照顾患有痴呆症的家人是一项极其艰巨的任务。护理者不仅需要耐心，还要保持警惕，时刻关注各种细节，并确保与被照顾者进行有效沟通。很少有人能长期承受这种压力，最终很多人都会经历“护理者倦怠”。然而，当一位家庭成员被诊断出患有痴呆症时，通常是谁会站出来承担这份责任呢？
最近的一项小型研究发现，三分之二照顾年长亲属（患有痴呆症）的侄子侄女从未预料到自己会承担这样的护理责任。根据发表在《老年学家》（The Gerontologist）上的研究结果，这些护理者往往是因家庭情况变化而逐渐进入护理角色的。
一位研究人员指出，尽管这种“非计划中的护理”体现了深厚的情感和爱，但其中也隐藏着巨大的压力。这些护理者需要在照顾病人之外，同时兼顾自己的家庭、孩子和工作。
出于爱，而非仅是责任
尽管这种护理角色是出乎意料的，但大多数侄子侄女与他们的叔伯或姑姨之间都有着长期而深厚的情感联系。这种联系使他们更有可能成为护理者。
许多受访者表示，他们觉得自己是在“回报当年长辈对自己的关爱”。这表明，当护理源于真挚的感激之情，而非仅仅是出于义务时，即使资源有限、压力巨大，护理者也更有可能坚持下去。
这些护理者是谁？
在这项研究中，研究人员深入访谈了20位女性和5位男性，他们正在照顾自己的叔伯或姑姨。这些护理者的年龄在38至67岁之间，来自美国多个州。他们中大多数人都与被照顾的亲人同住，或每周至少见面三次。
这项研究在当下尤其重要，因为随着人口老龄化，越来越多的远亲可能会发现自己意外地承担起护理责任。
家庭纽带与意外的负担
研究显示，大多数护理者从小与叔伯或姑姨生活在同一个城镇，他们常形容这些长辈“有趣”或者“最喜欢的亲人”，是可以倾诉或寻求建议的人。在某些家庭中，姑姑甚至像“第二个母亲”。这些年轻人多年来一直与长辈保持亲密关系。
尽管有如此紧密的联系，但25名护理者中，有19人从未预料到自己会成为主要护理者。例如，有一位侄子是因为他的妻子及其姐妹都在外工作，而他有灵活的远程工作安排；还有一位侄女是因为她的母亲（原本的照顾者）病重无法继续照顾。她甚至描述了自己姑姑会把食物扔出去的困难场景。
研究还显示，一个人当前的生活状况比是否单身或是否有孩子等因素，更可能影响其成为护理者的可能性。令人惊讶的是，近一半患有痴呆症的亲人仍有亲生子女在世，大多数还有健在的兄弟姐妹，但最终承担主要护理责任的仍然是侄子侄女。
认可非传统护理者的角色
这些发现强调，支持系统需要认识到，像侄子侄女这样的非传统护理者，正在填补护理体系中的关键空缺。了解这些远亲护理者所经历的现实，有助于我们更全面地理解家庭是如何照顾年长亲人的。
了解他们的经历，可以帮助我们识别他们目前缺乏哪些支持，并设计出相应的援助项目，以帮助他们维持身心健康。这不仅对患有痴呆症的亲人有益，对护理者本身和社会整体也有积极影响。
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