癌症通常给儿科患者而非成人患者带来更严重的财务毒性，这种负担从确诊开始，可能持续数十年直至幸存者成年，促使专家呼吁进行系统性变革。
儿科与成人癌症成本差异
癌症护理可能因治疗、药物、保险免赔额、交通及其他自付费用给患者及其家庭带来巨大的财务负担¹。这些成本根据治疗类型、护理机构和地理位置等因素而有所不同。除直接医疗费用外，患者和家庭还可能产生专科转诊、交通、停车和治疗期间临时住宿等相关费用。
高昂的癌症护理成本可能导致财务困难，通常被称为财务毒性，这会影响患者的身心健康。家庭可能被迫在支付治疗费用和满足基本家庭需求之间做出艰难决定。他们可能不得不推迟医疗预约或处方续期、耗尽储蓄或依赖信用卡。这些财务压力可能干扰治疗依从性和后续护理，最终影响长期健康结果和生活质量。
尽管财务毒性影响所有年龄段的人群，但在儿科肿瘤学中呈现出独特挑战。儿童癌症住院费用比成人高出约2.5倍²。这种差异主要是由于白血病和脑肿瘤等儿科癌症所需的密集、高度专业化护理，这些疾病通常需要更长的住院时间和更复杂的治疗方案。
长期经济后果对儿童来说也根本不同。与许多在工作几十年后晚年才被诊断出癌症的成年人不同，儿科幸存者可能面临60至70年的财务毒性，儿科癌症研究基金会(PCRF)科学事务主任Cherie Daly博士在与《美国管理式医疗杂志®》(AJMC®)的访谈中解释道。
"成人肿瘤学中有很多临终患者；他们已退休，有家人照顾老人，"她说。"这些孩子代表着我们的未来。当这个未来和接下来的60至70年将成为财务负担时，这与应有的情况相反……谈到成人癌症的财务负担、财务毒性；儿科为其赋予了全新含义。"
诊断初期的即时财务压力
尽管财务毒性对儿科癌症幸存者有终身影响，但其对家庭的负担始于诊断之时。Daly解释说，家庭通常首先担心治疗费用，但儿科肿瘤中心和慈善组织帮助抵消了许多这些直接医疗费用。例如，圣裘德儿童研究医院确保家庭永远不会收到治疗、交通、住房和餐饮费用账单，而麦当劳叔叔之家则在儿科医院附近提供免费或低成本住房。
相反，Daly指出，最大的财务压力来自未涵盖的费用。一项涵盖美国48个州家庭的大型登记分析发现，92%与儿科癌症相关的财务负担来自非医疗支出³。住房费用，特别是抵押贷款和租金支付，是财务困境的主要来源，占62%。
当父母离开工作岗位提供全职床边护理时，负担进一步加重。Daly强调，美国家庭因此平均损失40%的家庭总收入。PCRF首席执行官Danielle Fragalla在与AJMC的访谈中表示，这种负担对单亲家庭来说是"双重繁重"，因为他们必须平衡护理责任与工作时间安排。
"保险可能无法涵盖所有费用，所以当他们不工作或收入减少时，这往往会显著增加，"Fragalla说。
Daly还强调，财务困难可能迫使家庭偏离治疗方案，特别是在长期维持治疗期间。她警告说，错过用药、延迟随访和护理中断可能增加复发风险，引发第二次可能超过初始诊断负担的财务和情感危机，同时危及长期结果。
生存的持久成本
财务毒性在治疗结束时不会终止；相反，它通常会伴随幸存者及其家庭贯穿整个生命周期。Fragalla告诉AJMC，约2/3的儿童癌症幸存者会出现长期健康问题，包括心力衰竭、听力损失和继发性恶性肿瘤。这些状况需要持续的医疗监测，许多情况下需要终身治疗。
结果，这些状况可能导致重大且持续的药物费用。Daly从个人经验中指出，她作为儿童癌症幸存者的儿子发展出严重的胰腺毒性，现在需要每月花费超过1000美元的长期治疗。
除了临床和财务挑战外，儿科癌症的成年幸存者被拒绝医疗保险的比率超过15%，年均自付费用比没有癌症病史的同龄人高出800美元⁴。此外，幸存者更可能经历失业或从事低收入工作，反映出治疗带来的持久身体和认知影响可能限制教育成就、工作稳定性及长期收入潜力。
优先考虑人类影响而非经济回报的儿科癌症护理
正因如此，Fragalla告诉AJMC，美国必须在如何重视儿童健康方面进行"根本性转变"，临床医生应基于人类影响而非经济回报做出决策。
"这意味着企业、医疗保健机构、政府、慈善事业和社会认识到投资儿童不仅是正确的事；这是我们能做的最重要的投资之一，"她说。
联邦政策可以产生有意义差异的一个领域是解决美国缺乏带薪家庭假的问题。Daly分享说，当她在丹麦生活期间照顾患癌症的儿子时，她的薪水得到全额覆盖，这意味着她的家庭没有经历美国受影响家庭经常面临的财务负担。因此，联邦带薪家庭假可以帮助家庭应对儿童癌症而不会产生重大财务压力，她声称。
