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这些婴儿像所有新生儿一样,以响亮的啼哭宣告他们的到来。他们通过了新生儿筛查测试。有些甚至顺利度过了两周的健康检查。
然而,毫无征兆地,他们的身体系统开始崩溃。马里兰州一名7周大的男婴突发癫痫。阿拉巴马州一名11磅重的女婴每次呼吸暂停长达20秒。肯塔基州一名男婴在变得嗜睡前出现呕吐。德克萨斯州一名不到两周大的棕发女婴肚脐周围开始出血。
据记录显示,医生们将管子插入他们的气道,连接静脉输液。他们安排了输血。他们花了半小时试图抢救一名男婴,直到他的父母告诉他们可以停止。他们剃掉另一名男婴柔软的头发,将针头直接嵌入他的头骨以减轻脑部压力。
但这一切都无济于事。
在停尸房,这些婴儿被送进来时还带着尿布和毯子,医院ID手环仍然缠绕在他们细小的脚踝上。病理学家的发现通常只见于病重的成年人,而非新生儿——这种出血情况类似于中风时出现的脑组织损伤,或接受癌症放疗时发生的脑组织损失。
在过去几年进行的尸检中,所有案例都得出了相同的结论:死亡原因完全或部分归因于一种罕见但可能致命的疾病,即维生素K缺乏性出血。
在几乎所有案例中,婴儿的死亡都可以通过长期使用的维生素K注射来预防。但全美各地的家庭——起初只是零星拒绝,现在却成群结队——正在拒绝这种在婴儿出生时给予的单一、廉价的注射,以帮助他们的血液凝固。
许多人这样做是出于善意但信息不足的过度谨慎。为了保护新生儿免受他们认为不必要的医疗干预,他们拒绝了这种基础且科学合理的药物干预。这一趋势还受到矛盾因素的推动:家庭强烈保护婴儿的愿望与社交媒体算法中充斥的错误信息。
尽管维生素K注射不是疫苗,但它已被卷入后疫情时代导致关键儿童疫苗接种率下降的同一浪潮中,包括麻疹和百日咳疫苗。
维生素K注射是新生儿在出院前通常接受的三大主要干预措施之一,另外两项是乙肝疫苗和眼部抗生素软膏。美国主要机构和世界卫生组织都建议新生儿接受这种注射。
去年12月,美国疾病控制与预防中心(CDC)停止建议所有新生儿接种乙肝疫苗,该疫苗在对抗可能导致终身感染和肝癌的病毒方面一直非常有效。今年3月,一名联邦法官暂时阻止了包含该建议的修订后儿童疫苗接种时间表。一些家庭也在拒绝眼部软膏。
两周前,在众议院小组委员会听证会上,华盛顿州民主党众议员金·施里尔(Kim Schrier)敦促卫生与公众服务部长小罗伯特·F·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)向父母保证维生素K注射是安全的。他拒绝了,并予以反驳。
"我从未说过,字面意义上从未说过任何关于它的话,"肯尼迪说。
"这正是问题所在,"身为医生的施里尔回应道。"你没有说任何关于它的话,但你对医学和科学所制造的怀疑正导致父母做出危险的决定。"
卫生与公众服务部(HHS)发言人没有回答问题,但在一封电子邮件中将父母拒绝维生素K注射率上升归咎于前总统乔·拜登的政府。"出生时的维生素K注射,"发言人补充说,"仍然是护理标准。"
与此同时,家庭继续被那些错误使用医学术语、误解科学的自封专家所淹没,这些专家试图说服父母,注射可能会使他们的新生儿面临严重伤害的风险。
近一个世纪的研究和医学进步表明恰恰相反。
研究表明,未接受维生素K注射的婴儿患晚期维生素K缺乏性出血的风险比接受注射的婴儿高出81倍,在许多情况下氧气无法到达他们的大脑,血液在颅骨周围积聚。或许最令人震惊的是,根据CDC的数据,每5个患维生素K缺乏性出血的婴儿中就有1个会死亡。
