本顿维尔讯——对于卡罗琳·亨利（Caroline Henry）而言，爬楼梯或搬运杂货等日常活动都如同刚跑完马拉松般令她精疲力竭，只因她的心脏和身体必须超负荷运转。
这位24岁的阿肯色州西北部居民自2020年起持续遭受心动过速困扰——静息心率超过每分钟100次。她曾咨询多位医生并参与临床研究，一度选择与症状共存。直到约一年前工作时突发险情：心率与血压骤升，被紧急送医后于2025年11月确诊直立性心动过速综合征（Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, POTS）。
据克利夫兰诊所官网解释，POTS患者在由坐卧转为站立时心率会异常加快，常伴随头晕和疲劳，属于直立不耐受的一种类型。"直立"意指与直立姿势相关或由其引发。
亨利深知向医疗专业人员争取诊断的艰辛，最终却得知所患疾病尚无治愈方案。4月25日，美国心脏协会在本顿维尔奥查兹公园举办阿肯色州西北部"心脏健步走"活动，亨利作为该活动执行领导团队成员参与其中。
"我加入领导团队既为寻找社群支持，也为发声渠道，"亨利表示，"更重要的是希望为自己及他人发声，推动POTS研究，期盼有朝一日能找到治愈方法。"
诊断与治疗POTS
克利夫兰诊所数据显示，POTS影响美国约100-300万人。卡尔加里大学卡明医学院心脏科学系心脏病学教授拉杰博士（Satish Raj）专精于POTS、血管迷走性晕厥及直立性低血压的研究与治疗，同时担任多个POTS患者组织的医疗顾问。
拉杰指出，POTS多发于女性，症状初显最常见年龄为14岁，但他在二十至四十多岁人群中也观察到发病案例。他表示POTS是影响青年人群的直立不耐受谱系障碍之一，谱系中另一常见问题是血管迷走性晕厥（即反射性晕厥）。
拉杰解释，直立性低血压则是由大腿肌肉激活反射引发的谱系疾病。当这些肌肉活动时，会短暂改变血压导致头晕，"即使不晕厥，部分人每天或每周数次站立时都会出现症状，严重影响生活能力。"
他强调POTS有明确诊断标准和改善症状的疗法，但致病原因多样且尚未完全明确。"虽无治愈方法，但症状可管理，"拉杰说。许多POTS患者存在低血容量（hypovolemic），即静脉回心血量不足。他建议患者每日饮用至少3升水并增加盐分摄入，帮助身体保留水分以提升血容量。
拉杰还推荐穿戴压力袜及专业运动服。他实验室前博士生的研究证实，下肢压力服能促进POTS患者血液回流心脏，防止站立时血液下移。此外，他援引达拉斯研究指出，完成3-6个月有氧康复训练的POTS患者症状显著改善，建议采用划船机、平躺自行车或游泳等避免直立体位的运动方式。
症状管理实践
亨利坦言POTS无法根治，需通过药物、饮食和运动综合管理。"POTS最棘手之处在于身体持续处于'战斗或逃跑'应激状态，"她说。部分患者症状剧烈后会莫名缓解，因此她选择"以天周为单位"应对病情。值得庆幸的是，尽管心脏超负荷工作，但无结构性损伤，她每季度就医监测心脏健康。
26岁的埃登·霍拉韦（Eden Hollaway）17岁确诊血管迷走性晕厥神经源性自主神经功能障碍（dysautonomia），该术语涵盖POTS等疾病。作为罗杰斯市Heroes咖啡公司经理，她强调需及时感知身体信号："若出现颤抖或头晕，立即离开现场、抬高双腿、补充水和食物。"她每月坚持5公里跑，但跑步日需预留全天恢复时间，并长期服用维生素、电解质和盐分——因其伴随的吸收障碍疾病需额外补充。
"自主神经系统调控所有无意识活动，"霍拉韦解释，"包括心率、呼吸、出汗和消化系统。当此系统失灵，全身多系统均受影响。"
亨利指出，当患者看似年轻健康活跃时，坚持主张身体异常感受尤为艰难。"持续自我倡导才能获得答案，"她呼吁公众重视罕见病群体的医疗困境。
（Jada Robison可通过邮箱jrobison@nwaonline.com联系）
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