Fragalla补充说，儿科癌症应获得与成人癌症相同的紧迫性和资源。她强调，有足够的创新、人才和资金能力同时投资于成人和儿科癌症。
为维持儿科癌症工作队伍，她敦促加强对专家的社会认可、有竞争力的薪酬、情感支持和对该领域的长期投资。这包括早期职业接触、贷款偿还、薪资支持和导师指导。Fragalla还鼓励加强机构对团队而非仅个别医生的投资，以及受保护的研究时间。
"最终，吸引下一代始于一个简单的信念：人性必须比底线更重要，每个孩子都应该有机会过上健康、充实的生活，"她说。
架起研究与现实缓解的桥梁
同时，PCRF已开发出帮助患有癌症的儿科患者和努力过"正常"生活的幸存者的举措。虽然该基金会继续资助旨在推进治愈的长期研究，但Daly解释说，PCRF还投资于专注于靶向治疗的转化研究。通过减少不良反应和长期毒性，这些方法可以对患者产生更直接的影响，并可能间接减少终身医疗成本。
她补充说，PCRF还通过大学奖学金支持能够追求高等教育的幸存者。自2017年该组织开始这样做以来，PCRF已授予561项奖学金，总额超过76万美元⁵。
"……我们正在作为一个非营利组织不断发展，并为能够对这些家庭产生更直接的影响而感到非常自豪，确保这些孩子过上快乐、健康、有成效的生活，家庭能够支持这些孩子而不必处理所有压力，"Daly说。"儿科癌症本身的压力就很大，作为家庭经历过这一过程，但当你加上财务负担时，这种压力对许多家庭来说可能是压倒性的。"
展望未来，Daly强调需要改变围绕儿科癌症的叙事以产生真正影响。
"我认为每个人都想到药物成本的即时毒性，但这一切才刚刚开始，"Daly总结道。"孩子们是我们的未来，我们需要投资于他们，我们需要投资于正在投资和支持他们的家庭。我们让更多普通民众意识到这一点，我们就能更好地改变叙事，理解他们的需求，并支持这些家庭。"
参考文献
- Managing the cost of cancer care. American Cancer Society. Last revised June 26, 2026. Accessed July 1, 2026.
- Price RA, Stranges E, Elixhauser A. Pediatric cancer hospitalizations, 2009. Healthcare Cost and Utilization Project statistical brief 132. Agency for Healthcare Research and Quality. May 2012. Accessed July 1, 2026.
- Muffly L, Tardif C, Jonas de Souza. Financial toxicity in children, adolescent, and young adult cancer patients and their families: A large national registry analysis from the Family Reach Foundation. J Clin Oncol. 2016;34(suppl 15):6615. doi:10.1200/jco.2016.34.15_suppl.6615
- Park ER, Kirchhoff AC, Nipp RD, et al. Assessing health insurance coverage characteristics and impact on health care cost, worry, and access: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. JAMA Intern Med. 2017;177(12):1855–1858. doi:10.1001/jamainternmed.2017.5047
- PCRF scholarship opportunities. PCRF. Accessed July 1, 2026.
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