准确确定有多少婴儿因缺乏维生素K而死亡或遭受严重脑损伤是很困难的。州和联邦机构不跟踪维生素K注射拒绝或后续出血的数据,这阻碍了他们量化和跟踪包括死亡在内的结果的能力。
直接归因于维生素K缺乏性出血的死亡人数似乎很少——每年不到十几个——但根据联邦和州机构的死亡证明数据,近年来已经开始上升。
但这些数字只捕捉到死亡的一小部分,这些死亡通常仅以其他更直接的原因分类,如脑出血。例如,在2024年,超过700名新生儿死于脑部自发性出血,这可能与肝病或早产有关。尽管如此,六位医学专家和一位CDC官员表示,其中相当一部分死亡可能由维生素K缺乏引起。更多婴儿在出血中幸存下来,但遭受了严重的脑出血和持久的伤害。
"很多医生没有意识到这个问题,"耶鲁医学院的儿科住院医师贾斯普里特·洛亚尔(Jaspreet Loyal)博士说。"缺乏数据几乎像是给家庭的一种保证,让他们觉得这个风险值得冒。"
尽管很难量化归因于维生素K缺乏的死亡人数,但拒绝维生素K注射的父母数量明显大幅增加。一些医院的拒绝率翻了一倍多。去年12月发表的一项针对500多万出生案例的全国性研究发现,2024年美国出生时未接受维生素K注射的婴儿比例超过5%——比2017年上升了77%。
这种注射的成功如此显著,以至于几乎完全消除了维生素K缺乏性出血。科学问题在几十年前就已经解决了。
"这甚至不是我们曾经花太多教育精力去关注的问题,"洛杉矶西达赛奈格里恩儿童医院新生儿医学服务主任艾莉森·亨利(Allison Henry)博士说,"因为这是一种简单、安全的干预措施。"
13年前的一组病例是问题首次出现的重大迹象之一。
四名婴儿在几个月内相继突然生病,被紧急送往田纳西州纳什维尔的一家儿童医院。震惊的医生进行检查后发现严重出血,并联系了他们的血液疾病专家罗伯特·西多尼奥(Robert Sidonio Jr.)博士。他们了解到,父母拒绝为这些婴儿注射维生素K,这些婴儿年龄在6到15周之间。
一旦意识到这一点,医疗团队迅速采取行动治疗他们,给他们注射维生素K,希望为时未晚。令医生们欣慰的是,他们全部存活下来。只有一名婴儿出现发育迟缓。
父母解释说,他们拒绝注射有多种原因:担心注射会导致白血病(基于早已被驳斥的说法);认为注射没有必要;以及希望减少婴儿接触"毒素"。
CDC和州卫生部门展开了调查,并随后发布了一份报告,发现当父母拒绝注射时,他们对出血风险的认识"不完整或缺失"。
纳什维尔范德比尔特大学莫诺·卡雷尔·Jr.儿童医院的儿科医生安娜·莫拉德(Anna Morad)博士说,在住院之前,她已经注意到拒绝维生素K的家庭数量逐渐增加。
她和同事们进入纳什维尔社区,在分娩中心发言,向家庭介绍维生素K的好处。一位曾拒绝为新生儿注射的母亲与莫拉德合作,描述了她是如何意识到这种注射可以挽救生命的。
ProPublica采访的十几位儿科医生都强烈推荐新生儿通常接受的三种干预措施,但一致认为维生素K注射是最关键的。
"我每天都选择维生素K,"莫拉德说。"绝对如此。"
![图片说明] 范德比尔特大学莫诺·卡雷尔·Jr.儿童医院的儿科医生安娜·莫拉德博士表示,维生素K注射是新生儿通常接受的三种干预措施中最重要的。"我每天都选择维生素K。绝对如此。"
随着时间的推移,拒绝注射的家庭数量下降了。随着社区外展需求减少,莫拉德与那位合作的母亲失去了联系,并将精力重新集中在范德比尔特健康新生儿病房的管理工作上。
