对于大多数患者来说，医疗互操作性的稳步发展无疑是一件好事。在患者到达之前就能获取其医疗记录，意味着在急诊室或专科医生办公室能够提供更快、更有依据的医疗服务。
然而，对于一小部分患者来说，同样的能力却成为了他们远离医疗系统的原因。
剑桥健康联盟（位于马萨诸塞州）的首席健康信息官汉娜·加文医学博士在临床职业生涯中一直服务于第二类患者群体——移民社区、高风险和无家可归的青少年，以及那些医疗史包含他们需要保密信息的人群。她回忆说，曾有一位20多岁被卡车撞伤的男性患者，严重受伤后请求她不要送他去做所需的影像检查。
"请不要送我去急诊室。他们会看到我的病历，会认为我是个阿片类药物使用者。他们会认为我只是在寻求药物"，加文医生转述了这位患者的话。她告诉《贝克医院评论》，这位患者的担忧是，他的病历会在治疗开始前就招致评判。
加文医生治疗的群体中，这种担忧并不罕见，这也指向了一个行业在无意中构建到互操作性中的问题。拥有敏感数据的患者面临着二元选择：分享所有信息，或者完全放弃数据共享。中间没有任何设置选项。
后果最严重地落在了那些最无力承担后果的患者身上。选择退出以保护行为健康或药物使用记录的人，并不会选择性地只隐藏那一类信息。他们会隐藏所有信息——药物过敏史、医疗团队、用药清单以及临床医生在紧急情况下所需的一切信息。
"与那些拥有完整数据流的人相比，他们获得的医疗服务有显著差异，我可以说质量明显更低，"加文医生说。
她认为，结果是一种无意的不平等：能够充分利用互操作性的患者获得一种标准的医疗服务，而那些不能（无论是个人选择还是因为州或联邦规则限制了他们可以分享的内容）的患者则获得另一种。
2018年，加文医生与美国儿科学会前主席苏珊·克雷斯利医学博士共同创立了Shift，这是一个独立的非营利合作组织，旨在解决这一差距。
该组织于2020年正式成立，已将主要医学协会、电子健康记录(EHR)供应商和标准机构纳入董事会，致力于一个看似简单的目标：让患者能够在不放弃全部记录的情况下分享部分记录。特意让供应商参与其中。加文医生表示，由于她曾在EHR公司工作过，她不想推荐那些对必须构建它的公司毫无意义的功能。
其机制是一种称为数据分割的基于标准的方法——对信息类别进行电子标记，使记录可以分块传输而非一次性全部传输。加文医生承认，它没有大规模实现的原因是，构建起来确实很困难，涉及到医疗记录的几乎每个部分，并沿途引发棘手的安全问题。她说，多年来，行业一直在推卸这个问题，因为投资回报不明确，而且有很多等待的理由。
在Shift的愿景中，控制权将掌握在患者而非临床医生手中。患者将进入一个同意管理平台——第三方应用程序或MyChart等门户——并在知情同意步骤的提示下按类别选择分享内容，该步骤会详细说明风险。
"我想与我的初级保健医生和精神科医生分享我的行为健康数据，但不想与我的足病医生分享，"加文医生描述了这种选择可能如何运作。将决定权交给患者而非提供者是有意为之；她说，通过临床医生进行路由会增加太多负担。
加文医生并不假装这种方法很简单，也不认为隐藏数据总是更安全的选择。让患者隐藏一种药物可能意味着错过药物相互作用；让他们完全退出可能意味着临床医生在盲目操作。
"我确实认为两种方式都有危害。完全不在系统中是有害的。不分享个别药物也是有害的，"她说。"我不假装这不难。这极具挑战性。我认为这是医学中最具挑战性和最微妙的领域之一。"
她认为，答案不是单一规则，而是足够灵活的技术，能够一次处理一个案例——包括实时警报等保障措施，警告患者潜在的药物相互作用并提示他们告诉医生。"你不能煮沸整个海洋，"她说。"所以你必须从某个地方开始。"
目前，"全有或全无"的现实依然存在。少数供应商已经开始构建专有的变通方法，但仅针对狭窄的案例集，并且仅在他们自己的系统内。
州隐私保护法律的拼凑现在正推动行业朝着全国性的、可互操作的标准迈进，因为供应商面临着为每个州构建单独功能的可能性。加文医生认为，这一目标比几年前更加现实。她说，最大的障碍是资金。
"资金是主要障碍，"她说。"我们的资金并不充裕。我们是一个支持社区的非营利组织。"
长期的赌注是，赋予患者控制权将重建那些长期以来有理由保留信任的群体之间的信任——并通过这种方式，将他们重新带回许多人现在避免的系统。
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