马里兰州格伦伯尼讯——一位在母亲去世前悉心照料她的男子正将悲痛转化为助人使命。
现年24岁的约书亚·哈夫-埃兹尔曾担任母亲安妮塔的看护者,直至今年7月安妮塔61岁离世。"母亲先在霍华德县综合医院治疗,后转至约翰霍普金斯医院,最终入住护理机构。当时我正为她申请残疾补助,却不得不弄清'到底发生了什么?什么是痴呆症?什么是失语症?什么是路易体痴呆?'"哈夫-埃兹尔向11新闻频道讲述道。
其母在新冠疫情爆发数周后被确诊为早发性阿尔茨海默病和混合型痴呆。"那时她开始出现典型早发性痴呆症状:言语中断、记忆缺失,情绪波动极为剧烈。但当她开心时,笑容格外灿烂。我很庆幸能捕捉到她这样的美好时刻,"哈夫-埃兹尔回忆道。
据阿尔茨海默协会统计,目前全美超过700万人罹患此病,预计2050年患者数将升至1300万。45岁女性患病风险为四分之一,男性为十分之一;65岁以上人群患病比例达九分之一。
"我不得不深入研究病症,同时还要应对完全陌生的医疗体系,"哈夫-埃兹尔坦言,"整个系统缺乏针对此类患者的便捷服务和资金支持。"为此他创立了哈夫筹款基金会,旨在填补服务缺口。"基金会帮助患者家庭导航医疗体系,无论是否已获确诊;同时通过此类活动筹集资金、提高公众认知,为医疗系统未能覆盖的家庭提供援助。"
哈夫-埃兹尔忆及母亲生前每年都会举办蟹宴庆生:"那种氛围温暖融洽,充满社区归属感,让人沉浸当下而非忧虑外界纷扰,能暂时忘却生活烦恼。"
为纪念母亲,基金会将于本周六中午12点至下午3点,在格伦伯尼钓竿与卷轴餐厅(Hook and Reel)举办"援助之爪——阿尔茨海默病主题蟹宴"筹款活动,哈夫-埃兹尔将现场演奏音乐。
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