"老实说,我以为我们已经扭转了局面,"莫拉德说。"天真地,我以为那已经足够了。"
所有新生儿都缺乏维生素K。无论母亲摄入多少维生素K,它都不能充分通过胎盘,而母乳中只含有少量。这使得纯母乳喂养的婴儿患维生素K缺乏性出血的风险更高。配方奶中添加了维生素K,但即使如此,专家们一致认为,婴儿仍应接受注射。
医生们尚未理解为什么有些未接受维生素K注射的婴儿安然无恙,而其他婴儿却出血不止。但他们确实知道风险会大幅增加。对于未接受注射的婴儿,出生后一周至6个月期间患维生素K缺乏性出血的风险在每14,000至25,000次出生中有一例。研究表明,注射后,风险降至每100,000次出生不到一例。
维生素K的作用如此关键,以至于研究人员因其发现它能在婴儿体内形成血凝块并止血的能力而在1943年获得诺贝尔奖。颁奖官员称这一发现是维生素"最实际的重要性",并将其誉为对人类大有裨益的发现之一。
1961年,美国儿科学会建议美国所有新生儿接受维生素K注射。CDC也支持新生儿接受这种注射,在其网站上专门用几页篇幅提高对维生素K缺乏性出血的认识,并指出婴儿可能会"在肠道内或大脑内出血,这可能导致脑损伤甚至死亡。"几十年来,医学教科书和讲座一直将维生素K注射作为公共卫生政策成功的典范。
在报告维生素K缺乏性出血病例增加后,美国儿科学会在2022年更新了其政策声明,强调注射的安全性和有效性。该文件包括儿科医生应对常见误解的要点:"维生素K注射不含汞。维生素K不会导致癌症。用于新生儿的维生素K注射是安全的。剂量对新生儿来说不会过高。"
"我们是我们自己成功的受害者,"纽约国王县医疗中心新生儿科主任、美国儿科学会声明的合著者伊万·汉德(Ivan Hand)博士说。"自从我们开始用维生素K治疗婴儿以来,我们很少见到缺乏性出血,所以人们认为它不存在。"
在网上看到未接受维生素K注射的健康婴儿照片,以及阅读那些认为自己拒绝注射是合理的父母的评论,很容易认为出血风险不真实,或者至少被夸大了。
在Facebook上,关于这种注射的评论包括:"不要做!"、"大谎言!"和"这是一种恐吓手段。"有人写道:"我永远不会给我的宝宝注射大制药公司的毒药。"
家庭还提到了2023年保守派播客主持人坎迪斯·欧文斯(Candace Owens)关于维生素K注射的一集节目,她说:"大制药公司说我们意识到婴儿出生时有缺陷。他们没有足够的维生素K,所以我们要给他们一直需要的东西。上帝把我们设计错了。"
欧文斯没有回应评论请求。
隐藏的是失去婴儿的父母的痛苦。有些仍然否认。
ProPublica采访了其中五个家庭,但没有一个愿意公开身份。
讣告、社交媒体帖子和GoFundMe页面捕捉到了家庭的极度绝望,尽管没有一个家庭反思不接受维生素K注射的决定。
"没有人能为我们做好准备,面对我们小奇迹出生6周后经历的心碎,"一位母亲写道。"她出现了无法解释的自发性脑出血,导致脑死亡。"
"我们想念他甜甜的气味,"另一个家庭写道。
![图片说明] ProPublica审阅的尸检报告显示,如明尼苏达州和亚利桑那州这两例,验尸官的笔记中提到维生素K缺乏是死亡原因。
第三个家庭在社交媒体上阅读了关于维生素K的内容并与助产士交谈后,完全拒绝了维生素K注射。相反,父亲对医院没有延迟脐带夹紧表示愤怒。他说,他认为这样做会让他的儿子从脐带血中获得维生素K,这是社交媒体上的一个流行理论。然而,研究表明,虽然延迟脐带夹紧可以提高婴儿的血红蛋白水平,但它对维生素K没有同样的效果。
