新奥尔良—— “我记得有一天，我的妻子多拉回到家，告诉我她开车时遇到了问题，”住在宾夕法尼亚州哈里斯堡附近的营销专业人士比尔·科利尔说。“她说她在一个路口停下，突然想不起自己要去哪里。”
那是在2015年8月。随后情况变得更糟。科利尔说，几个月内，多拉开始每晚经历精神崩溃和幻觉。
“她冲我发火，冲世界发火，冲上帝发火——你能想到的一切，”他告诉美国之音。“大多数夜晚，我们俩都泪流满面，因为我们不知道发生了什么，也不知道为什么会发生。”
直到将近六年后的2021年2月，现年57岁的多拉才最终被诊断出患有阿尔茨海默病——一种老年人最常见的进行性智力衰退，但也会袭击中年人。这种疾病是美国第六大死亡原因，也是前十名中唯一没有治愈方法或潜在可逆治疗的疾病，它会导致脑细胞连接以及细胞本身退化和死亡。
最终结果是记忆和其他重要智力功能的破坏。
“确诊的那天感觉就像收到了死刑判决，”科利尔说。“多拉还活着，但这“确诊的那天感觉就像收到了死刑判决，”科利尔说。“多拉还活着，但这已经是我生命中最艰难的八年。阿尔茨海默病就像一场慢动作的日常恐怖电影，情节毫无意义，在我清醒的每一刻都萦绕在我的心头。”
诊断疾病
“阿尔茨海默病是一场公共卫生危机，而且正在迅速增长，”美国阿尔茨海默病基金会公共政策主管鲁比·德赫卡尼解释道。
据阿尔茨海默病协会统计，美国有650万人患有此病，其中包括大约九分之一的老年人。美国疾病控制与预防中心预计，到2060年，这一数字将增加一倍以上，达到1380万人。
阿尔茨海默病患者的家属表示，一个主要问题是诊断病情并开始治疗所需的时间太长。
“一方面，在阿尔茨海默病早期未确诊阶段，很难让医生和医疗系统认真对待家属的担忧，”科利尔说。“另一方面，患者本人也会避免接受检测，对医生撒谎，因为他们不愿承认这个可怕的真相。”
这正是路易斯安那州新奥尔良市的一位学校校长克里斯塔·帕特里克-布朗在她父亲身上经历的情况。
“我父亲在2020年秋天被确诊，那时我们其他人都已经明显看出有些不对劲，他需要接受检测，”帕特里克-布朗告诉美国之音。
直到确诊时家人拿到他的医疗记录，他们才知道，早在三年前，父亲就因工作困难向医生表达过担忧。
“我想他是害怕告诉任何人，或者也许意识到可能是严重的问题让他回避了解更多，”她继续说。“无论如何，他一直没有跟进，直到无可避免，我不禁想象，如果早几年开始服药，或许能延缓他的恶化。”
最近开发的药物可以延缓但不能阻止阿尔茨海默病的进展，前提是在疾病早期使用。这种治疗费用昂贵，而且可能有副作用。尽管制药商竞相研发和测试有望更有效的治疗方法，但目前尚无迹象表明治愈方法即将到来。
“目前治疗阿尔茨海默病的药物效果非常非常有限，”芝加哥郊外一家医院从事痴呆症患者工作的护士科琳·肯尼说。“家属应该降低对这些药物效果的期望。”
一场噩梦
帕特里克-布朗说，父亲失去独立是这种疾病给他带来的最困难方面之一。
她说，例如，他们曾试图鼓励他不要自己开车，但他抗拒。后来，父亲的医生将诊断结果报告给州政府，他要么通过驾驶考试，要么放弃驾照。
“太可怕了。他花了好几周时间试图学习应付考试，但他无法处理信息，”帕特里克-布朗回忆道。“他的焦虑加剧了，他似乎甚至不完全理解为什么自己要参加考试。”
“我想从那时起，我们的角色就永久地颠倒了，”她说。“从那以后，在我和我哥哥眼里，父亲总是像个孩子，而我们成了他的父母。”
