年前，古尔德的团队发表了一项引人注目的研究，使用儿童卧室中的婴儿床摄像头录像，记录了他们在死亡前的睡眠期间的情况。
"在这小数据集中，五个连续记录的婴儿床摄像头视频中有五个显示，孩子死亡前发生了抽搐事件，"古尔德说，"他们并不是在抽搐期间死亡的。他们在几分钟后死亡。"
这一发现首次直接证明了死亡时癫痫发作的关联。
研究人员还发现，一些死于SUDC的儿童存在与心脏问题相关的基因标记。
但80%的病例——包括利维的病例——仍然完全无法解释。
"除了承受意外失去孩子的悲痛之外，没有任何解释，没有理解，"杰夫·贝克说，"他们无法告诉我们他是如何或为什么去世的任何原因或原因。"
谁有风险？
当SUDC夺走他们的孩子时，许多父母会责怪自己。但研究人员强调，以目前的知识，这些死亡既不可预测也不可预防。
缺乏答案加剧了悲痛。父母会重放每一个决定，孩子最后一天的每一个时刻，寻找他们可能做不同的事情。
"这很难。我们作为父母的工作是保护孩子安全，"玛丽·乔说，"所以我无法摆脱这个想法——我的主要工作，我觉得我失败了。我无法停止思考，即使这超出了我的控制范围。"
根据疾病控制和预防中心的数据，SUDC最常发生在1至4岁的幼儿中，1至2岁的儿童风险最高。
大约60%的病例是男孩。死亡几乎总是在睡眠中发生，且无人目击。儿童通常被发现俯卧，这对幼儿来说很常见。
非裔美国人和阿拉斯加原住民儿童中的发病率似乎略高，尽管研究人员仍在研究这些趋势。
谁有SUDC风险？
- 最高风险：1-2岁幼儿
- 60%是男孩
- 几乎总是在睡眠中
- 儿童通常被发现俯卧
- 非裔美国人和阿拉斯加原住民儿童中略高
- 以目前的知识无法预测或预防
"这真的可能发生在任何人身上，"鲍文说，"它仍然真的处于未知类别。"
资金缺口
与获得联邦研究资金的SIDS不同，SUDC研究完全依赖私人捐款，其中许多来自悲痛的家庭。
"研究资金是目前的限制因素，"古尔德说，"我们的孩子值得。他们应该得到。我们未来的孩子也应该让我们从这些悲剧中学到尽可能多的东西。"
贝克说，每年记录的400例可能被低估了，因为许多儿科医生和法医办公室从未听说过SUDC。
"大多数儿科医生从未听说过它。大多数法医办公室不熟悉SUDC是什么，以及它可能是一种死亡原因，"他说，"实际数字可能要高得多。"
玛丽·乔·贝克说，仅仅提高意识是不够的。
"这不是意识的问题，因为如果我们意识到利维会死于这种疾病，我们无法做任何事情来预防它，"她说，"我们需要研究资金。这是我们唯一有机会了解如何真正预防这一点，并防止未来儿童死于这种疾病的机会，包括泰特。"
鲍文同意，艰难的对话对于推动资金是必要的。
"听到这些死亡很可怕。听到你可能有一个健康的孩子死亡，而我们不知道如何预测谁会是这样，这很可怕，"她说，"但直到我们开始进行这些艰难的对话，我们才不会获得更多的研究资金。我们不会理解这些死亡，并找出如何采取措施预防。"
留下的兄弟
泰特只有七周大时，他的哥哥就去世了。他只能通过照片和故事来了解利维。
但他似乎知道些什么。每次泰特看到利维的照片，他都会本能地亲吻它。
"他爱他的小土豆，"玛丽·乔说，这是利维给弟弟起的昵称。贝克夫妇现在在泰特的脚上安装了一个监测器，可以提醒他们心率和血氧水平。这给了他们一些安心，尽管恐惧从未完全消失。
"当你成为罕见的统计数据时，你总是害怕自己会再次成为罕见的统计数据，"鲍文谈到在失去康纳后生育孩子时说。
研究表明，兄弟姐妹通常不会受到SUDC的影响，这令人放心。但对于经历过难以想象之事的家庭来说，安慰只能起到一定的作用。
保持利维的记忆
玛丽·乔不能再将利维抱在怀里。所以她把他戴在脖子上——他的照片挂在项链上，他的形象印在她的衬衫上。
他们的房子到处都是提醒：墙上的照片，散落的玩具，玻璃上的指纹。在玛丽·乔和杰夫的房间里，他们创建了一个神龛来保持他的记忆。