"我想医院已经对我很生气了,因为我们根本没有接种疫苗,"他告诉ProPublica。"他们失去了所有收入。"
自从婴儿去世后,这个家庭的愤怒有所平息,部分原因是他们对上帝计划的信任。
"我可以坐在这里伤心难过,但这让我更接近上帝,"父亲说。"我迫不及待想和他在一起。"
两个继续生育其他孩子的家庭面临同样的决定:他们会再次拒绝维生素K注射吗?他们都为新生儿接受了注射。
莫拉德目睹了过去一年中拒绝维生素K的家庭数量增加。
今年1月,她联系了西多尼奥,她以前的同事,他首先识别了2013年的病例集群,寻求建议。西多尼奥现在是亚特兰大儿童医疗保健中心的儿科血液肿瘤学家和埃默里大学医学院教授,他说他比以往任何时候都更担心。
在那次病例集群期间,西多尼奥认识到需要收集有关父母拒绝注射的频率以及这些婴儿发生什么的数据。但他说,在与CDC的讨论中,他被告知这太困难了。
十多年过去了,什么都没有实现。在最近给ProPublica的一封电子邮件中,联邦官员表示维生素K缺乏性出血从未被提交考虑作为可报告的疾病。
"如果你不追踪它,你就不会记录它,"西多尼奥说,声音中透着沮丧。"他们必须将其列为可报告的健康状况,就像新的麻疹病例一样。这是唯一能改变的方式。"
像他一样,发现未接受维生素K的婴儿数量激增的全国性研究的主要作者克里斯坦·斯科特(Kristan Scott)博士也认为需要一个强大的系统来监测维生素K拒绝及其后续后果。
"我们没有由公共卫生系统或州提供的干净数据存储库,让我们能够以更系统的方式跟踪这一点,"费城儿童医院的新生儿科医生斯科特说。
当婴儿进入急诊室时,一些医生未能认识到维生素K的作用,更不用说知道如何逆转拒绝注射造成的损害。他们中的许多人只在医学院教科书中遇到过这种情况。
一些医院已经开始统计自己的数据,但这种努力是零散的。数据通常也保留在医院内部,因此人们对问题的了解并不广泛。认识到问题的紧迫性,几家医院的官员同意与ProPublica分享他们的数据。
总部位于圣路易斯的仁慈医疗(Mercy)在密苏里州、堪萨斯州、俄克拉荷马州和阿肯色州运营分娩医院,在疫情期间开始注意到拒绝维生素K注射的家庭数量增加。去年,仁慈医疗所有医院中有1,552名婴儿未接受注射。2021年,这一数字为536。
而在爱达荷州最大的医院系统,自疫情开始以来,拒绝率每年都上升,在某些情况下甚至翻了一倍多。2020年,圣卢克医疗系统(St. Luke's Health System)中3.8%的家庭拒绝为婴儿注射维生素K。到2025年,这一比例跃升至9.8%。一家医院甚至达到20%的婴儿未接受维生素K注射。
圣卢克医院官员证实,至少有两名在圣卢克接受治疗的婴儿在过去一年中死于与维生素K缺乏性出血相关的并发症。但圣卢克医院系统的一些医院中治疗新生儿的儿科医生汤姆·帕特森(Tom Patterson)博士,也是警告拒绝率上升最响亮的声音之一,怀疑可能还有更多死亡案例。
帕特森最近恳求一个家庭允许他们的婴儿接受注射。父亲拒绝了,并进一步向护士投诉帕特森推动此事,令医生感到震惊。
我们如何报道这个故事
作为我们报道的一部分,ProPublica联系了美国55家医院和分娩中心;采访了30多名医生;并向州和地方卫生部门、验尸官和其他机构提交了近90份公共记录请求。ProPublica还分析了美国疾病控制与预防中心的数据,并审阅了数百页的医疗和尸检记录。
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