三周后，索菲亚·巴桑(Sophia Bassan)在乳腺切除术后感到右腋下一阵刺痛。在接下来的几个月里，痛苦的电击感辐射到她的胸部和背部。她的身体变得如此敏感，有时她甚至无法穿衬衫或用叉子进食。
巴桑只能坐着睡觉，因为躺下会疼痛，她会对最轻微的触碰产生惊跳反应。
"我记得当时觉得自己快要崩溃了，"43岁的巴桑说。"有一次我疼得不得不脱掉上衣，然后我的猫尾巴扫到了我的背。我尖叫了起来。"
根据美国癌症协会的数据，乳腺切除术是一种挽救生命的手术，通过切除患者的乳房来治疗乳腺癌，这种疾病会影响美国8分之1的女性一生中至少一次。一些女性在基因检测显示她们患乳腺癌风险增加后，也会接受乳腺切除术作为预防措施。
手术后的几个月里，许多女性受到"乳腺切除术后疼痛综合征"(post-mastectomy pain syndrome，简称PMPS)的困扰，这种疼痛从不适到致残不等，可能持续数年。
然而，根据KFF Health News对同行评审研究以及对疼痛专家、外科医生、患者和患者倡导者的采访综述，PMPS的诊断和治疗不一致，使像巴桑这样的女性在寻求缓解时痛苦不堪，并难以找到认真对待她们疼痛的医生。
另一个问题是，PMPS定义不清，这导致对其普遍程度的估计范围广泛，据研究显示，高达超过50%的乳腺切除术患者可能受到影响。即使是最保守的估计，约10%，也相当于数万名女性。
如果立法者通过《推进妇女健康保险法案》(Advancing Women's Health Coverage Act)，PMPS护理可能会得到改善。该法案于去年10月提出，旨在确保乳腺癌治疗后的保险覆盖，包括预防性乳腺切除术。该法案虽然没有明确提及PMPS，但涵盖了包括慢性疼痛在内的并发症。更多研究会有帮助，但疼痛研究长期以来分散在多个医学专业领域，最近又受到唐纳德·特朗普总统政府的削弱，他去年提议大幅削减美国国立卫生研究院(NIH)的研究资金。在国会今年早些时候否决了这些削减后，白宫放缓了NIH拨款的发放，阻碍了正在进行和未来的科学研究。
"我认识一些女性，她们在乳腺切除术后多年来一直遭受慢性疼痛——瘙痒、灼烧、刺痛，"凯西·斯特利戈(Kathy Steligo)说，她是一位撰写了多本关于乳腺癌书籍的作者，表示她曾与数百名患者交谈过。"在所有问题中，这可能是外科医生谈论最少的一个。"
KFF Health News采访的四位乳腺切除术患者讲述了类似的故事。在单独的采访中，患者表示，术前咨询没有提到乳腺切除术后疼痛综合征的可能性，尽管每个人都表示他们签署了可能披露这种并发症可能性的表格。所有人都表示，她们对慢性疼痛感到措手不及，有些人表示她们的医生忽视了她们的症状。
"女性们并不了解这一点，当她们出现并发症时，医生表现得好像这种情况非常罕见，好像他们非常困惑，"巴桑说。"但这是统计上可预测的。"
詹妮弗·德鲁宾·克拉克(Jennifer Drubin Clark)，42岁，在2018年接受乳腺切除术后遭受疼痛困扰，2019年接受乳房重建手术后疼痛加剧。
但她说，她的外科医生似乎只关注她乳房假体的外观。
"我无法弹钢琴。我想吹干头发，但我的手臂无法举过头顶超过2秒。我无法抱住我的孩子，"克拉克说。"一切都让我哭泣。"
疼痛常被忽视
自20世纪80年代以来，由于癌症筛查的改进、基因检测、更好的治疗方法以及乳腺切除术的增加，乳腺癌的生存率稳步提高。
根据德克萨斯州贝勒大学的麻醉师和芝加哥及纽约的外科医生最近发表的研究论文，乳腺切除术后疼痛综合征是这一成功的后果。两篇论文都呼吁加强对PMPS的关注，使乳腺癌患者不仅能够活得更长，而且能够生活得更好。
"在过去，当主要关注点是患者生存时，这种疼痛通常被认为是可接受的，"整形外科医生乔纳森·班克(Jonathan Bank)博士和莫林·比德曼(Maureen Beederman)博士在2021年的一篇论文中写道，并补充说，乳腺切除术和其他乳房手术"只有在患者无痛的情况下才应被视为真正成功。"
斯坦福大学疼痛医学部负责人、麻醉学家肖恩·麦基(Sean Mackey)博士说，乳腺切除术后疼痛的治疗还有很长的路要走。麦基表示，这种"治疗不足"的状况没有一致的诊断定义，没有标准化的筛查，也没有FDA批准的治疗方法。