"我希望每个人都能看到他的光芒，"玛丽·乔说，"所以如果我能尝试描绘它或展示它或谈论它，只是为了确保他不被遗忘，这是我最大的恐惧。"
每天晚上，贝克夫妇都会为利维唱睡前歌曲。
"我告诉他我有多爱他，我有多想他，他是爸爸最好的朋友，我会一直陪着他，"杰夫说，"而且妈妈和爸爸 someday 会再见到他。"
每天早上，他们三人——玛丽·乔、杰夫和泰特——都会举起杯子为利维干杯。这是一种日常仪式，确保他仍然是他们家庭的一部分，仍然存在于他们的生活中。
玛丽·乔不断地思考他们被剥夺了什么。
"我们的未来。他的未来。他刚开始自己做决定。他刚刚挑选了他的第一批图书馆书籍，"她说，"他对人们的影响，他将要做的事情。就像，为什么不是我代替他？我活过我的生活。他甚至还没来得及活。"
她在最后一天一起度过的时光中，希望自己做了不同的事情。
"最后一天，我们去树林里收集树液。他进行了他的大徒步旅行，"她说，"然后他感觉不舒服。我们一起洗了个澡。我给他服用了泰诺。他感觉好多了。我们看了《玩具总动员》。然后那天晚上我把他放上床睡觉。"
"我只是希望我和他一起睡觉。我希望我抱他更久，亲吻他更多。我不记得那天晚上我是否亲吻了他，"她声音哽咽地说，"每晚、每时每刻都亲吻你的孩子。一直告诉他们你爱他们。"
SUDC教会了他们什么
这段经历从根本上改变了贝克夫妇看待生活的方式。
"生命如此短暂，如此珍贵，你永远不知道你与任何人在一起的时间有多长，"玛丽·乔说，"放下你的手机。停止刷手机。不要带着怒气上床睡觉。与你不再交谈的亲戚或家庭成员交谈。工作不如你的孩子重要。你的配偶非常重要。"
对于其他正在经历这个噩梦的父母，贝克夫妇给出以下建议：一次只过一分钟。
"感受你正在经历的任何感受都是正常的，"杰夫说，"你不能强行通过它。你不能表现得好像你不感到你所感受的。你失去了一个孩子。没有什么比失去一个孩子更糟糕的了。这真的超出了自然秩序和期望，这真的是生存。"
他说，拥有泰特迫使他们继续前进。
"我无法表达我对这个持续的爱、幸福和快乐的源泉有多么感激，因为在最初的几个月里，我所能做的就是让一只脚放在另一只脚前面，"他说。
玛丽·乔强调了在不同哀悼过程中相互支持的重要性。
"你不必坚强。你可以悲伤。只是做你自己，"她说，"但最重要的是尝试理解彼此的悲伤并相互支持，因为那个人就是你的依靠。"
杰夫表示同意。
"对于失去孩子的另一个家庭，没有什么可以说的能帮助缓解任何事情，"他说，"只是知道并理解这一点，并陪伴他们——与他们一起坐在悲伤中——这才是真正最重要的事情。"
为答案而战
鲍文和古尔德都说，悲痛的家庭希望他们孩子的故事被讲述，他们的死亡有意义。
"我们希望我们的孩子被记住，"鲍文说，"最终，我们将继续为答案而战，我们希望更多人加入我们为答案而战的行列。"
古尔德说，解决这个谜题的要素已经具备。
"我们有所有悲痛家庭和研究人员的承诺来解决这些问题，"她说，"我认为就未来的赋权和希望而言，研究资金是目前的限制因素。"
她相信孩子们自己会希望他们的死亡带来答案。
"我认为每个孩子，如果他们能告诉我们，都会认为从这些悲剧中学习以避免另一个孩子的死亡是对他们记忆的荣幸，"古尔德说。
贝克夫妇每天都带着利维。
"你的悲伤越强烈，爱就越强烈，"杰夫说，"失去孩子的难题在于，你有这种无处可去的爱。"
但他们正在将这种爱转化为行动。他们分享利维的故事。他们为研究资金而战。他们希望没有其他家庭必须经历他们所经历的事情。
"我们想念你，迫不及待想再次见到你，"玛丽·乔看着利维的照片轻声说。
有关SUDC的更多信息或支持研究，请访问：
- SUDC登记处和纽约大学朗格尼健康中心研究合作组织
- SUDC基金会
- 如果您的孩子经历过热性惊厥，请与儿科医生讨论监测和后续护理
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