健康信托机构被要求做好"迅速推进"的准备，若针对北爱尔兰罕见病儿童的新药吉维司他（Givinostat）最终获得英国国家医疗服务体系（NHS）批准。但新里（Newry）男孩阿尔菲的母亲科琳·彭托尼（Colleen Pentony）质疑当地健康服务体系的执行能力——此前贝尔法斯特信托以成本为由拒绝其参与早期准入计划，尽管该药物已在英国其他地区开放使用。
现年12岁的阿尔菲是少数能从吉维司他治疗中获益的儿童之一。这种新型药物专门用于治疗杜氏肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy），该遗传性疾病会导致肌肉进行性退化，最终剥夺患者的行走能力直至生命终止。临床证据显示，吉维司他能显著延缓病情发展。作为突破性疗法，该药物于2024年12月通过英国医药与保健品监管局（MHRA）批准，但尚未获得NHS系统大规模推广的许可，目前正通过英国其他地区的早期准入计划免费提供。
然而阿尔菲的申请遭到拒绝。贝尔法斯特信托在4月回应信息公开请求时表示，在北爱尔兰推广该药需花费30.9万英镑，这一成本估算远高于英国其他健康信托机构的报价。对于阿尔菲这样尚未丧失行动能力的儿童而言，这既是与疾病抗争的关键窗口期，也是与时间赛跑的倒计时——一旦转为轮椅依赖状态，他们将永远失去这种突破性治疗机会。
北爱尔兰卫生部长迈克·内斯比特（Mike Nesbitt）承认需尽快推进药物可及性，已要求贝尔法斯特信托制定"快速实施"预案。但科琳质疑道："当健康信托连早期准入计划都无法执行时，他们如何能在获批后突然具备推广能力？如果9月或11月获批，他们又将如何应对？"
贝尔法斯特信托回应称，推广吉维司他需要建立标准化治疗协议并配备额外医护人员。该机构强调，虽然皇家贝尔法斯特儿童医院通过北欧之星临床网络为杜氏肌营养不良症患者提供神经科、心脏科、呼吸科及内分泌科专家的多学科诊疗服务，但当前预算压力使其无法承担早期准入计划的额外开支。
卫生部发言人补充说明，英国国家健康与护理卓越研究院（NICE）将于秋季公布评估结果。若获推荐，北爱尔兰卫生部门将参照英格兰地区的常规用药政策执行。但对阿尔菲家庭而言，这场生死攸关的等待仍在持续。
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