一种新的游戏化移动健康（mHealth）应用程序“More Stamina”在帮助多发性硬化症（MS）患者管理疲劳方面显示出潜力。疲劳是多发性硬化症最常见的症状之一，且非常令人衰弱。这项研究由来自芬兰奥卢大学和奥卢大学医院的研究员Guido Giunti博士、神经科医生Mervi Ryytty博士和助理教授Johanna Krüger领导，并发表在《多发性硬化症及相关疾病》杂志上。
Giunti博士是奥卢大学的数字健康专家，也是More Stamina项目的负责人。他表示：“疲劳是一种看不见但会改变生活的多发性硬化症症状。管理它不仅需要药物，还需要其他工具。More Stamina为人们提供了理解自己能量水平、控制日常生活并更有效地沟通需求的工具。”
该研究跟踪了20名来自奥卢大学医院的参与者，他们在两个月内每天使用这款应用程序。研究发现：
- 用户更加了解自己的疲劳模式，从而能够更有效地规划日常活动。
- 更高的参与度与更高的自我意识相关，特别是在那些疲劳症状较严重的用户中更为明显。
- 该应用程序有助于促进与家庭成员和医疗提供者的讨论，提高了双方对疲劳影响的理解。
- 应用程序的可用性随着时间的推移而提高，尽管一些用户发现数据输入在认知上有些吃力，这表明需要进一步改进。
基于证据的数字健康解决方案
More Stamina通过使用“耐力积分”来帮助用户跟踪日常活动和能量消耗，这是一种将能量使用可视化的方法，帮助用户做出明智的决策。与许多数字健康解决方案不同，More Stamina在每个阶段都采用了基于研究的方法，从识别患者需求到设计、原型制作、开发和测试。每个阶段都有同行评审的研究支持，为移动健康解决方案创建了一个透明的科学轨迹。
用户中心设计专家Minna Isomursu教授表示：“数字健康解决方案的好坏取决于其基础。我们从一开始就与真正的患者和医疗专业人员合作，构建真正有用的东西。这是创造人们在日常生活中实际使用的工具的关键。”
将数字健康引入多发性硬化症护理
疲劳影响多达80%的多发性硬化症患者，并对其生活质量产生深远影响。管理疲劳是一项挑战，因为它涉及身体、认知和情感因素，常常使患者感到疲惫、被误解和支持不足。
虽然数字健康解决方案越来越多地被提出用于管理慢性病如多发性硬化症，但很少有经过严格评估以确保其有效性和实际影响。奥卢大学医院的神经科医生强调了这些解决方案在补充传统多发性硬化症护理方面的潜力。
Ryytty博士说：“管理多发性硬化症疲劳一直是一个挑战，因为每个人的疲劳情况都不一样。拥有一个帮助患者可视化和计划能量水平的工具可以显著改善他们管理症状的方式。”
尽管研究表明More Stamina是一款可行且可接受的工具，但研究人员强调需要更大规模和更长期的研究来评估其全面的临床影响。团队目前正在探索将More Stamina整合到更广泛的多发性硬化症护理策略中的方法。
Krüger博士说：“这项研究强化了数字健康解决方案在多发性硬化症护理中的作用。现在我们需要对其进行改进，扩大访问范围，并确保像这样的数字工具能够成为多发性硬化症护理的有效和无缝部分。”
赋能患者并加强家庭对话
研究的一个意外但强大的结果是，More Stamina在促进多发性硬化症患者与其家庭之间的对话方面发挥了作用。许多参与者报告说，与亲人分享他们的疲劳模式帮助他们感到被理解和得到支持。
项目中的患者代表Tonja Molin-Juustila说：“无形的疲劳很难向没有经历过的人解释，尤其是我自己也不总是理解它。More Stamina为你提供了一个具体的工具来看待疲劳并与家人讨论。与其重复‘我现在很累’，不如说‘看来你需要更频繁地休息’。这产生了巨大的变化，将互动从感知到的内疚转变为相互理解。”
More Stamina的开发不仅仅是技术问题，更是关于人的问题。患者代表的积极参与是确保该应用程序解决现实生活挑战的关键。
除了在多发性硬化症疲劳管理方面的成功之外，通过结合科学严谨性、用户中心设计和实际测试，该项目为如何开发和整合数字解决方案树立了蓝图。
Giunti博士说：“我们需要超越噱头，确保数字健康解决方案真正有益。我们在More Stamina上的工作证明，当我们把科学、技术和患者的声音结合起来时，我们可以创造出真正改善生活的工具。我们希望这种方法为未来的数字健康解决方案设定新的标准。”
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