痴呆症患者——阿尔茨海默病是最常见的一种——通常会表现出类似幼儿的行为，如情绪波动、发脾气、不理性、健忘、词汇问题、恐惧以及对家人极度依赖。
“他们会变得愤怒、敏感、不理性，”纽约州科马克市的一名阿尔茨海默病患者护理员玛格丽塔·埃尔南德斯说，“但当然这不是他们的错。他们没选择这样。他们是无辜的，我们要用爱、关注和帮助来回应他们。”
照护者的生活
阿尔茨海默病基金会的德赫卡尼指出，阿尔茨海默病患者并非唯一受到该疾病严重影响的人。
“很多让阿尔茨海默病患者感到困难的事情，同样也让提供照护的家庭成员感到困难，”她说。“随着病情发展，照护者需要为亲人提供更多帮助，而且还要承受目睹亲人性格改变的情感冲击。这不是一个人应该独自承担的事情。”
伊利诺伊州芝加哥市从事教育工作的亚历山德拉·马吉拉是阿尔茨海默病协会的志愿者。她说，母亲莉齐被确诊时，她才15岁。
对莉齐来说，起初只是些小事，比如搞不清自己应该在哪里，但马吉拉说情况很快就恶化了。
“一年后，她记不住我的名字了，又过了几年，她不再知道我是谁，”她说。“再加上有时她会生气、好斗。这一切都令人心碎。”
马吉拉离家上大学后，照顾母亲的责任更重地落在了父亲肩上。
“她是我父亲一生的挚爱，他尽力照顾她，”她说，“但身体和情感上的负担太重了，最终他不得不把她送进疗养院。我知道这是他做过的最艰难的决定之一。”
在莉齐生命的最后两年，马吉拉的父亲再也受不了了。
“他告诉一个朋友：‘我要把莉齐带回家，我太想她了。’他真的这么做了，”马吉拉说。“我想他珍惜和她在一起的每一刻。”
向前迈进
据美国疾病控制与预防中心统计，超过1100万美国人照护着患有阿尔茨海默病的亲人。对许多人来说，独自承担照护是不可能的。
“我不想这么说，但不幸的是，钱是关键，”护士肯尼解释说。“家庭健康助手通常不在医保范围内，而我父亲（患有痴呆症）住进一家像样的疗养院每月要花7000美元。没有简单的解决办法。”
马吉拉说，她的父亲已经退休20年，但母亲2011年去世后，他不得不重新工作来支付妻子的医疗费用。
“我甚至无法想象，如果他一开始没有那么坚实的财务基础，会发生什么，”马吉拉说。
这种疾病给这么多美国人和他们的家庭带来的心碎，促使华盛顿采取了行动。
2011年《国家应对阿尔茨海默病计划》发布时，初始资金每年大约5亿美元，远低于顶尖科学家估计的到2025年找到治疗方法或治愈所需的20亿美元目标。不过，最近政界人士共同努力，去年将联邦科研投资增加到超过34亿美元。
“看到这种两党合作令人鼓舞，但我们还没有冲过终点线，”德赫卡尼说。“在阿尔茨海默病方面，仍有太多未解的科学问题，但研究人员正在非常努力地寻找答案，希望能取得突破，从而找到我们所有人都在期待的治疗方法和治愈方案。”
与此同时，人们已经了解到一些延缓阿尔茨海默病影响的方法，包括心血管锻炼、保持健康的血压、保持稳定的社交活动，当然还有早期诊断。
“我有时会想，如果我妻子接受了早期治疗，我们现在会在做什么？”科利尔告诉美国之音。“我们会在环游世界吗？我们会一项项完成她的遗愿清单吗？”
“而实际上，我每天都去她的养老公寓，”他继续说，“因为我希望护士们知道，这个如今步履蹒跚、含糊不清的女人，依然是我的多拉——她是一名海军退伍军人，一位非常有成就的女性，我希望她们知道她的故事。”
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