在过去几十年中，公共卫生领域最显著的成就之一是智力和发育障碍（IDD）人群预期寿命的大幅提高。过去寿命严重缩短的个体如今能够健康地活到中年甚至老年。这一进步反映了医疗护理的改进、社会支持的增强以及社区融合程度的提高。
然而，这一成功故事也带来了一个新的复杂挑战：智力障碍成人群体正在迅速老龄化，他们患痴呆症的风险日益增加。
服务系统、医疗提供者、家庭和残疾组织如今正面临几十年前几乎无人预料到的现实。随着智力障碍人群寿命延长，越来越多的人达到与年龄相关疾病（包括痴呆症）更常见发生的年龄。特别是对唐氏综合征患者而言，患阿尔茨海默病的风险显著升高。结果是对意识、培训和系统准备的需求不断增长，以便有尊严地提供高质量的护理。
人口老龄化速度快于系统准备速度
在美国和全球范围内，智力障碍成年人的寿命比以往任何时候都长。在20世纪初，唐氏综合征患者的平均寿命约为8年。如今，由于医疗进步（如改进的心脏手术和感染控制），许多唐氏综合征患者能够活到60多岁甚至更长。
虽然这一进步代表了一项显著成就，但也意味着许多智力障碍人士现在正达到痴呆症成为关注点的年龄。服务提供者越来越多地遇到出现认知能力下降、行为变化和痴呆相关功能障碍的老年智力障碍患者。
然而，许多残疾组织才刚刚开始认识到这一问题的范围。历史上专注于支持儿童和年轻智力障碍成年人的机构，现在发现自己正在照顾在服务系统内老化的个体。
老年智力障碍成年人的数量正在快速增长，预计在下一个十年这一趋势将加速。因此，残疾服务系统面临一项重大挑战：调整原本为年轻人设计的政策、培训和护理模式，以满足老龄化人口的需求。
为何唐氏综合征患者痴呆症风险更高
在所有智力障碍人士中，唐氏综合征患者面临最高的阿尔茨海默病风险。
原因在于遗传学。唐氏综合征是由21号染色体额外拷贝引起的。21号染色体包含负责产生淀粉样前体蛋白（APP）的基因，该蛋白参与形成阿尔茨海默病的一个标志性特征——淀粉样斑块。因此，斑块积聚比普通人群更早且更广泛。
到40岁时，几乎所有唐氏综合征患者都显示出阿尔茨海默病的神经病理学标志，包括斑块和缠结，即使临床症状尚未出现。
尽非每位唐氏综合征患者都会发展为临床痴呆，但风险极高。许多人从50岁早期到中期开始出现阿尔茨海默病症状，比普通人群通常出现的时间早几十年。
这种更早的发病通常与研究人员所说的唐氏综合征患者加速衰老有关。从生理学角度看，50岁的唐氏综合征成人可能表现出与普通人群15-20岁更年长者相似的健康特征。
智力障碍人群的老龄化：复杂的健康图景
智力障碍人群的老龄化过程往往与普通人群不同。
许多智力障碍人士一生中经历多种共存的医疗状况。这些状况可能影响老龄化的进程，并使痴呆症的识别更加复杂。
例如：
- 脑瘫患者可能经历影响功能和行为的慢性疼痛。
- 视力或听力损失等感官障碍可能更早出现。
- 睡眠障碍，包括睡眠呼吸暂停，在唐氏综合征患者中很常见。
- 甲状腺疾病和维生素缺乏的发生率可能更高。
这些医疗因素可能产生类似痴呆的症状，使准确诊断更具挑战性。
此外，关于智力障碍人群（特别是唐氏综合征以外）老龄化的研究仍然有限。历史上，研究资金和关注点主要集中在发育障碍儿童而非老年的成年人身上。
因此，关于自闭症、胎儿酒精谱系障碍和其他形式智力障碍患者痴呆风险的重要问题仍未得到解答。
理解痴呆症：不仅仅是一种疾病
痴呆症护理中最重要的概念之一是理解痴呆症到底是什么……以及不是什么。
痴呆症不是单一疾病。相反，它是一个描述影响认知功能和行为的一组症状的广泛术语。这些症状可能包括：
- 记忆丧失
- 个性变化
- 判断或推理能力受损
- 冲动控制减弱
- 情绪变化
这些症状可能由多种不同情况引起。一些原因是不可逆的，如阿尔茨海默病、路易体痴呆或血管性痴呆。然而，其他原因可能是可治疗或可逆的。
对于智力障碍人士，区分这些可能性至关重要。
