一位患有罕见且无法治愈的脑部疾病的幼儿家庭希望筹集20万英镑，为可能救命的治疗提供资金。
17个月大的伊利亚斯·巴希尔(Eliyas Bashir)患有TUBB4A相关性脑白质营养不良症(TUBB4A-related leukodystrophy)，这种疾病影响他行走、说话和保持直立的能力。
他的母亲贾斯敏·马萨鲁(Jasmin Matharu)表示，这种"极为罕见"的疾病是"危及生命的"，当她儿子三岁时，健康状况将开始急剧恶化。她说在美国为伊利亚斯进行的试验性治疗是温克菲尔德(Wakefield)家庭的"唯一希望"，并补充道："这真的很难接受。每一天都经历着不同程度的悲伤。"
这位幼儿的罕见疾病影响了大脑中控制运动和交流的部分。"有些日子真的很好，因为我们看到他达到了新的里程碑，而有些日子我们只是在想'我们该怎么做？'"贾斯敏说道，她上个月参加了利兹10K跑，为儿子的治疗筹集资金。
伊利亚斯的父亲哈桑(Hasnain)表示，家庭的处境是"毁灭性的"。"当我们得知贾斯敏怀孕时，我心里想的是，'我的孩子将站在我肩膀上征服世界'。命运为我们写下了不同的篇章，所以我们只是尽我们所能给他最好的生活质量。"
贾斯敏和哈桑希望筹集足够的资金，资助一个基因治疗项目，以减缓或改变他们儿子病情的发展。"这对伊利亚斯和我们整个家庭来说将是改变生活的，"哈桑说。
参与该项目的拉什大学医学中心(Rush University Medical Centre)的伊丽莎白·贝里·克拉维斯(Elizabeth Berry Kravis)博士表示："目前，伊利亚斯患有一种无法治愈的疾病，最终他不会有正常的寿命。这种治疗正在逆转他疾病的机制，我们希望这能使大脑恢复正常，我们能看到他有更好的结果，能够过上更正常的生活。"
该家庭目前已筹集了近4万英镑，距离20万英镑的目标还有很大差距。
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