麦基说，即使是这个名字也是一个误称，因为同样的疼痛也可能出现在接受过其他手术的女性中，包括肿瘤切除术和淋巴结手术。
"这种状况历史上一直被忽视，"麦基说。"基本上，女性被告知：'你很幸运能活下来。有些疼痛是预期的。振作起来，处理它。'"
"那种态度改变得很慢，"他说。
班克是一位纽约外科医生，他创办了一家专注于乳腺切除术后疼痛的诊所，他表示，这种疼痛被认为是由手术中被切断然后被留下的神经引发的。
班克说，神经可以被缝合在一起以减轻疼痛，但大多数乳腺外科医生没有接受过这方面的培训。因此，他说，一些患者表示她们的外科医生在乳腺切除术后对她们的疼痛不屑一顾，这并不奇怪。
"当医生没有答案或不知道解决方案时，最简单的事情就是说没有问题，"班克说。
PMPS在癌症患者中已有记录。尽管该疾病没有官方定义，但许多研究人员将其描述为手术后至少3个月持续出现在胸部、肩部、手臂或腋下的频繁疼痛。
旨在预防乳腺癌的乳腺切除术在风险较高的女性中越来越普遍，包括有基因突变和家族病史的女性。
巴桑的祖母40岁时死于乳腺癌。2023年她的父亲死于癌症后，基因检测显示她处于风险之中。悲伤和恐惧中，巴桑毫不犹豫地寻求预防性乳腺切除术。
巴桑说，她还受到演员安吉丽娜·朱莉(Angelina Jolie)的启发，后者在《纽约时报》2013年的一篇专栏文章中披露了自己的预防性乳腺切除术。她的报道对基因检测和预防性乳腺切除术的比率产生了如此重大的影响，以至于医学研究人员研究了所谓的"安吉丽娜·朱莉效应"。
"我真的被那影响了，"巴桑说。"她让这听起来，某种程度上，相当轻松。"
巴桑手术后的后果比她预期的要糟糕得多。连续数小时使用电脑会引发麻痹性疼痛，因此她失去了工作，已经失业一年多。她说，处方药减轻了疼痛，但让她头脑模糊。绝望中，她咨询了多位医生，直到一位医生建议使用神经刺激机，这提供了短暂的缓解。
在乳腺切除术约9个月后，乳房重建手术减轻了巴桑的疼痛，尽管她说疼痛仍会偶尔复发。尽管她的手术由保险覆盖，巴桑估计她的疼痛已使她损失了超过20万美元的工资和储蓄。
"我没想到要为这次手术付出这个代价，"巴桑说。"我不知道这是否值得。"
其他女性则没有真正的选择。
没有"黄金标准"解决方案
珍妮·戈洛姆(Jeni Golomb)，48岁，2023年被诊断出双侧乳房患有II期癌症，并尽快进行了双侧乳腺切除术。
戈洛姆说，医生对可能的并发症做了标准披露，但直到她患上这种病后，她才听到"乳腺切除术后疼痛综合征"这个词。
戈洛姆现在通过每天服用1500毫克加巴喷丁(gabapentin)来管理她的慢性疼痛，这是一种抗癫痫药物，也可用于治疗神经痛。戈洛姆说，她预计会服用这种药物多年。如果她漏服一剂，她的疼痛就会卷土重来。
"这是我经历过的最严重的疼痛，"戈洛姆说。"我曾经在一个孩子出生时无药物助产，扩张到10厘米，那都不如这个痛。这是极其痛苦的。"
根据2024年发表的贝勒大学研究，加巴喷丁已被证明对一些乳腺切除术患者顽固性疼痛有帮助，而其他人则对植入脊柱的电极有反应。
但该研究还指出，目前没有治疗乳腺切除术后疼痛的"黄金标准"，而且缺乏高级证据来证明哪些治疗方法有效。
共同撰写该报告的贝勒大学麻醉学家克里希纳·沙阿(Krishna Shah)博士说，许多患者最终找到了有帮助的治疗方法，但通常需要"一点试错"来确定什么对每个人有效。
有时他们永远找不到。
67岁的苏珊·迪谢尔(Susan Dishell)说，在2017年接受乳腺癌乳腺切除术和重建手术后，她在双肩疼痛以及被医疗记录确定为神经痛的灼烧感中挣扎了5年。
迪谢尔说，2022年另一次手术更换了她的乳房假体，消除了她的肩痛，但医生当时警告她，她的其他疼痛不太可能改善。
从那以后，她尝试了处方药、类固醇注射、大麻二酚油、针灸、物理治疗和脊椎按摩治疗。
她说，这些都没有用，所以她停止了尝试。
"自从有了这个，我就没有整夜睡过觉，"迪谢尔说。"但没关系。为了不患乳腺癌，这不是最糟糕的代价。"
KFF Health News是一个全国性的新闻编辑室，致力于深入报道健康问题，也是KFF的核心运营项目之一——KFF是一个独立的健康政策研究、民意调查和新闻机构。
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