可能模仿痴呆症的状况
多种医疗或环境因素可能产生类似痴呆的症状，但实际上是可治疗的。错误识别这些状况可能导致不适当的护理和错失干预机会。
多重用药
许多智力障碍人士服用多种药物。多重用药在这个群体中很常见。副作用、药物相互作用或处方级联可能导致混淆、行为变化和认知障碍，这些可能被误认为是痴呆症。
抑郁症
重度抑郁症可能产生与痴呆症非常相似的症状，有时被称为假性痴呆。
在智力障碍成年人中，特别是唐氏综合征患者，重大生活变化（如父母、兄弟姐妹、室友或长期支持专业人员的死亡）可能导致深刻的悲伤、情绪困扰和日常功能变化。唐氏综合征患者通常对熟悉常规和关系的中断非常敏感。这些变化有时可能被误认为是痴呆症，而实际上是抑郁、悲伤或难以适应变化的迹象。
谵妄
谵妄是由急性医疗状况引起的突然精神状态变化，被视为医疗紧急情况。与通常在数月或数年内逐渐发展的痴呆症不同，谵妄往往在数小时或数天内突然出现。常见原因包括感染、脱水、药物副作用、疼痛、代谢失衡或其他急性医疗状况。经历谵妄的个体可能显得困惑、焦躁、异常嗜睡或无法集中注意力。每当思维、行为或功能发生突然变化时，应立即调查潜在的医疗原因。
感官损失
视力或听力问题可能使个体显得困惑或迷失方向，而他们只是难以解释周围环境。这对自闭症个体尤其具有挑战性，他们严重依赖感官线索和常规来应对日常生活。
睡眠障碍
睡眠呼吸暂停在唐氏综合征患者中非常普遍，可能显著影响认知、行为和整体健康。未经治疗的睡眠呼吸暂停可能导致白天过度嗜睡、记忆问题、情绪变化和日常功能下降，这些可能类似于痴呆症。
医疗状况
其他可治疗的状况包括：
- 甲状腺功能减退
- 维生素B12缺乏、叶酸缺乏和维生素D缺乏
- 未确诊的乳糜泻，特别是在唐氏综合征患者中
- 可能导致困惑或功能变化的肾脏或肝脏疾病
- 未治疗的疼痛
这些因素凸显了在确定痴呆症存在之前进行全面医疗评估的重要性。
诊断阴影问题
准确诊断的主要障碍之一是一种称为"诊断阴影"的现象。
诊断阴影发生在临床医生将新症状归因于人的智力障碍，而不是调查潜在的医疗原因时。
例如，医生可能认为行为或功能的变化只是个体残疾的一部分——或者相反，假设由于该人患有唐氏综合征，阿尔茨海默病是不可避免的。
这两种假设都可能是危险的。如果没有适当的评估，可治疗的状况可能未被识别，导致治疗延迟和严重后果。
早期痴呆症状可能表现不同
识别智力障碍人士痴呆症的另一挑战是，早期症状可能与普通人群不同。
在许多没有智力障碍的成年人中，早期阿尔茨海默病通常表现为短期记忆丧失。然而，对于智力障碍人士，第一个迹象可能是行为或功能变化，而不是记忆问题。
例如包括：
- 对曾经喜欢的活动失去兴趣
- 个性变化
- 焦虑增加或退缩
- 难以执行熟悉任务
- 睡眠模式变化
在唐氏综合征患者中，癫痫的突然发作也可能是阿尔茨海默病的早期指标。
由于这些症状可能显得微妙或模糊，仔细观察和记录至关重要。此外，由于早期症状可能微妙且与普通人群所见不同，拥有跟踪随时间变化的结构化方法尤为重要。
建立基线的重要性
早期检测最有效的策略之一是在发生显著衰退之前建立个人能力的基线。
国家智力障碍与痴呆症实践工作组（NTG）开发了NTG-痴呆症早期检测筛查表（NTG-Early Detection Screen for Dementia, NTG-EDSD）。
这种筛查工具可由熟悉该个体的家庭成员、直接支持专业人员或其他护理人员完成。它跟踪以下几个领域的变化：
- 日常生活活动
- 行为和个性
- 记忆和思维
- 睡眠模式
- 功能能力
由于它不需要临床培训，该工具使护理人员和支持人员能够随时间监测变化。
NTG建议对唐氏综合征患者从30多岁中期开始每年使用该工具，对其他智力障碍患者从40多岁中期开始使用。
