"弗里德赖希共济失调不等人，"克雷格·科迪说，他详细描述了家人面临的可怕现实——他们迫切等待改变生命的药物Skyclarys能在爱尔兰获批使用。
科迪先生16岁的儿子波迪患有这种遗传病，他告诉《德里德·奥肖恩西播客》，在最近与爱尔兰总理米哈伊尔·马丁会面后，他希望这种药物很快能获得批准。
关于该药物可用性的讨论原定于9月举行。然而，马丁先生已向科迪先生"承诺"，爱尔兰卫生服务执行局(HSE)药品委员会将在7月的下次会议上审议此事。
对波迪来说，时间就是生命。
"总理向我承诺，这件事将在7月列入议程——他希望能在6月底前召开会议，"科迪先生说。
"他是个非常好的人——一位顾家的男人。他非常同情我。当我讲述我的故事时，他很动情——他自己也有过类似经历。"
"他理解弗里德赖希共济失调不等人。"
改变生命的药物
这位巴特万特人（爱尔兰地名）在去年9月已失去13岁的儿子罗里，他说这种药物不仅能改善他幸存儿子波迪的生活，还可能使他恢复行动能力。
"Skyclarys可以将疾病进展速度减缓50%，同时也有助于改善心脏状况，"科迪先生说。"有些弗里德赖希共济失调患者原本无法行走或写字，但在服用Skyclarys后，他们又能重新做这些事了。"
科迪先生表示，批准这种药物至关重要。"如果这个国家每个孩子都有价格标签，那真是令人遗憾。"
弗里德赖希共济失调是一种罕见的遗传性疾病，会导致神经系统进行性损伤，并可能引发心脏并发症。
波迪已经与这种疾病共处一段时间，但现在出现了严重恶化的迹象，促使科迪先生呼吁批准使用该药物。
克雷格·科迪与罗里和波迪年幼时的合影。照片来源：查尼·安德森
科迪先生详细描述了他第一次发现波迪有问题的情况，那是在一场友谊足球赛中，他注意到儿子站立时失去平衡。
"当他在那里等待球来时，他[前倾]试图保持平衡，"他说。
两天后，科迪先生说他又观察到波迪走路不稳，于是他们去看当地全科医生。
"我们去了全科医生那里，他检查了波迪，说他有些不对劲，"科迪先生说。
"我们带他去了科克大学医院(CUH)，当时的神经科医生检查了他。她做了直线行走测试，他无法走直线，所以一小时后她有90%的把握确定他患有弗里德赖希共济失调。"
科迪先生说，波迪的血液样本被送到英国，五周后结果返回，确认他患有这种疾病。
"他不知道什么是弗里德赖希共济失调——当被告知不能再踢足球时，他很长时间都没缓过来，"他补充道。
"他现在不能再写字了。去年这个时候他还能写字，这足以说明这种疾病的凶猛程度。"
双重诊断的震惊
科迪先生进一步描述了他年幼的儿子在波迪之后被诊断出患病的情况，这对他来说是个震惊，因为"他没有任何症状"。
"波迪在科克大学医院有预约，他们让我也把罗里带来，"科迪先生说。
"他接受了检查，我知道出问题了。"
"[医生]把我拉到一边，告诉我罗里也患有弗里德赖希共济失调，而且他心脏左下部肌肉已经增厚。"
"我说这不可能，他走路很正常——实际上，我想着生活中有这么多事情，我们会让罗里逃过这一劫。"
然而，诊断后不久，罗里就因这种疾病去世了。
"他上楼和朋友一起在PlayStation上玩游戏，我想他给朋友发的最后一条短信是在凌晨1:10，"科迪先生说。
"第二天早上，我说我要趁孩子们还在睡觉时去镇上买些东西。"
"当我回来时，波迪已经起床了，我问罗里在哪——他说他还在床上。"
"我下楼去他的房间，能听到音乐声，所以我想他只是在放松，"他补充道。
"我进去，走到他身边，有点困惑，因为他的眼睛还在动，但颜色完全不对了。"
"他的嘴唇发紫。当我触摸他时，他全身冰冷。"
"我知道罗里已经走了——他全身冰冷——但我们不得不走完流程。"
波迪和罗里的母亲黛拉
科迪先生进一步解释说，他的妻子黛拉患有亨廷顿病，在都柏林的布卢姆菲尔德医院接受全天候护理。
"罗里去世后，我们必须把他的遗体带到黛拉那里，"科迪先生说。
"我没有去，她的家人在那里，但据殡葬师说，他们为罗里和他的母亲安排了一个美好的告别仪式。"
"[对于亨廷顿病]通常，身体会先出现问题，但对黛拉来说，首先是痴呆症发作。"
科迪先生解释说，亨廷顿病痴呆症的发病方式很神秘，据他了解，黛拉知道儿子已经去世。
"我们有一只叫特里克斯的狗，她以前每天都由护工陪着遛狗，两年前我告诉她狗已经去世了。直到今天，她仍会问我是否遛过狗，[但]她从不真正提起罗里，"他说。
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