早期检测使家庭和提供者能够寻求适当的医疗评估、规划服务并为未来护理需求做准备。
护理理念的系统性转变
支持发展痴呆症的智力障碍人士不仅需要临床意识——还需要护理理念的根本转变。
残疾服务传统上侧重于技能发展、独立性和康复。相比之下，痴呆症护理侧重于支持个体逐渐丧失能力。
这种转变对工作人员和家庭来说都可能很困难。支持策略必须适应不断变化的能力，同时保持尊严和生活质量。
例如，护理人员可能使用治疗性安慰来减少困扰并支持情绪健康。如果个体询问已故父母何时来探望，反复提醒他们死亡可能会使他们反复经历悲伤。相反，护理人员可以提供安慰并温和地将注意力重新引导到令人安心的活动或记忆上。目标不是欺骗，而是减少困扰和支持情绪健康。
这些方法与传统残疾支持策略显著不同，需要专门培训。
项目和政策挑战
智力障碍人士中痴呆症的上升也暴露了现有服务系统中的差距。
许多管理残疾服务的法规是几十年前为年轻人制定的。它们通常没有考虑到具有渐进性认知衰退的老年人的需求。
例如，痴呆症患者中有相当比例会出现游荡行为。在长期护理环境中，门可能被锁上以保护居民。然而，在许多残疾服务环境中，法规禁止锁住出口，因为政策促进社区融合和个人自由。
提供者必须在确保安全的同时应对这些相互冲突的优先事项。
其他挑战包括：
- 为无法再忍受繁忙环境的个体调整日间项目
- 适应群居家庭以满足日益增长的护理需求
- 在痴呆症晚期提供一对一支持
- 处理临终关怀规划
在某些情况下，提供者假设个体最终会转移到养老院。然而，许多养老院缺乏支持智力障碍人士的经验，可能不愿接受他们。
培训和教育的关键作用
应对这些挑战的主要障碍是这一专业领域缺乏专业培训。
医学院和护理项目通常很少提供关于智力障碍、老龄化和痴呆症的指导。因此，许多医疗保健提供者缺乏准确诊断和管理该人群痴呆症所需的知识。
因此，教育和培训至关重要。
像NTG这样的组织提供研讨会、网络研讨会和培训项目，旨在为服务提供者、临床医生和家庭护理人员建立能力。
培训计划旨在为护理人员提供实用知识和信心，使他们能够识别变化、了解何时可能需要进一步评估、在医疗系统中有效倡导并提供适当支持。
为未来做准备
随着智力障碍老年成年人口的增长，主动规划将变得越来越重要。
组织可以通过建立内部老龄化委员会来开始准备，讨论新出现的挑战并制定支持痴呆症患者的战略。
重要问题包括：
- 我们将如何支持开始游荡的个体？
- 如果个体无法再参加，什么服务将取代日间项目？
- 我们如何改造房屋和环境以支持感官变化？
- 我们可以与医疗保健提供者和痴呆症专家建立哪些合作伙伴关系？
- 我们是否拥有使个体能够安全、成功地原地老化的人员、专业知识、环境支持和财务资源？
在全国范围内，创新项目已经开始出现，包括专门为智力障碍人士设计的专业记忆护理之家。
从这些模式中学习可以帮助组织制定可持续的方法。
对研究和合作的呼吁
尽管意识不断提高，智力障碍人群老龄化的许多方面仍被理解不足。
需要对自闭症、胎儿酒精谱系障碍和其他发育障碍患者进行更多关于痴呆风险的研究。第一批被正式诊断为自闭症的人现在正进入老年，人们对痴呆症如何影响他们知之甚少。
协作研究、政策制定和跨学科合作伙伴关系对于解决这些问题至关重要。
支持有尊严的老龄化
智力障碍人群的老龄化既代表着胜利，也代表着责任。
更长的寿命意味着在整个生命周期中获得更大的社区参与、关系和有意义体验的机会。但更长的寿命也需要深思熟虑的规划，以确保个体在老龄化过程中获得适当的护理。
通过扩大教育、改进诊断实践、投资研究和调整服务系统，社会可以确保发展痴呆症的智力障碍人士继续有尊严、安全和高质量地生活。
智力障碍社区中的老龄化浪潮已经到来。现在的问题是：您的组织准备好应对它了吗？
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